Todkrank- aber sonst ganz normal
Wir alle - Schwerkranke und ihre Angehörigen - kennen es, dass sich unser Umfeld plötzlich verändert, wenn die Krankheit bekannt wird. Freunde ziehen sich zurück, weil sie unsicher sind und nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen. Andere wieder fühlen sich unwohl, mit einer lebensbedrohlichen Krankheit konfrontiert zu werden, haben Angst vor ihren eigenen Gefühlen.
Viele Krebspatienten und Angehörige berichten von teilweise belastenden Erfahrungen mit den Reaktionen der Umwelt auf die Krankheit. Dieser einfühlsame Bericht einer Angehörigen gibt Tipps zum Umgang mit Schwerkranken und ihren Angehörigen.
Kleine Lebengeschichte - ein berührender Bericht
Mein Mann ist vor etwa 4 Wochen mit 65 Jahren verstorben. Er bekam seine Erstdiagnose vor 25 Jahren, als Vater von 4 Kindern zwischen 1 Jahr und 8 Jahren, als Ehemann einer Frau, die damals 33 Jahre jung war.
German Cancer Survivors sucht Menschen mit oder nach einer Krebserkrankung
Möchten auch Sie Ihre Geschichte erzählen?
Die Initiative German Cancer Survivors möchte ein möglichst breites Informationsangebot für alle Betroffene bieten. Daher sind wir immer an neuen Geschichten von Survivorn interessiert. Haben Sie das Gefühl, dass Ihre gesammelten Erfahrungen aus dem Krankheitsverlauf anderen Menschen helfen könnten? Dann nehmen Sie doch Kontakt auf, mehr Infos gibt es hier:
German Cancer Survivors sucht Interviewpartner
Diagnose ohne unmittelbare Therapie – das lange Warten auf den richtigen Moment
Bei Andreas Dirksen wurde Knochenmarkkrebs diagnostiziert. Die Diagnose war ein Zufallsbefund im Zusammenhang mit der Behandlung einer Lungenentzündung im Jahr 2008.
Andreas erhielt die Prognose, dass er noch vier bis fünf Jahre warten müsse, bis seine Erkrankung behandlungsbedürftig sei. Andreas nutzte diese lange Wartezeit bis zur Therapie, um einen Plan zu entwickeln und sich vorzubereiten.
Nach fünf langen Jahren war es dann so weit: Die Werte seines Körpers zeigten an, dass die Erkrankung nun therapiert werden müsse, und das lange Warten hatte ein Ende.
Der heute 60-jährige sagt, er habe die Erkrankung gut in sein Leben integriert, denn „man kann auch mit Krebs gut leben“.
Im
Videointerview der German Cancer Survivors berichtet er über seine Erfahrungen.
Wie man ein "guter" Patient wird oder…
neun Vorschläge zum persönlichen Umgang mit der Krankheit und zur Verbesserung der eigenen Lebensqualität
(aus Myelom Merkur, hrg. IMF)
Vom Solitären Plasmozytom zum Multiplen Myelom, heute in CR
2010 wurde bei Manfred aufgrund einer beginnenden Querschnittslähmung ein solitäres Plasmozytom diagnostiziert. Nach einer schwierigen Operation und einem langen Rehabilitationsprozess hatte Manfred bis 2016 "Ruhe". 2016 jedoch entwickelte sich aus dem Plasmozytom ein behandlungsbedürftiges Multiples Myelom. Erneute Therapien wurden erforderlich. Heute, nach erfolgreicher Behandlung ist Manfred in kompletter Remission. Gegen seine noch andauernden Schmerzen hilft ihm Cannabis.
