Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Diskussion über das Miteinander im Forum

Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
01 Jul 2018 15:48
  • Paul18
  • 5 Beiträge seit
    10. Jun 2018
So das wird mein letzter Beitrag mal wieder ,bevor ich mich hier als Paul18 verabschiede.
Dieses Forum ist einfach nicht mehr nachzuvollziehen.

Sobald auch nur einer von der "Norm" abweicht, einen anderen Weg geht,als der hier immer
vorgeschlagene, wird man beleidigt und kritisiert.

da muss man sich Sprüche anhören von Diddlmaus, die meint Sie wäre hier die Schlauste von
allen : "Was bitte kann man von Deiner Mutter für uns Patienten hier ableiten?". Das ist eine
bodenlose Frechheit. Man könnte davon z.B. ableiten, das neue Patienten hier, die vielleicht schon
über 70 Jahre sind, darüber nachdenken,ob das ein "richtiger" Weg sein könnte. Mir kommt es so vor,als
wäre man wütend darüber, das meine Mutter (ein Glück )es bisher ohne SZT geschafft hat. Das ist doch ein wichtiges Argument. Die Angst vor dem kommenden Rückfall wird hier garnicht für voll genommen.

Das Forum besteht aus Patienten und Angehörigen.Neue haben es hier schwer.Ist wie eine eingefahrene
Gruppe. Mach immer ein auf Friede ,Freude, Eierkuchen und Du bist herzlichst dabei. Aber wehe wehe,Zeigefinger hoch, dann fliegst Du entweder raus, oder der Mund wird Dir verboten. Keine Meinungsfreiheit.

Es gab Zeiten, da hat man sich gegenseitig Mut gemacht.Erinnerst Du Dich Diddlmaus???????

Jetzt werden hier grundsätzlich Andersdenkende kritisiert und letztendlich geht man dann freiwillig.Niemand
muss mir seine Meinung aufdrängeln. Joseph hebt grundsätzlich den Zeigefinger und droht mit Rausschmiss,
auch wenn man "nur" seine Meinung vertritt.Ihr predigt immer hier von Meinungsfreiheit.Wo ist die? Es werden
einem oft bei Beiträgen böse Dinge unterstellt.Man fällt aus allen Wolken und denkt, hm was hab ich denn jetzt
schon wieder falsches geschrieben? Aha ich hab dann "meine" Feststellung nieder geschrieben. Und das gefällt
den Moderatoren nicht? So gesellen sich gleich die Verehrer dazu und melden sich zu Wort und machen ein Drama daraus,obwohl eigentlich garnichts schlimmes war. Theater sag ich nur. Schlimm, das es in solch einem Forum um Machtpositionen geht, als wie :ich bin länger hier oder ich bin hier der Patient, Du bist doch nur Angehörige, oder was willst Du eigentlich hier????? Um zum Schluss zu kommen, ich komme gut ohne dieses Forum aus. Manchmal war es ebend so,das man doch hin und wieder hier reingeschaut hat. Es war erliches
Interesse, was mit allen ist. Viele haben das Feld hier geräumt,weil es ebend viele hier gibt, die meinen anderen
den Mund zu verbieten.Ist doch mal wieder typisch, das so einer wie Jo raus geekelt wurde. Das ist eine Schande und Frechheit, nur weil er für Euch und sich recherchiert. Er hat doch auch diese Krankheit.Diddlmaus lass das mal in Zukunft sein (das wirkt abstoßend und unsympatisch), sonst gibt es bald nur noch Euch "alte Hasen" .

Jeanny

P.S bitte nicht auf Rechtschreibfehler hinweisen, die sind sowas von egal!!

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Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
01 Jul 2018 16:03
  • Paul18
  • 5 Beiträge seit
    10. Jun 2018
Gerne Diddlmaus :

Liebe Sybille,
ich schreibe Dir über PN, da ich genau das nicht möchte. Eine Diskussion die wieder zu nichts führt.. Ich habe Rudis Schicksal sehr bewusst erwähnt. Das ist nicht Pietätlos oder unanständig. Ich habe eine letzte Nachricht von ihm erhalten. Dort schrieb er mir, das er es bereut hat, sich solchen Therapien auszusetzen. Es hat ihn letztendlich sein Leben gekostet. Und dann schrieb er,das ich richtig für meine Mutter entschieden habe. Soviel dazu. Und wenn Du schreibst, das meine Mutter nichts mit Euch Patienten zu tun hat oder so ähnlich, dann finde ich das ganz unerhört. Sie ist genauso schwer krank. Es geht ihr auch so oft nicht gut. Und auch sie wird nicht verschont sein vor weiteren Behandlungen.. Nimm Dich auch mal ein wenig zurück und greif mich nicht immer gleich an..Ich muss nicht mit allen mitschreiben,habe meine eigene Theorie, aber die darf man in diesem Forum nicht haben. Dann kommst du, beleidigst mich Öffentlich .und keiner macht sich einmal die Mühe zu überlegen, das da auch was wahres dran sein könnte. Ich habe solche Angst um meine Mutter, aber das was mit Rudi gemacht wurde das grenzt an Körperverletzung. Das hätte ich nie zugelassen.Aber auch das verstehst Du sicher wieder falsch. Du bist auch krank, im Moment ist alles gut,das freut mich sehr. Als du geschrieben hast,das irgentwas am steigen war,dachte ich das ist gar nicht so dolle,hoffentlich wird nicht gleich therapiert. Und so war es ja dann Gott sei Dank.Das meine ich eigentlich, warum wird immer oder oft bei der kleinsten Abweichung drauf los behandelt?Ich wünsche Dir,das Du lange lange lange keine Behandlung brauchst. Viele Grüße und alles Gute

