nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom

• Margret

Liebe Helga,

ich bin etwas irritiert. Deine Tochter ist Onkologin, habe ich das richtig versranden?

Falls ja: Damit, dass sie "entsetzt" ist, ist dir ja nicht geholfen. Was heisst denn "dass du so wenig spazierengehst"? Das machst du doch, weil du von der Therapie so angegriffen bist und es einfach nicht schaffst, oder gibt es andere Gründe? Welche Lösungen und Hilfen konnte deine Tochter dir denn anbieten, womit kann sie dich unterstützen?

Was meinen die Fachleute zur weiteren Behandlung, zu den Zielen und eventuellen Alternativen?

Für die Belastung einer HD sollte man so fit wie möglich sein, das ist richtig. Aber niemand, der fit und gesund ist, hat ein Myelom... Es sind doch immer schwer kranke Menschen, die überhaupt vor der Entscheidung stehen. Insofern...

Was ist für dich eine sinnvolle Alternative zur HD???

Liebe Grüsse,
Margret

• helga
• 

sie will wohl erreichen, daß ich jeden tag meine Bewegungen draußen steigere, aber es ist ja von mir keine böse Absicht, ich bin
im Moment ziemlich kaputt.
dienstag bin ich in der uniklinik und werden dort mal um ein Gespräch bitten. eine alternative zur hd gibt es wohl nicht.
grußhelga

• helga
• 

ich brauche mal wieder eure hilfe ! ich war heute in münster und habe eine kontrolle wegen der Wirksamkeit von velcade dexa gehabt.
nachdem bei der ersten kontrolle der wert von 4.600 auf 2.900 runterging und alle froh waren, ist diesmal nix passiert. allerdings war die blutabnahme beim ersten mal 5 tage eher in der 12 tage pause als dieses
mal. nun ist man am überlegen, ob ich etwas dazu bekomme, z.b.
revlimed als Tablette. was sagt ihr dazu. ich bin schon sehr enttäuscht............
gruß helga

• Barmu

Hallo Helga,
mein Mann hat dazu noch Doxorubicin bekommen, 4 Infusionen pro Zyklus, hat er gut vertragen. Diese 3-er Kombination hat seinen IGG-Wert u. auch das Paraprotein nach 3 Zyklen um 85 % gesenkt. Kannst mich auch gerne per PM anschreiben. Blutkontrolle wurde immer zu Beginn des neues Zyklus gemacht. Ein Zyklus dauerte insgesamt 4 Wochen. Vielleicht konnte ich dir ein wenig helfen.
Lieben Gruß Bärbel

• helga
• 

hallo barmu, vielen dank für deine antwort, ich habe dir noch ne pm geschickt.
an alle anderen : kann es sein, daß ich auch weitermachen kann mit der Therapie und beim nächsten mal fallen die werte wieder ? es ist ja so, daß beim ersten mal die werte nur so purzelten. dann haben wir durch die Feiertage zweimal die spritze einen tag später gegeben, aber davon kann das doch wohl nicht kommen ?
vor revlimed habe ich etwas angst, wegen der Thrombose Nebenwirkung usw.
gruß helga

• Barmu

Liebe Helga,
ich habe dir per PM geantwortet.
LG Bärbel