Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom

Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
21 Okt 2015 09:48
  • helga
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  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Guten morgen. Ich Habe mal eine frage. Bei mir soll
meine "2. Baustelle" das stoma am 11.11. Zurüc
Verlegt werden. Das sind dann gut 10 Wochen
nach hd. Hat jemand Erfahrung mit op nach hd?
könnten die werte dadurch wieder schlechter werden ?
vielen Dank für antworten
Helga

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
21 Okt 2015 15:23
  • Margret
Liebe Helga,

ob du schon stabil genug für einen neuen Eingriff, die Rückverlegung bist, müssen die Ärzte entscheiden - sie kennen ja deine Werte und deinen Gesamtzustand.

Durch die Rückverlegung sollte sich dein Gesamtzustand insgesamt aber eher verbessern, es geht ja dann alles wieder "den normalen Weg", das kann für den Körper nur gut und hilfreich sein.

Alle guten Wünsche für dich und liebe Grüße,
Margret

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
11 Dez 2015 21:29
  • helga
  • helgas Avatar
  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
so, nun habe ich mein Stoma zurückverlegt bekommen, die bauchwunde ist verheilt und sonst klappt auch alles wieder.
vor zwei tagen war die Untersuchung meiner myelom werte 3 Monate nach HD.
die Werte gehen immer noch runter, sind aber noch nicht da, wo sie hinsollen. IgG nun bei 1547, igA 115 (normal 70 - 400)
igM 33 (normal 40 - 230) Eiweiß 7,5 (normal 6,6 - 8,3) freies kappa
38 (normal 3,3 - 19,40) freies Lambda 9,12 (normal 5,71-26,30)
freie Ratio 4,17 (0,26-1,65). nun will ich erstmal das Weihnachtsfest feiern mit meinen kindern und Enkelkindern, im Januar kommt noch eins dazu!! in 4 Wochen wird noch mal blut abgenommen und dann sehen wir, was passieren wird. ich rechne
schon halbwegs mit ner 2. hd.
gruß eure etwas enttäuschte Helga

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
18 Jan 2016 09:50
  • helga
  • helgas Avatar
  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Guten Morgen und allen ein halbwegs glückliches und gesundes Jahr 2016 !
vielleicht kann der eine oder andere doch mal auf mein Schreiben
vom 11.12.2015 antworten. Morgen ist die nächste Blutabnahme und ich habe ziemliche Angst vor dem Ergebnis.
Gestern wurde unser 6. Enkelkind geboren, ein kleiner Junge
Und irgendwie überlegt man doch, ob man noch so lange lebt, daß
er sich dann noch an mich erinnern wird.........
vielen Dank im Voraus. Helga

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
18 Jan 2016 10:52
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Helga

Nach der HD mit SZT hatte ich zirka 6 Monate immer noch Aktivität in Richtung Verbesserung der Werte, nach drei Monaten kann man kein definitives Resultat erwarten, wart mal die neue Serumauswertung ab, kann sein, dass noch positivere Resultate kommen.

Eine komplette Remission ist nicht immer das optimale Resultat, auch wenn viele sich das wünschen, mir fällt auf, dass Patienten hier im Forum , die keine CR erreichen, nicht so heftig ins Rezediv fallen, wie CR-ler

Deine Enkel, werden sich noch an dich errinnern, setz dir das Ziel :wink:

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
18 Jan 2016 11:11
  • Pirjoinkeri
  • Pirjoinkeris Avatar
  • 131 Beiträge seit
    09. Mai 2012
Liebe Helga,

Ich glaube Joseph hat recht, es kann sogar Monate dauern bis die Werte sich normalisieren. Ich war schon damals vor der HD in Remission und Zack nach 1.5 Jahren ein Residiv. Auch blöd.
Also warte lieber (Geduld ist schwer) ab, vielleicht reagiert dein myelom eher langsam, besser so.
Langsam runter und gaaaaaaaanz langsam hoch.

Leider wird eine gewisse Angst vor den Untersuchungen bleiben. Hab ich zumindest, mal mehr, mal weniger,

Wünsche dir trotzdem gute Ergebnisse, wenn nicht morgen, dann das nächste mal.

LG Pirjo

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