MGUS?

• rudi
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Hallo Christine,
hier nochmal ein Link auf ein Dokument zum Übergang von smoldering MM auf aktives MM.
Da du ja an die Grenze MGUS zum smoldering MM kommst ist dieses Dokument, das auch Margaret in ihrem Blog als Link drin hat eventuell auch wichtig. Vielleicht hast du das Dokument eh schon gelesen.

www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMoa070389

• Gabi08

Hallo, mein Name ist Gabi und ich bin 49 Jahre alt. Im September 2010 wurde bei mir ein MGUS diagnostiziert.
Am Anfang des Jahres hatte ich eine Regenbogenhautentzündung, worauf mir mein Augenarzt dringend riet, einen Rheumatologen aufzusuchen. Dieser hatte dann auch den Verdacht auf eine MGUS und mich zu einer Onkologin überwiesen. Nach mehreren Untersuchungen, Blutabnahmen und einer Biopsie, wurde der Verdacht bestätigt. Zwischenzeitlich hatte ich mehrere Infekte, davon 2 mal Nierensteine, eine Keilbeinhöhlenentzündung, regelmäßige Augenentzündungen und im Moment ist meine Haut um die Augen bzw die Augenlider ,angeschwollen und rot.
Seit ca. 2 Wochen habe ich Rückenschmerzen, Schmerzen in den Beinen und fühle mich total schlapp. Ich habe aber keine Erkältung oder Grippe ( da hat man so ähnliche Symptome).
Man hatte mir gesagt, dass es Jahre dauern kann bis aus einer MGUS ein MM werden könnte, wenn überhaupt. Ich habe aber jedoch gelesen, dass das nicht immer so lange dauern muss. Habe erst im März meine nächste Kontrolluntersuchung. Ich will aber jetzt auch keinen verrückt machen . Aber ich muss gestehen, ich bin total verunsichert.
Wie erkennt man ob ein MGUS sich in ein MM verwandelt hat, oder kann man das nur über das Blut feststellen.
Das ist eine blöde Krankheit, wenn man da überhaupt von Krankheit reden kann. Man sitzt ja wie auf einem Pulverfass.
Ich kann leider auch nur Infos entweder über MGUS oder MM finden, aber ich habe noch keinen Bericht gefunden, wo eine Person davon berichtet das er vom MGUS in ein MM gewechselt hat.
Ich bin eigentlich kein Mensch der leicht in Panik verfällt, aber ich möchte gern wissen wo ich dran bin. Vielen Dank für eure Antworten. LG Gabi

• christa

Hallo Gabi,
2003 wurde bei mir MGUS diagnostiziert, 2010 MM.
Die langsam steigenden Blutwerte haben noch nicht den Bereich MM erreicht. Da hat man die Änderung nicht festgestellt sondern durch die Knochenmarkspunktion.
Häufige Erkältungen, Stirnhöhlenentzündungen und immer wieder Müdigkeit waren meine Begleiter. Jetzt bin ich aus dem Schuldienst, habe keine verschnupften Kinder vor mir, da hält sich das in Grenzen. Nur die Müdigkeit, Schlappheit und Schmerzen im Körper sind bei mir häufig.
Die Angst war auch so´n Ding. Weiß ich, wie lang ich noch hab`? Ist der Rückenschmerz schon ein Weitergehen der Krankheit?....
Mit diesen Fragen habe ich mich gequält. Sie haben keine Antwort gebracht.
Gelassener wurde ich erst, als ich bei einem privaten Treffen von MMlern gesehen habe: "Die leben!" - Klar, der eine kommt gut zurecht, dem anderen sieht man die Mühe mit der Krankheit an. Aber jeder hat eine Art gefunden mit und trotz dieser Krankheit zu leben. Das hat mir Mut gemacht.
In diesem Sinne wünsche ich Dir Mut, die Zeit IN MGUS zuversichtlich anzugehen.
Christa