Hier sein detaillierter Bericht über die vergangenen 8 Jahre
Der 24. Februar 1998 - das Datum, das ich nie vergessen werde
1998 wurde Ruth B. mit einem Smouldering Myelom (SMM) diagnostiziert. In ihrem Bericht schildert Ruth die Etappen ihrer Erkrankung:
- Diagnose im Februar 1998 mit allen Ängsten, die eine solche eine solche Mitteilung mit sich bringt
- Ihre Entscheidung, sich in der Myelom-Selbshilfe Schweiz zu engagieren
- Die Progession in ein behandlungsbedürftiges Myelom nach 19 Jahren
- Ihre Behandlung ab Februar 2017
... vielleicht ein gutes Beispiel, wie man mit einer solchen Diagnose über viele Jahre lebt und (auch) gestärkt durch die aktive Zeit mit Myelom-Patient*innen und Angehörigen besser gerüstet in die anschließende Therapie gehen kann.
19 Jahre vom Smouldering zum symptomatischen Myelom
Mit positiver Einstellung geht es etwas leichter
Im Sommer 2017 unterzog sich Rita einer HD-Therapie mit autologer SZT. Mit ihrem Erfahrungsbericht möchte sie allen, die vor einer solchen Therapie stehen, Mut machen. Mit einer positiven Einstellung und eisernem Willen geht es leichter.
Wir machen das! Wir schaffen das! Wir stehen das durch!
Wenige Tage vor Weihnachten 2013 erfährt Klaus seine Diagnose. Wie immer nach einer solchen Nachricht geraten auch Klaus und Ingrid, seine Frau, zunächst in einen tiefen Schock. Sie entschließen sich, zu kämpfen. Klaus entscheidet sich für eine Hochdosischemotherapie mit autologer Stammzelltransplantation und beschreibt die Schritte bis hin zum Reha-Aufenthalt (AHB), Sport und Impfungen. Im Anschluss nimmt Klaus an einer Studie für eine Erhaltung mit Ixazomib vs. Placebo teil, die (für ihn) im Herbst 2016 abgeschlossen ist. Seine Werte liegen im Normbereich, nun folgt die Phase von "watch and wait"… mit dem allen bekannten "Kopfkino" vor den Kontrolluntersuchungen.
Und wie ging/geht es Ingrid, seiner Frau? Sie ergänzt Klaus' Bericht mit ihren Erfahrungen als Angehörige und beschreibt ihren Weg des "Wir machen das….."
Ingrid (ingrid99) und Klaus (klaus99) stehen für weitere Informationen und Rückfragen über PN gerne zur Verfügung.
Sergio, 48 Jahre bei Diagnose
Über seine nunmehr sieben Jahre Therapieerfahrung mit 2 autologen, 1 allogenen Stammzelltransplantation sowie Konsolidierungstherapien u.a. mit DLI (= Spenderlymphozyten) berichtet Sergio.
„Auch ohne CR kann man eine recht gute Lebensqualität haben, und sich des Alltags erfreuen…” .
Lasst uns aus jedem Tag das Bestmögliche machen!
Erst nach acht Monaten wurde Christa 2005 korrekt mit multiplem Myelom IgG Lamda, Stadium 3A diagnostiziert. Es folgten eine Tandem- und der Versuch einer dritten autologen Stammzelltransplantation. Nachdem sich herausstellte, dass Christa zudem eine Deletion 13q14, Translokation t(4;14) hatte, entschloss sie sich zu einer allogenen Transplantation. Inzwischen sind sechs Jahre vergangen, von denen die beiden ersten ohne Rezidiv verliefen. Danach begann der Behandlungsmarathon aufs Neue.
Der Weg in ein neues Leben
Karsten ist Mitte 40, als er 2010 mit Multiplem Myelom diagnostiziert wird. Damit schien sein wichtigstes Hobby - das Laufen - beendet zu sein.
Nach seinen Therapien hat Karsten im Frühjahr 2011 wieder mit dem Training begonnen, im Herbst ist er wieder bei den Sangerhäuser Stundenläufen mit dabei.
Karsten ist aktuell immer wieder im Forum aktiv und kann dort angesprochen werden.
OMG – Oh mein Gott, was ist das denn???
Seit 2010 begleitet Jeanny ihre Mutter, die an MM erkrankt ist. Gemeinsam entscheiden sie sich für eine konventionelle VMP-Therapie und gegen eine HD + SZT. Ergänzend wirken Nahrungsergänzungsmittel wie Gerstengras, Curcuma oder Löwenzahntee, der vor allem zur Reinigung der Nieren.
Jeanny ist im Forum aktiv und kann dort kontaktiert werden.
10 Jahre mit PMM
In einem Rückblick beschreibt Wolfgang M., wie er seit Diagnose mit seiner Erkrankung umgeht und welche Veränderungen in seinem Leben und dem seiner Familie eingetreten sind und aktiv gestaltet wurden. Sein Rat an Mitpatienten: An einer Studie teilnehmen, wenn sie angeboten wird, und Austausch mit anderen.
16 + 16 = 32 Jahre (!) Leben mit MM
Nach 16 Jahren mit Status Smoldering ohne Behandlungen, aber kontinuierlicher Überwachung, wurde das MM therapiebedürftig. Juergen M. schreibt, dass er in den folgenden Jahren nicht nur "schulmedizinisch" behandelt wird, sondern ergänzende Therapieoptionen gewählt hat.
1999 diagnostiziert, beschreibt Sabine…
.. ihren Therapieverlauf bis einschl. 2007. Sie hat einen besonderen Weg eingeschlagen. Nach einer nicht nachhaltig wirkenden autologen entscheidet sie sich für eine allogene Stammzelltransplantation mit hoher Konditionierung. Heute lebt Sabine bei guter Lebensqualität. Sie hat nicht nur eine Reihe neuer Hobbys für sich entdeckt, sondern ist nach wie vor aktiv in unserer Gemeinschaft. Sie pflegt und aktualisiert unsere "Therapiestudien" und übersetzt regelmäßig Informationen aus Myeloma Beacon.
Eine positive Einstellung zum Leben hilft …
… nicht nur während der Therapie(n), sondern auch beim so wichtigen Lächeln .... In Form eines Tagebuches dokumentiert Matthias M. aus Berlin seine Erfahrungen zur Vorbehandlung und anschließender autologen Stammzelltransplantation, durchgeführt im August 2009. Keine leichte Kost, aber für den einen oder die andere hilfreich zur Vorbereitung auf einen solchen Behandlungsschritt. Matthias leitet mittlerweile die pmm-Selbsthilfegruppe in Berlin Brandenburg, die in unserer Rubrik "SHG" aufgeführt ist. Dort ist auch seine Kontakt-Email angegeben.
Dem "Chemohirn" wieder auf die Sprünge helfen
Nancy S. beschreibt, welche Folgen die Hohdosischemotherapie auf ihre "Denk- und Gedächtnisfähigkeiten" hatte und wie sie sich Schritt für Schritt aus Vergesslichkeit, Fahrigkeit usw. wieder herausgearbeitet hat.
Tagebuch - Marion: Unheilbar krank und trotzdem voller Lebensfreude
Marion wurde bereits 2002 mit dem Multiplen Myelom diagnostiziert. Nach einer autologen SZT 2003 musste sie 2009 erneut behandelt werden, dieses Mal mit einer auto-allo Therapie. Ab 2014 gibt es Revlimid "zum Frühstück", später weitere Medikamente. Ein ewiges Problem waren und sind ihre Knochen… Trotzdem begrüßt sie jeden neuen Tag mit Freude.
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Tagebuch - Stefan Melcher
"Gesund ist, wer einigermaßen glücklich mit seinen Krankheiten leben kann". seinen Therapieerfahrungen (VAD, autologe tammzelltransplantation/Tandem, Teilnahme an Studie zur Erhaltungstherapie mit Velcade) und zur Rückkehr zum "normalen Alltag".
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