Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom

Betreff: nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
10 Mär 2015 17:51
  • helga
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  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
ich habe seit 2007 ein mgus .
nun, nach 4 Monaten Rückenschmerzen wurde ein ct gemacht. 3 wirbeleinbrüche wurden festgestellt, aber keinerlei osteolysen, so daß
man von einer starken Osteoporose ausging. ich nahm nun 4 Wochen
lang alendronsäure. aber im Hinterkopf hatte ich so eine kömische Ahnung. ich ging also in die uniklinik münster und ließ mein blut untersuchen und kam ins mrt. nun wurde ich eben angerufen, daß zwar meine Blutwerte alle ok seien, aber der igg auf 40 ist. vorher immer so 28. da auch der knochenbefund nicht richtig zu erkennen war, wohl so eine Mischung von osteroporose, aber evtl auch kleine myelomherde. nun muß ich freitag in so ein ganzkörperct und knochenspan entnahme. danach evtl op mit Zement, damit die schmerzen aufhören und dann velcade subcutan 3 mal die Woche mit cortison.
ivh bin natürlich total durcheinander. was haltet ihr von dem plan.
Helga




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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
10 Mär 2015 22:00
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Guten Abend Helga

Bist du dir sicher mit ===> 3 mal Velcade die Woche ?

Erscheint mir komisch

Liebe Grüsse

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
11 Mär 2015 00:10
  • helga
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  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
habe ich da was falsch am Telefon verstanden ? wie oft meinst du denn?
gruß helga

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
11 Mär 2015 09:26
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Helga

Meistens werden Zyklen aufgebaut mit 2 mal Velcade wöchentlich mit verschiedenen Pausen, damit der Körper sich regenerieren kann

Liebe Grüsse

Joseph

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
12 Mär 2015 08:58
  • helga
  • helgas Avatar
  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
guten morgen josef,
ja, das hatte ich falsch verstanden. Dienstag geht es bereits los und dann wieder am freitag, also 2 mal. ich bekomme das velcade
ja subcutan wegen der dann nicht so häufig auftretenden neuropathien. kann ich noch etwas vorbeugend machen ?
Mir ist das ja irgendwie gruselig, gleich danach nach hause zu fahren (immerhin 70 km). aber man sagte mir, daß Übelkeit danach nicht auftritt.
gruß Helga

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
12 Mär 2015 09:52
  • Barmu
Hallo Helga,
mein Mann hat 2 Zyklen mit Velkade (bei ihm heißt es Bortezomib) erhalten, starke Nebenwirkungen hat er keine bis jetzt bekommen. Die Neuropathien sind ganz wenig, manchmal ein kleines bisschen Übelkeit, aber sehr sehr müde. Diese Nebenwirkungen stellen sich bei ihm aber meist erst am nächsten oder übernächsten Tag ein. Unsere Tagesklinik ist gut 30 km entfernt, ich fahre zwar immer mit, falls es ihm doch mal nicht so gut geht, aber er wäre bisher immer in der Lage gewesen, selbst zu fahren. Die Krankenkasse würde auch eine Taxe bezahlen, nur sind das meist "Sammeltransporte" und er hätte dann oft erhebliche Wartezeiten, weil ja seine Chemospritze in 10 min. erledigt ist. Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.
Lieben Gruß Bärbel

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