Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom

Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
06 Mai 2015 14:00
  • christine
Hallo Helga,
ich habe nun nicht alle deine Beiträge gelesen...aber normalerweise sollte zu Velcade und Dex 1 x pro Monat Cyclophosamid (intravenös)
VD alleine vor HD ist eher selten. Doxorubicin ist sicher ähnlich wirksam, aber wir haben ja grad von einer Studie gehört, dass dies toxischer als Cyclophosamid ist. Wie auch immer, der Standart heisst VCD oder CyBorD x 3-4.

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
06 Mai 2015 17:51
  • helga
  • helgas Avatar
  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
liebe barma liebe Christine,
vielen dank für eure antworten. mir geht es heute nicht so gut, habe wohl eine Blasenentzündung mit ziemlichen schmerzen im bauch. mein Arzt hat mir ein Antibiotikum verschrieben, wenn ich den Beipackzettel lese, wird mir schlecht ! wenn es mir besser geht, gehe ich auf eure antworten näher ein.
gruß helga

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
06 Mai 2015 18:03
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Helga,

auch ich habe noch nicht alle Beiträge von Dir gelesen, aber soviel in Kürze:
bei mir vor einem Jahr war es ähnlich. Die Werte sind ganz zu Anfang der Induktion gesunken, dann nicht mehr. Ich hatte in der Zeit einen ganz schlechten HB Wert und war sehr müde. Darum habe ich viel Beerensaft getrunken. Man hatte mir dazu geraten , um den HB Wert zu steigern und es gibt ja auch das tolle Buch: "Krebszellen mögen keine Himbeeren". Aber Vorsicht! Nach vielen Recherchen bin ich mir sicher, dass die Beeren die Wirkung des Velcade unterdrückt haben. Vielleicht ist bei Dir ähnliches gewesen? Erkältungsmittel und Grüntee haben ähnliche negative Wirkung. Also bitte so was zurzeit meiden!
Leider sind bei mir die Werte damals auch nicht weiter gesunken und ich war sehr in Sorge.
Ich war auch sehr müde vor der HD, habe mich zum täglichen Spazierengehen gezwungen und die HD hat dann gut geklappt.

Deine Sorgen und Ängste kann ich sehr gut verstehen. Du brauchst jetzt die Stütze Deiner Familie. Deine Tochter meint es sicher nur gut und ist selbst in großer Sorge, da reagiert man schon mal über und verlangt viel. Bitte sie, mit Dir spazieren zu gehen. Mir hat es sehr geholfen, wenn jemand dabei war.

Gute Besserung für Deine Blase!
Viel Erfolg bei Deiner Behandlung und alles Gute.

LG
Ma

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
30 Mai 2015 12:27
  • helga
  • helgas Avatar
  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Ihr lieben, ich habe jetzt eine Woche überlegt, ob ich meinen persönlichen albtraum hier überhaupt schreibe, aber da ich immer
mal wieder fragen habe, wage ich es:
ich bekam gestern vor3 Wochen starke Bauchschmerzen links im Unterbauch und fieber. meine tochter sagte, ich soll sofort zur uniklinik kommen und nichts mehr essen. ihre Ahnung trog sie nicht, nach blutunersuchung mit einem crp von 50 ! und dem ct
stand fest, ich hatte eine Divertikel Entzündung und der darm war bereits geplatzt. also abends Notoperation, gottseidank war der befund dann doch nicht sooo schlimm und außer einem Stoma habe ich alles gut überstanden. nur mein Lebenswille war nicht mehr da, wie kann man denn 2 so unterschiedlich grauenhafte dinge haben......nun will die Onkologie so schnell wie möglich
weitermachen und ab dienstag geht es wieder los: 1x die Woche
velcade und cortison (40mg) und dann 14 tage täglich revlimed.
2 Zyklen sind vorgesehen und dann stammzellensammlung und das alles mit meinem Stoma, daß im Moment wund ist.
hat jemand hier auch schon mal velcade und revlimed bekommen?
viele grüße Helga

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
01 Jun 2015 10:05
  • helga
  • helgas Avatar
  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
hallo, ich melde mich nochmal, wegen meiner morgen beginnenden neuen ambulanten chemo. ich habe eben mit der uniklinik telefoniert und man sagte mir, daß die Kombination von velcade und revlimid in den USA Standard Behandlung bei erstbehandlungen ist ?!?! istwohl sehr teuer und ich hätte glück (?)
das so zu bekommen. also 1 mal die Woche velcade und am selben tag 40 mg dexa. dann täglich abends eine Tablette revlimid.
das ganze aber nur 14 tage lang und nicht 21 tage.
kennt jemand das ?
über eine antwort freue ich mich
gruß Helga

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
02 Jun 2015 19:15
  • KerstinN
Liebe Helga, ich wünsche dir dass s dir bald besser geht! Das ist wirklich zuviel auf einmal und muss erstmal verarbeitet werden. Ich habe eine ähnliche vrd Therapie wie du, nur zweimal bortezomid (velcase) die Woche. Mir ging es im ersten Zyklus bestens, hatte keine Einschränkungen sondern war extrem fit, hab Wand und Fliesen gestrichen, lediglich meine Füße haben etwas gekribbelt, ich habe wenig geschlafen und viel gegessen

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