Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Knochenmarkpunktion

Antwort auf Knochenmarkpunktion
08 Feb 2020 07:37
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Moin Lasse,
Ja das Forum ist Gold wert!
Ist ja immer die Frage, wie genau Mann/Frau es wissen will.
Bei mir brachte damals die Punktion erst die Diagnose SM. Im Befund stand "es besteht kein Zweifel an der Diagnose eines Multiplen Myeloms".
Ob dieses Wissen von Vorteil ist, bleibt dann natürlich dahingestellt.
Für mich war es die richtige Entscheidung.
LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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Antwort auf Knochenmarkpunktion
20 Feb 2020 17:39
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Zufällig lese ich zu diesem Thema jetzt----
Ich hatte eine einzige KMP und die hat mir gereicht!
Es war ein ERSTGESPRÄCH beim Onkologen geplant, auf Grund einer vagen Verdachtsdiagnose. Dabei überredete er mich (ich war damals völlig unwissend) "diese Kleinigkeit sofort mitzumachen", mit einer "Betäubungsspritze" unmittelbar bevor er loslegte. Ich hatte elende Schmerzen und habe getobt. Der A... bestritt noch, dass es überhaupt wehtun könnte. Tagelang hatte ich da noch Schmerzen.
Damals habe ich beschlossen: Nie wieder kratzt mir einer beim Erstgespräch im Knochenmark herum! Ich sehe bis jetzt auch keine Notwendigkeit das überhaupt noch mal zu machen, aber wenn es sein sollte, dann nur noch mit Narkose.
Das Ergebnis der KMP war übrigens durchaus aufschlussreich, ich möchte keineswegs davon abraten, wohl aber davor, es ohne Narkose zu machen.
Der Onko, den ich bald danach gewechselt habe, wollte mir die Ausbeute zeigen. Ich protestierte, da ich auf so etwas grundsätzlich verzichten kann- ich gucke auch bei den häufigen Blutabnahmen immer in eine andere Richtung- aber es war zu spät, etwas habe ich dann noch gesehen. Seitdem kann ich Markknochen für Rindfleischsuppe nicht mehr sehen und keine Markklöße mehr essen.
Der Arzt hatte das- natürlich- auch 1000mal gemacht… bla, bla, bla. Und ihm tat es nicht weh, klar. Natürlich wird es manchmal glimpflicher verlaufen, vielleicht je nachdem, wo genau gestochert wird. Aber: da es hier sowieso keine Tapferkeitsmedaillen gibt, kann vor möglicherweise sehr schmerzhaften Aktionen ein Narkosemittel genommen werden
Gex hat dazu damals gut hier geschrieben, so sehe ich das auch.
L.G.
Undine

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Antwort auf Knochenmarkpunktion
21 Feb 2020 23:10
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 487 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo


ich habe dazu eine ganz eigene Meinung und Erfahrung..
Bei Erstdiagnose muss das wohl sein. Man muss den Status wissen.

Und ja ,nicht mal schnell,sondern auf den jeweiligen Patienten abgestimmt.
Es gibt "mutige", dann gibt es sehr schmerzempfindliche Patienten.

Und solch Aussage "es tut nicht weh" finde ich von manchen Ärzten eine Frechheit.
Lieber könnten sie sagen, es schmerzt etwas,aber ich biete Ihnen an dieses oder jenes Schmerzmittel
oder Narkose zu geben.

Eine KMP kostet ca. 8000,00 €. Ein lohnendes Geschäft,mal schnell. Und das Inspirat und alles was dabei
gewonnen wird,nochmals verkauft.

Als das Rezidiv meiner Mutter kam,wollte die Klinik um jeden Preis,das sie eine KMP macht.Ich hatte es ja schon
in meinem Thread geschrieben, das nach dem unsere Ärztin es überhaupt nicht für nötig befand,das KH meine
Mutter unmittelbar sofort entlassen wollte.Praktisch rausschmeißen. Richtig sauer waren die.....