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Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
03 Jul 2018 16:29
  • Hackelberri
Hallo zusammen,
Ich möchte mich jetzt doch auch mal wieder melden. Ich weiß, ich bin hier sehr still. Wir haben sehr viele stille Mitleser im Forum, aber hat sich schonmal jemand überlegt, warum es so ist ? Vielleicht liegt es daran, dass es uns "Stillen" einfach nicht gut geht und wir wohl manchmal überhaupt nicht die Kraft oder die Zeit oder die Nerven haben, uns aktiv an einer Diskussion zu beteiligen.
Dennoch schaut man doch mal wieder rein, und landet hier und liest sich das alles durch und da muss ich mich tatsächlich fragen, was sind das für Menschen hier im Forum, die die Zeit, den Nerv und die Kraft haben, hier so loszudonnern. Diese Diskussion über das Miteinander im Forum ist sowas von überflüssig . Diese Diskussion hier ist für Jeden der Hilfe sucht oder Trost braucht in keinster Weise hilfreich.
Und genau die Personen, die hier von "nur noch persönliche PN" oder von "Finger verbrennen" reden, brabbeln lustig ins ganze Forum vor sich hin.
Und wenn jetzt einer um die Ecke kommt und fragt, warum ich gerade jetzt mich melde: Weil ich heute meinen Mann wieder in der Klinik abgeliefert habe, ich alleine zuhause sitze und nicht weiß wie es weiter geht (ob es überhaupt weiter geht ?)
Schämt Euch.

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Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
03 Jul 2018 17:54
  • Sabine_D
  • Sabine_Ds Avatar
  • 177 Beiträge seit
    14. Jan 2015
Liebe Hackelberri,

Du hast so Recht.
Respekt ist das Wichtigste und Empathie, zusammen mit
Hilfsbereitschaft und Wissen.

Herzlich,
Sabine, die Dir von Herzen wünscht, dass es Dir und Deinem Mann bald besser geht

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Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
04 Jul 2018 09:51
  • Pirjoinkeri
  • Pirjoinkeris Avatar
  • 131 Beiträge seit
    09. Mai 2012
Liebe Hackelberri,

Ich finde auch, es gibt viel wichtigere Sachen als solche Diskussionen.
Deswegen beteilige ich mich nicht daran.
Ich sitze liebe draußen im Schaukel, trinke Kaffee und genieße die Tage, die gut sind.
So schnell kann alles vorbei sein.

Ich wünsche deinem Mann alles Gute und dass es doch einen guten Weg für euch gibt.

VG Pirjo

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Antwort auf Diskussion über das Miteinander im Forum
04 Jul 2018 19:06
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hacklberri schrieb:
"(...)Vielleicht liegt es daran, dass es uns "Stillen" einfach nicht gut geht und wir wohl manchmal überhaupt nicht die Kraft oder die Zeit oder die Nerven haben, uns aktiv an einer Diskussion zu beteiligen."
Das ist kein Problem! Es gibt keinen "Schreibzwang".


Hacklberri schrieb:
"(...)Diese Diskussion über das Miteinander im Forum ist sowas von überflüssig. Der Forumsbetreiber verweist in seinen Nutzungsbedingungen ganz klar auf die sog. "Nettiquette" und von Zeit zu Zeit müssen die Leute halt auch mal wieder daran erinnert werden. In einer idealen Welt mit idealen Menschen würde ich Dir vielleicht zustimmen, aber wir leben in keiner idealen Welt und deswegen ist die Diskussion manchmal notwendig.

Hacklberri schrieb:
"(...)Diese Diskussion hier ist für Jeden der Hilfe sucht oder Trost braucht in keinster Weise hilfreich. Das ist hier ja auch gar nicht das Thema; hier geht's darum wie Menschen im Forum miteinander umgehen (sollten).

Hacklberri schrieb:
"(...)Und wenn jetzt einer um die Ecke kommt und fragt, warum ich gerade jetzt mich melde: Weil ich heute meinen Mann wieder in der Klinik abgeliefert habe, ich alleine zuhause sitze und nicht weiß wie es weiter geht (ob es überhaupt weiter geht ?)
Schämt Euch.


Und genau das ist des "Pudels Kern"! Du leidest unter den aktuellen Umständen und deswegen verstehst du nicht, wieso das "Leben für die Anderen einfach so weitergeht als wäre nichts passiert".
Aber genau so ist es nunmal; es ereignen sich Tragödien und Dramen, auf der Straße ereignet sich ein schrecklicher Verkehrsunfall und jemand stirbt, doch für den Rest der Welt geht das Leben einfach so weiter wie bisher. Doch das hat nichts mit fehlender Empathie zu tun.

Hast du die gestrige Nachricht von dem untergegangenen Flüchtlingsboot mitgekriegt wo wahrscheinlich über 60 Menschen ertrunken sind? Wieso glaubst du macht dich diese Meldung nicht genauso betroffen, wie Dein Schicksal und das Deines Ehemanns? Siehst Du, genau das meine ich. Niemand braucht sich zu schämen. :)

Mein Tipp für Dich: Melde dich wenn du Trost und Hilfe brauchst, aber erwarte bitte nicht dass die Welt aufhört sich zu drehen, wenn sie für dich gerade auseinanderbricht.


Alles Gute für Euch beide!
Chrisly

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