Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom

Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
02 Jun 2015 20:56
  • helga
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  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
liebe kerstin, vielen dank für deine antwort. endlich jemand, der das so ähnlich bekommen hat. also auch nur 14 tage.
war heute in der uniklinik münster und bekam die velcade spritze
subkutan (wobei nur eine bauchhälfte zur verfügung steht wegen des Stomas). davor zu hause 40 mg dexa und nun liegt die 1.
revlimid Tablette neben mir und ich werde sie dann so gegen 22 Uhr einnehmen. bist du eigentlich doll müde davon geworden ?
ich bekomme 2 Zyklen und wenn dann die werte gepurzelt sind,
die stammzellensammlung und dann 3 Wochen später hd und Rückgabe.
gruß helga

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
04 Jun 2015 20:14
  • KerstinN
Liebe Helga, genauso schnell möchte ich es auch durchziehen....dann wäre ih in den Sommerferien in der Klinik was einfacher zu organisieren wäre....ich bin leider fast nie müde in der Therapiephase...tags habe ich einen Aktivitätendrang und nachts mache ich irgendwelche langweiligen Filme zum einschlafen an, was mir aber vor ca 3 am morgen nich gelingt. Ziemlich blöd, um 6.30 geht der Wecker wieder, aber nochmal hinlegen geht nicht weil ich schlichtweg fit bin....in der therapiefreien Woche hingegen ging es mir eher 'schlecht'....müde ohne Ende und Gelenkbeschwerden...habe diese Woche wieder Borto und Lenalidomid und exa und es geht mir wieder bestens! Liebe Grüße! Kerstin

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
05 Jun 2015 09:35
  • Barmu
Hallo Kerstin,
das "Nichtmüdesein" kommt vom Dexa, ohne Dexa kommt dann das große "Loch" mit ständig müdesein, so habe ich es bei meinem Mann kennengelernt. In der Zeit ohne Dexa fühlte er sich viel schlapper als in der Behandlungszeit.
Dir alles Gute von Bärbel

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
05 Aug 2015 19:37
  • helga
  • helgas Avatar
  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
hallo Ihr Lieben !
Ich melde mich nun nach meiner stammzellenentnahme.
seit 2 tagen bin ich nach erfolgreicher Sammlung wieder zu hause.
allerdings benötigte ich 2 Sammlungen an 2 aufeinanderfolgenden
tagen. nun habe ich aber mehr, als geplant waren, die genaue menge wird noch ausgemessen. die chemo davor habe ich gut
vertragen, mir war nur ein wenig übel an 4 tagen. als ich die wachstumsspritzen bekam, konnte ich auch mal das kh verlassen.
bis ich dann in Aplasie kam für 3 tage. danach schossen die werte
in die höhe und es konnte gesammelt werden. bei Entlassung waren viel zu hohe leukos 32.000) und zu niedrigen Hb (8,8). übermorgen wird mein blut noch mal kontrolliert. hoffentlich besserte es sich dann schon. was bei mir heftig war, war die einoperation des shaldon. irgendwas hatte da wohl nicht so geklappt und ich hatte wahnsinnige schmerzen. meine haare
sind 22 tagen nach der chemo noch da, muß ich da noch mit dem Haarausfall rechnen ? aber morgen gehe ich zu meiner Friseurin und bekomme eine Perücke angepasst, denn die hd wartet ja noch.
alles gute für alle mmler !
Helga

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
06 Aug 2015 09:02
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Helga

eigentlich ist es eher die Hochdosis Chemo die deinen Skalp schnappt :oops:, nicht die Stammzellsammlung :oops:

Liebe Grüsse

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
06 Aug 2015 11:55
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Wenn, wie üblich die Mobilisierungs Hochdosischemo vor der Stammzellsammlung mit hohen Dosen von Cyclophosphamid und eventuell noch Etoposid durchgeführt wird, dann fallen ca. 2 bis 3 Wochen nach dieser Chemo die Haare aus.

Das geht aber nicht schlagartig, man kann sich die Haare quasi leicht rausziehen. Und beim wälzen auf dem Kopfkissen nachts werden au h nach und nach die Haare rausfallen und auf dem Kissen zu sehen sein.

Dann am besten gleich kahlrasieren und dann neu wachsen lassen wenn die Zeit kommt.


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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