Ich denke das bei Diagnose das absolut sein muss um den Status Quo zu haben.Aber Wiederholungen????
Das Blutbild sagt alles.


LG

Jeanny

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Antwort auf Knochenmarkpunktion
22 Feb 2020 07:52
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Moin,

Sehe genauso wie Jeanny.
Leider wurde bei mir beim erstenmal die Zytogenetik nicht mitgemacht (soviel zum Thema Onkologe). Ich wusste ja damals nichts darüber.....
Toll, ich befürchte bald, aus diesem Grund muss ich bei Progression nochmal in den sauren Apfel beißen.

LG Moni

Monika (Butzl)
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Antwort auf Knochenmarkpunktion
22 Feb 2020 12:39
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 469 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Ich hatte vor knapp 10 Jahren in der Uni Leipzig meine bisher einzigste KMP und da ich zuvor schon mit Velcade vorbehandelt wurde, hat man so weinig Myelomzellen rausgeholt, dass man nicht feststellen konnte, ob ich zu den Hochrisiko zähle.
Man hat mich damals örtlich betäubt und mir was gegeben, worauf ich beissen sollte, wenn es zu heftig wird. Die Ärztin hat das aber so gut gemacht, dass es erträglich war, trotzdem brauche ich das kein zweites mal, da es ja auch Schaden am Knochen anrichtet.
Wenn es mal einer meiner Onkos angesprochen hat beim Rezidiv, habe ich dankend abgewunken. Bei mir kann man alles im Blut nachweisen, von daher sehe ich bei mir keinen Sinn in der KMP.

Ich habe aber auch eine Patientin kennen gelernt, bei der sieht man nichts im Blut, sondern nur wenn man sie punktiert!
Man hat damals ewig gebraucht, bis man bei ihr die Diagnose gestellt hat und punktiert sie bei jeder Kontrolluntersuchung, zum damaligen Zeitpunkt, alle 3 Monate....

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Antwort auf Knochenmarkpunktion
22 Feb 2020 19:10
  • Peterchen
  • 6 Beiträge seit
    11. Sep 2018
Ich hatte bis dato 3 KMP. Eine in Hamburg und zwei in Würzburg. Alle bei "Vollnarkose". Habe gar nichts gemerkt. Allerdings: Ich habe den unbestätigten Verdacht, dass es sich gar nicht um eine wirkliche "Betäubung" handelt, sondern um ein Mittel, dass einen den Schmerz sofort und vollständig vergessen lässt. Immer wieder habe ich Patienten bei einer KMP ganz herzzerreißend klagen und schreien hören, was eigentlich nicht sein sollte... Keine Ahnung, was wirklich passiert. Aber unangenehm war es nicht....

Ich denke, in dem Masse, wie die Ärzte sich an MRD (Minimal Residual Disease) - Bestimmungen orientieren werden, werden KMPs für alle von uns häufiger, denn ohne solche kann MRD-Bestimmung nicht gemacht werden.... Meine letzte war am 8. Januar, im April wird die nächste kommen....

Diagnostiziert Sommer 2018 in Hamburg. lgG Lambda, ISS II, genetisches Hochrisiko wg. TP53/17p Deletion, multiple Osteolysen und 4 gesinterte Wirbel, Plasmazellinfiltration 70%

Therapie:
08/18-11/18 4 Zyklen VCD
11/18 und 12/18 2 Zyklen PadRev (seitdem Würzburg)
1/19 Stammzellmobilisierung
2/19 und 5/19 Hochdosistherapie mit Melphalan
10/19 und 11/19 Konsolidierungstherapie Pad- Pom-Dara
2/20 und 03/20 weitere Konsolidierung mit Pad-Pom-Dara zwecks Erreichung MRD Negativität
06/20 Nach KMP MRD-Negativität bestätigt ---b.a.w
Seitdem 1x tägl. 10mg Revlimid
Letzte Änderung: 23 Feb 2020 14:49 von Peterchen. Begründung: Korrektur u Ergänzung

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