• Gabi08

Hallo Christa!
Danke für deine Antwort und deine aufmunternden Worte. Gott sei Dank gehöre ich nicht zu den Menschen die schnell in Panik geraten und sich hängen lassen. Aber es macht einen schon nervös nicht zu wissen wo man genau dran ist und man wird bei jedem neuen Sympthom, sei es Rückenschmerz oder ein Infekt, hellhörig. Mein Verstand sagt mir " bleib ruhig", nur der Kopf spielt da leider nicht immer mit. Aber wie du so schön schreibst, " man lebt noch". Vieleicht sollte das auch mein Motto sein, mein Leben jetzt noch intensiver zu genießen und " zu leben".
Aber es ist schon etwas beruhigend zu lesen, das es doch einige Zeit dauert bis sich ein MGUS ändert.
Also ich würd sagen wir lassen uns einfach nicht unterkriegen.
Nochmals Danke und auch für dich alles Gute.
Liebe Grüße Gabi

• gast

Hallo ich bin Bine,

bei mir wurde im Januar die Diagnose MGUS mit Verdacht auf ein Plasmozytom gestellt. Ich hab mich dann auch erst mal verrückt gemacht im Internet recherchiert, war beim Hausarzt und hab die verrücktesten Sachen gehört.
Am schlimmsten war mein HA der meinte, Myleome bekommt man erst ab 70, da sei ich zu jung zu und sein Kollege meinte MGUS hat fast jeder, das mache nichts aus.
Dank Eurer Internetseiten und der guten Beratung durch meinen Hämatologen habe ich meine Angst nun komplett verloren. MGUS kann- muss aber nicht zu einer ernsten Erkrankung führen. Dies gilt aber auch für viele andere Befunde die wir bekommen.
Ich habe mich dazu entschieden nicht zu denen zu gehören, die keine schwere Erkrankung entwickeln - und es geht mir gut mit dieser Entscheidung.
Ich finde die Arbeit die ihr hier im Forum macht toll. Mir hat es geholfen, die Zeit vom Verdacht bis zur Abklärung eines MGUS gut zu überstehen und werde bestimmt ab und zu ins Forum kommen um ein bisschen mit Euch den Kontakt zu halten.

Liebe Grüße
Bine

• bärbel

Hallo , ich bin neu hier und total verunsichert. Habe vielleicht viel zuviel im Internet gesurft. Mal kurz meine Geschichte, vielleicht ähnlich wie bei Euch. Durch Zufall wurde eine Immunfixation gemacht. Positiv.Im September 2010. Darauf folgten viele Untersuchungen. Ich schreib mal ein paar Werte auf.Alk. Phospahatase immer um 114, LDH 152, CD16/56 0,40,Kappa/Lambda i. Serum unauffällig, im Urin Qoutient 8,69, Alles Andere unauffällig. Dann kan der Hämatologe. Er fasst zusammen eine schwache monoklonale Vermehrung der IgA Fraktion Typ Kappa. Die Werte auf seiner Auswertung sind für mich aber alle im Normbereich.Albumin 54%, IgGA 361mg. (Normbereich nach seinen Werten.Normal bis 450.)Dann kam die Knochenmarkpunktion. auffällige Ergebnisse ( für mich )CD4/8 zugunsten von CD4 patholgisch im Sinne von rheumatischer Erkrankung.Plasmazellen bis zu 2 % zum Teil atypisch.Ergebnis: MGUS. Meine BSG war immer normal, genauso Leukos, Ca, Kreatinin etc.Knochenschmerzen habe ich schon ewig. Skoliose und auch sonst total schief.
Ich habe Angst, wie Ihr wahrscheinlich alle nachvollziehen könnt. Prognose ist im Internet so unterschiedlich. Ich weiß nicht was ich glauben soll. Gewichtsverlust habe ich übrigens keine, genauso keinen Nachtschweiß oder häufige Infekte.
Was sagt Ihr Fachleute denn dazu? Wäre so glücklich, wenn Ihr antworten würdet.
Danke