nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom

• joseph
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Hi Pirjo

Ich hab die heute noch, nach fast 11 Jahren

Habe heut Morgen auf den Brief von letzten Mittwoch gewartet .... kam nix .... denke muss dann bis Mittwoch (bei Chemo n° 110) warten und selber abholen :bang:

Man hat halt immer Angst, obwohl ich ja nicht klagen kann, aber Velcade könnte auch versagen

LG

Joseph

• helga
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hallo Pirjo, hallo Joseph, erstmal vielen Dank für Euren lieben Antworten !
Nun ist meine Angst für 4 Wochen erstmal wieder an die Seite gelegt.....
Meine Werte sind noch mal besser geworden und das jetzt schon nach 5 Monaten nach HD. IGG ist noch mal um 1400 runtergegangen. Das hätte ich nie zu hoffen gewagt.
Die Ärzte in der Uni Klinik Münster sind der Meinung, engmaschig weiter kontrollieren und dann evtl reagieren. Also anders, als in anderen Kliniken, die das Myelom möglichst schnell möglichst ganz runter zu bekommen mit einer weiteren HD oder mit revlimid...... Nun ist nur blöd, daß ich ja immer noch andere Baustellen habe, im Moment z.b. einen Narbenbruch an der OP Narbe nach der Stoma Rückverlegung. Muß aber nur beobachtet
werden z.Z.
Grüße an alle
Helga

• helga
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Ups, meinte natürlich um 140 auf 1400 runtergegangen......

• helga
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HALLO; ICH HABE MICH NUN SCHON LÄNGER NICHT MEHR GEMELDET: LESE ABER IMMER MIT:
Viele, die ich seit Jahren kenne, schreiben nicht mehr. Viele Neue, teilweise nur mit MGUS schreiben hier
Meine Werte waren ja nie hundertprozentig nach HD und Stammzellenrückgabe unten. Aber meine
Ärzte sind der Meinung erstmal beobachten und das Wohlbefinden des Patienten im Auge behalten. Nun
ist aber mein IGG wieder auf 1600 gestiegen. der Tumormarker geht aber etwas runter .
Als ich fragte, ab wann man denn evtl. noch eine HD machen würde, sagte man mir, es gäbe so viele neue Medikamente und dann immer noch revlimed. da denkt man noch nicht an eine 2. HD. ich bin nun total verwirrt.
liegt es evtl. an meinem Alter ? ich bin nämlich kürzlich 70 geworden. dann kann ich ja wohl davon ausgehen, dass
ich keine hohe lebenserwartung mehr habe.. meine anderen blutwerte einschl. HB (14,3) sind ok.
vielleicht kann jemand etwas dazu sagen ? vielen Dank im voraus.
Helga

• Jeanny150765

Liebe Helga,

du bist 70 Jahre und Dein IgG Wert liegt bei 1600 und der HB ist völlig in Ordnung.
Weißt Du was? Sei ganz glücklich darüber.Vielleicht brauchst Du in den nächsten Jahren
gar keine Therapie.Die Zellen teilen sich im Alter nicht mehr ganz so schnell.Mach Dir mal
keine Sorgen.Genieß einfach Dein Leben.Und die Ärzte haben recht.Im Falle eines Falles gibt es
andere weniger belastende Möglichkeiten,aber denk einfach noch nicht so weit.Alles Gute für Dich

LG
Jeanny

• Pirjoinkeri
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Hallo Helga,

Ich glaube nicht, dass es mit deinem Alter zu tun hat, du bist doch noch ganz fit.
Ich denke, es könnte damit zu tun haben, dass die erste HD dich nicht in CR gebracht hat, dann wird die zweite vllt auch nicht super erfolgreich sein.

Es gibt in der Tat so viele neue Medikamente, die bestimmt dir helfen können. Diese sind nicht für die Induktionschemo zugelassen, aber ich denke, dass diese vllt die HD und autologe irgendwann mal ersetzen könnten.
Ob eine zweite HD gemacht werden muss, na ja, dazu gibt es weiterhin unterschiedliche Meinungen.
Aber z.B. In Finnland wird und wurde schon immer nur eine HD gemacht und die Sterblichkeit ist dort unter MMlern auch nicht höher.

Aber manchmal denkt man, egal, wie man sich entscheidet, es ist bestimmt falsch....

Versuch ein Weg für dich zu finden und das wird dann richtig sein. Egal, was irgendwelche Ärtze oder andere Menschen sagen.

Ich habe ja allogene hinter mir, ich weiß, für viele nicht mal denkbar, für mich mein Weg.
Und momentan geht es mir gut.

Wünsche dir alles Gute!

Pirjo