Angst vor Verlaufskontrolle

• Lilith

Hallo Maggie,
ich kann mich "Panik-Paula " nur anschließen... Und was du da so an Symptomen auflistest kommt mir höchst bekannt vor: Knochenschmerzen, Nachtschweiß-, Fieberattacken und und und - das hatte ich zuhauf während der Diagnosefindung, neben diversen Panikattacken...
Versteh mich nicht falsch, lass es abklären - und wenn sich nichts findet, lass es gut sein und stürz dich wieder in ein aktives Leben. Ein besseres Heilmittel als das gibt es eh nicht...
Jeder hier kann nachempfinden, wie du dich fühlst, auch unter mir tat sich damals vor, während und auch noch eine Weile nach Diagnose der Boden auf - und auch mein erster Gedanke galt meinen Kindern... die zusehends größer werden.
MGUS ist erst mal gar nichts und das bleibt es in den allermeisten Fällen auch. Versuch es auszublenden... Das Leben ist viel zu schön!

Liebe Grüße
Lilith

• Butzl
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Hallöchen

Ihr sprecht mir aus der Seele!! Hatte Montag Blutabnahme und sollte eigentlich am 11.04. zum Gespräch erscheinen. Gestern Abend dann der Anruf aus der Praxis, ob ich nicht heute kommen könne??? Klar kann ich!
Den ganzen Abend gestern und heute Vormittag Kopfkino, Herzrasen, Angstzustände: "Da muss doch etwas sein, die vorverlegen den Termin doch nicht ohne Grund etc. etc. etc...."

Und dann das super-gute Gespräch, diesmal mit der Onkologin. Alles ist gut, Werte sind stabil, nur der HB-Wert "etwas" niedrig, nicht besorgniserregend, wird ja weiter kontrolliert.

Will sagen: Alle hier, die Dir raten, mit Gelassenheit ranzugehen, wissen, wovon sie sprechen! Mir ist ein halbes Jahr Lebensqualität "flöten" gegangen, lass das nicht zu, es ist auch eine Sache der inneren Einstellung und Motivation, glaub mir, ich verstehe Dich nur zu gut!
Alle drei Monate (bei MGUS eventuell nur 1-2x im Jahr) wird halt das Blut + Urin kontrolliert, ok. Aber in der Zwischenzeit genieße es, dass Du eigentlich doch gesund bist!

LG - Moni

• Maggie
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Hallo Moni, das freut mich, dass du positive Nachrichten bekommen hast!
Und danke euch allen, die geschrieben haben. Ich hab einfach, obwohl es einige Menschen gibt, die mir sehr nahe stehen, das Gefühl allein zu sein mit meiner Angst. Es ist sicher gut, dass die anderen es schaffen, positiv zu denken, ich schaff es aber nicht. Hoffe am Dienstag auch auf ein positives Ergebnis und dann fang ich wieder richtig an zu leben. Wobei, heute Abend kommt mein Liebster, vielleicht kann ich doch ein bisschen die Angst verdrängen.
Liebe Grüße, Margit

• