MGUS?

• christine

Hallo Christa,
Margaret aus Florenz (ihr Blogg wird hier öfter ziteirt), hat seit 2005 die Diagnose "Smoldering". Damals war ihr KM bei 50% ,jetzt ist es bei 35%...was ich damit sagen will:Kopf hoch und positiv denken. Wir können sicher viele Jahre in diesem Zustand (der ja nicht zu behandeln ist und auch keine Auswirkungen hat) verweilen!
Liebe Grüsse aus Norwegen

• Almish
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Hallo Christa,
genau, niemals verzagen. Das sind alles bloss Zahlen und du bist viel mehr in der Summe, als irgendwelche Laborwerte. Bei mir ging das vor 6 Jahren auch innerhalb von 5 Monaten von MGUS zu Stadium 1. Zudem ist mein M-Gradient sehr hoch, statistisch bin ich also Risikopatientin. Wie gesagt, seit 6 Jahren... Mein Onko meinte schon, ich strafe all die Statistiken Lügen, da ich immer wieder in Richtung Smouldering zurückfalle.
Ich warte im Moment grad wieder auf meine aktuellen Ergebnisse fühle aber, das es in Ordnung ist, weil ich keine Zeit habe für den Scheiss. Der Frühling kommt und das dumme Myelom soll weiterschlummern.
Also, immer schön den Kopf oben halten
Marion

• rudi
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Hallo Marion,
nur mit einem hohen M-Gradient (und selbst der lag ja in den vergangenen Jahren bei dir immer unter 5000) bist du überhaupt keine Risikopatientin. M-Gradient bis 5000 ist Stadium 1.

Sogenannte Risikopatienten haben bei der Diagnose eines oder mehrere dieser Erscheinungen:
1. sehr hohe B2M Werte und sehr niedrige Albuminwerte
2. del 13q und /oder t4-14 oder ganz schlecht del17 (P53)
3. noduläre und gleichzeitig massiv diffuse Verteilung im Knochenmark
(d.h. etliche deutliche Osteolysen (größere Löcher) und gleichzeitig diffuse osteoporöse Verteilung der Plasmazellen im gesamten Knochenmark.
4. schlechtdifferenzierte Myelomzellen (entspricht agressiven schneller wachsenden Myelomzellen)

Von all dem hast du höchstwahrscheinlich vor 6 Jahren nichts gehabt, sonst wärst du nicht schon 6 Jahre ohne Behandlung ausgekommen.

Weiter so - stell dein Myelom in den Schatten und tanke die Frühlingssonne!

LG
Rudi

• dorothea

Hallo,
mein Name ist Dorothea, bin fast 52 Jahre alt und habe vor zwei Wochen bei einem Routinecheck bei meinem Hausarzt im Laborbefund den Hinweis auf Monoklona Gammopathie bekommen. Alle anderen Blutwerte ok. (Senkung, Calcium, Entzündungswerte, Niere, usw.) Nachdem mir dieser als erstes von seinem soeben an dieser Krankheit verstorbenen Schwiegervater und einer Lebenserwartung von 10 Jahren erzählt hat, saß der Schock tief.
Ich ging dann sehr verzweifelt zu meiner ehemaligen Hausärztin nach München. Diese versuchte mich dann zuerst wieder zu "meiner Mitte" zu bringen und veranlasste eine weitere Untersuchung, eine Immunfixation von Serum und Blut.
Diese ergab folgendes:
Albumin 64,4% (55.8-66.1)
Alpha1 3,1 % (2.9-4.9)
Alpha2 9.3% (7.1-11.
Beta 9.6% (8.4-13.1)
Gamma 13,6% (11.1-18.
IgG 991 (700-1600)
IgA 191 (70-400)
IgM 126 (40-230)
des weiteren einen sehr hohen Herpes Titer von 1:22000 IgG-Ak,(<1:230), da ich bei der ersten Blutabnahme vor zwei Wochen Herpes hatte, wurde der mitbestimmt.
Als Text steht:
Monoklonale IgG-Gammopathie,Lambda-Leichtkettentyp
DD: MGUS/benigne Gammopathie
Meine Ärztin setzte sich dann mit dem Labor in Verbindung und ließ sich alles erklären, da in der Kurve kein Pik sehr ausgeprägt ist. Laut Laborarzt wurde jedoch im GammaBereich eine kleine Zacke erkannt. Kontrolle soll im nächsten viertel bis halben Jahr stattfinden.
Meine Frage an euch nun:
Vor zwei Jahren schickte mich mein Osteopath schon einmal zu einem Check zum Allgemeinarzt, da ich immer Rückenschmerzen hatte (auch jetzt noch habe) und er damals keinen Beckenschiefstand mehr feststellen konnte. Ich wurde damals dann blutmäßig, Ultraschall durchgenudelt ohne auffälligen Blutbefund. Die Kreuzschmerzen blieben, mal mehr oder mal weniger. (je nachdem wieviel Sport ich machte) und sind auch heute noch da. Sollte ich denen bei einem Orthopäden nachgehen? Kann es der Orthopäde meines "Vertrauens" sein? Sollte ich einen Facharzt für Hämathologie aufsuchen? Oder genügt das Warten bis in 3-6 Monate?
Ich wohne im LK Starnberg. Ich bin leider sehr verunsichert und würde mich freuen, wenn ich Antwort bekommen würde, (vielleicht bin ich auch hysterisch?).
Vielen Dank

