Die erste Version dieser Webseite ging Ende 1998 online. Sie war lange Zeit die einzige deutschsprachige Online-Plattform von Patienten für Patienten. Udo Müller, mit 40 Jahren mit einem behandlungsbedürftigen Myelom diagnostiziert, entschied sich damals, sein im Laufe seiner Erkrankung erworbenes Wissen mit anderen zu teilen und eine entsprechende Informationsplattform im Internet aufzubauen. Obwohl selbst Gründer der Myelom Hilfe München war er überzeugt, dass es auch für jene Betroffenen ein Informationsangebot geben muss, bei denen es keine örtliche oder regionale Selbsthilfeorganisation gab oder gibt. Technisch wurde die Internetplattform von Carsten Schauer, einem Angehörigen, betreut.
Ab 2003 pflegte und aktualisierte Karl Otto Stroppel die Homepage verantwortlich weiter. Sein großes Verdienst war es, ein Patientenforum in die Webseite zu integrieren, was bis dahin technisch nicht möglich war. Mit dem Patientenforum gelang es ab diesem Zeitpunkt, Wissen und Erfahrungen vieler aktiver Betroffener zu multiplizieren und sich gegenseitig Rat und Unterstützung zu gewähren. Sie sind bis heute "Herz und Hirn" dieser Plattform. Aber auch die Beiträge vieler Ärzte, die uns immer wieder aktuelle Informationen rund um das Myelom in patientengerechter Form zur Verfügung stellen, sind für unsere Plattform unverzichtbar. Ihnen sei an dieser Stelle herzlich gedankt.
Im Herbst 2006 erarbeitete eine Arbeitsgruppe unter der Leitung von Lisa Kotschi eine neue, prinzipiell überarbeitete Fassung. 2009 konnte die Plattform um das Segment "Therapiestudien" erweitert werden. Darin wurden und werden bis heute von Sabine Schock in Deutschland aktive Myelom-Therapie-Studien vorgestellt.
Nach Auflösung der bisherigen, länderübergreifenden Myelom-Organisation, unter deren Dach die Homepage betrieben wurde, war Lisa Kotschi – die Frau von Udo Müller – die treibende Kraft, die Webseite www.myelom.org mit dem Forum weiter zu führen und gründete, gemeinsam mit anderen Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen, zu diesem Zweck im Herbst 2013 den gemeinnützigen Verein AMM-Online als Trägergesellschaft.
Seit der Gründung der AMM-Online war Lisa Kotschi die Vorsitzende. Unter ihrer Leitung konnten die Mitglieder der AMM-Online viele nützliche Ideen umsetzen, die schließlich zu dem großen Erfolg der Seite und dem hohen fachlichen Stellenwert beitrugen. Auch der Verein entwickelte sich kontinuierlich zukunftsorientiert weiter. Hierzu zählten u.a. die Einführung eines Newsletters auf Basis der Idee von Dr. Rolf Pelzing 2014, die Integration der Therapiestudien in die Webseite gemeinsam mit Dr. Sabine Schock, das Filmen von Patiententagen sowie seit kurzem die Auftritte der AMM-Online auf diversen Social-Media-Plattformen.
Seit Ende 2015 ist die jetzige, technisch komplett neue Version der Webseite online, die ebenfalls unter der Federführung von Lisa Kotschi entstand. Wir danken an dieser Stelle aber auch den vielen, die mitgeholfen haben, die aktuelle, auch inhaltlich erweiterte Plattform auf den Weg zu bringen.
Auf europäischer Ebene gab Lisa Kotschi allen Myelom-Patientinnen und Patienten eine Stimme. Seit April 2018 war Lisa Kotschi im Vorstand der MPe (Myeloma Patients Europe), der Dachorganisation von Myelom Selbsthilfegruppen und Verbänden aus ganz Europa. 2019 wurde angeregt, Lisa Kotschi mit der Verleihung des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland für Ihr Lebenswerk zu ehren.
Nach kurzer, aber schwerer Krankheit verstarb Lisa Kotschi im November 2019. Trotz Ihrer schweren Erkrankung galt Ihre ganze Fürsorge bis zum letzten Tag dem Erhalt und der Entwicklung der AMM-Online. Die Verbesserung der Lebensdauer und -qualität der am Multiplem Myelom erkrankten Patienten lag Lisa Kotschi sehr am Herzen, so dass durch Ihren unermüdlichen Einsatz Patienten vielen Menschen mehr Lebenszeit geschenkt wurde.
Lisa Kotschi gilt daher unser besonderer Dank. Danken möchten wir auch all privaten Spenderinnen und Spendern, die es finanziell erst möglich machen, diese Webseite zu betreiben. Ohne ihre Unterstützung könnten wir diese Plattform schon lange nicht mehr finanzieren.
Nicht alle, die sich seit 1998 um Pflege und Weiterentwicklung der Webseite gekümmert haben, sind noch unter uns. Immer wieder müssen wir Abschied nehmen von Mitstreitern und Mitstreiterinnen, auch aus dem Patientenforum, die wesentlich dazu beigetragen haben, dass diese Webseite lebendig bleibt und der gesamten Myelomgemeinschaft nützt. Ihnen möchten wir ebenfalls unseren großen Dank aussprechen. Sie sind unser Vorbild und wir werden in ihrem Sinne gemeinsam weiter arbeiten.
Johan Creemers im Namen der AMM-Online