Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Knochenmarkpunktion

Antwort auf Knochenmarkpunktion
28 Mai 2017 21:14
  • Reta
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  • 48 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hallo,
vielen Dank für die Rückmeldungen, die sich mit meiner Einschätzung decken. Nun waren wir übers Wochenende weg, aber ein entsprechendes Schreiben an die Beschwerdestelle der Klinik habe ich schon im Entwurf fertig und werde es morgen oder übermorgen wegschicken.
Muessig fast zu sagen, dass mein vertrauensvolles und unvoreingenommenes Verhältnis zu den Ärzten der Station nachhaltig beeinträchtigt ist. Schade.
LG
Reta

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Antwort auf Knochenmarkpunktion
29 Mai 2017 08:44
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hmm... eine offizielle Beschwerde (schriftlich), das ist eigentlich eine sehr gute Idee! Damit könnte man ggf. sogar erreichen, dass generell und nicht nur in deinem persönlichen Fall darüber nachgedacht wird Knochenmarkpunktionen anders und mit entsprechender Schmerzsuppression anzugehen.

Mein Arzt hatte sich damals zwar diesen Faux Pas geleistet, aber natürlich nicht böswillig, sondern weil's halt immer so gemacht wurde. Jedenfalls war das für mich kein Grund, dass sich mein Verhältnis zu ihm und mein Vertrauen in seine Fähigkeiten geändert hätte. Ich bin immer noch der Meinung dass er sehr kompetent ist und alles tut, um mir zu helfen. Nur lasse ich mir vorher genauer erklären wie die Hilfe aussieht und vor allem welche Auswirkungen (ausser den Erwünschten) diese auf mich hat.

In diesem Zusammenhang passt vielleicht ein altes Arabisches Sprichwort:
"Vertrau' auf Gott, aber binde deinen Kamelen zuerst die Beine."*
*Damit Kamele bei der abendlichen Rast nicht einfach weglaufen, wird ihnen ein Vorderlauf zusammengebunden .
Letzte Änderung: 29 Mai 2017 08:51 von CLE084.

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Antwort auf Knochenmarkpunktion
30 Mai 2017 18:45
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
"Das kann jetzt gleich etwas unangenehm werden, aber keine Sorge: Ich habe das schon tausend Mal gemacht" sagte der Hooligan und rammte seinem Opfer den Baseballschläger zwischen die Zähne.
Wieso muss eigentlich der arme Hooligan mit Strafanzeige und Schmerzensgeldforderung rechnen, während der kmp-ierende Hämatologe bei gleicher Auskunft und vergleichbarer Tat ungeschoren davonkommt?
Haben eure Hämatologen auch alle die KMP schon "1000x" gemacht? Mein niedergelassener Hämatologe auf meine Frage, ob ich kleine Spritze bekäme: "Keine Sorge. ich hab das schon 1000x gemacht..." Bei sich selbst, fragte ich mich? Zu spät, da schrie ich schon und ich wusste: nee, 1000x Körperverletzung an anderen.
Gerade im Krankenhaus lag ich neben einem AML-Patienten, der die KMP auch als Körperverletzung empfand. Seine niedergelassene Hämatologin ("1000x gemacht") sedierte ihn nicht und scheiterte 3x an der KMP, während er massivste Schmerzen litt. Im Krankenhaus sagte ihm dann der 35-jährige Oberarzt ("1000x gemacht" - jajaja, junger Freund, ganz alter Hase schon): "och, mit der Schlafspritze, da müssten wir Sie ja hierbehalten, is ja Aufwand mit dem Bett, usw." So wurde meinem Zimmerkollegen ein schlechtes Gewissen implantiert, dass er die Ärzte durch sein Weicheigetue von wirklich Wichtigem abhält. Und so einigten sie sich auf ein bisschen von etwas Schwächerem als Dormicum. Resultat: ungeminderte Schmerzen, und die Hälfte der Beckenkammstanze blieb auch noch stecken, sodass nachgebohrt werden musste.
Kurz und gut - nicht nur MM-Patienten leiden massenweise unter der Hämatologen-Unlust, bei KMP zu sedieren. Die einschlägigen Foren sind voll von diesem Thema.

Was hilft?
1. Vorher: Auf Sedierung bestehen: "Wenn ich nicht schlafe, Finger weg!"
2. Während: Protestieren und melden, wenn Sedierung nicht wirkt: "Stopp. Ich schlafe noch nicht."
3. Danach: Beschwerde: Daumen hoch, Reta!
4a. Danach: Strafanzeige, Schmerzensgeldklage (????) - vielleicht irgendwann der einzige Weg, dass jemand lernt.
4b alternativ: die Chrisly-Methode ("nächstes Mal gibts doppelt was zurück auf die Zwölf")
5. Allzeit: an Einsicht und Vernunft der Ärzte appellieren und die klare Aufstellung und Umsetzung von Richtlinien fordern.
Wir haben doch hier einen medizinischen Beirat mit allem was Rang und Namen hat. Und wir sind ein starkes Forum mit vielen Betroffenen, mit recht einhelliger Meinung zu diesem Thema. Wie wäre es, das Thema bei diesem Beirat aufs Tableau zu bringen und mal eine klare Stelllungnahme einzuholen? Vielleicht auch mal ein Newsletter speziell zum Thema KMP / Schmerzen - u.a. welche Rechte hat der Patient auf Schmerzfreiheit?
Liebe Moderatoren: wäre so was machbar, unseren Beirat damit zu behelligen?

Liebe Grüße Gex, der Grüne Ninja

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Knochenmarkpunktion
30 Mai 2017 21:17
  • Reta
  • Retas Avatar
  • 48 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hallo Grüner Ninja,
Deine Zeilen sind Balsam für mich. Sitze noch über meiner Beschwerde, weil ich mich immer wieder doch etwas maessigen muss bzw. zurücknehmen möchte. Bin neugierig, was dabei herauskommt. Ich werde auf jeden Fall berichten.
LG
Reta

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Antwort auf Knochenmarkpunktion
29 Dez 2019 03:24
  • minimaus
Hallo zusammen,
erstmal danke für Ihre Beiträge. Auch ich bin ein Opfer der qualvollen Knochenmarkspunktion ohne Sedierung.
Leider gibts sowas bei meinem Onkologen auch nicht, da er der Meinung ist, der Aufwand lohne sich nicht für die paar Minuten.........
Meine Frage an Euch, kennt jemand im Forum eine Klinik in München oder Umgebung, wo es möglich ist eine Kurznarkose zu bekommen?
Sag Euch jetzt schon mal Danke und freu :) :) :) mich über Nachrichten.
Liebe Grüße minimaus:)

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Antwort auf Knochenmarkpunktion
29 Dez 2019 11:39
  • Müller
  • 48 Beiträge seit
    28. Sep 2019
Hallo Minimaus,
Kannst Du das konkretisieren „München und Umgebung?“. Welches Gebiet um München rum - NORD, SÜD, WEST, OST?

Ich bin aus Prien a. Chiemsee. Behandlung Team Dr. Kubin, KK Traunstein, da bekommt man, wenn man möchte, eine Schlafspritze bei der KMP.

Gruß Michi

Mein allseits gebrauchter Spitzname ist: Michi = weiblich,

11/2019 Beginn Induktionsschema VRD

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