• christa

Hallo Dorothea,
die Laborwerte sind bei dir doch im Normbereich. Ich bin kein Doc, aber ich verstehe noch nicht, wo bei dir die Gammopathie herausgelesen wird. Als ich vor 7 Jahren mit Gammopathie diagnostiziert wurde, hatte ich seit Jahren schon ständig erhöhte Blutsenkung. Bei der Elektrophorese war ein deutlicher Zacken zu sehen.
Jetzt bin ich 60. Ganz langsam krabbelt die Krankheit jetzt in den schlechten Bereich, bin jetzt im Multiplen Myelom 1a.
Ich kenne die Panik und Hysterie. Die hatte ich auch, weil man immer nicht weiß, wovon die Schmerzen kommen oder, ob die ständigen Erkältungen Zeichen einer Verschlechterung sind.
Lass dir den Wert vom beta 2 migroglobulin ermitteln. Man sagt, dass ein niedriger Wert für langsames Fortschreiten spricht, also für wenig Aggression. Auch die Beckenkammbiopsie kann dir dazu Genaueres sagen.
Also, du braucht nicht in Hektik fallen und die Angst ist vielleicht auch da. Versuch nicht ständig an die Diagnose zu denken, wenn es geht. Obwohl es wahrscheinlich manchmal nicht anders geht.
Sei zuversichtlich - das wünsche ich dir von Herzen. Christa

• christine

Liebe Dorothea,
lt. einer Studie ist die Wahrscheinlichkeit, dass du sehr viele bösartige Plasmazellen im Knochenmark hast, sehr gering. Deshalb macht man auch keine KM-Biobsie, sondern beobachtet erst am weiter, bis die monoklonale Spitze (oder der monoklonale Proteinwert) mehr ansteigt. Im Moment ist er ja wohl noch winzig klein!!!! Ab 50 haben ca. 1-3% aller Menschen MGUS, die allerwenigsten werden das jemals wissen und kaum einer davon stirbt am Multiplen Myelom, das sich daraus vielleicht entwickeln könnte (auch wieder nur 1% durchschnittlich jedes Jahr) Man sollte sich da nicht verrückt machen lassen!

Wenn du dich beruhigen möchtest und wegen deines Rückens wirklich einen sicheren Status willst, könntest du mit den Untersuchungen weitergehen. In Berg ist ein Spezialist (den Namen müsste ich raussuchen: Dr. Straka o.ä) Du könntest dann z.B. ein MRT (wegen dem Rücken) und eine Knochenmarkbiopsie machen lassen und dann wahrscheinlich hören, dass bei Dir alles im grünen Bereich ist. Liebe Grüss Christine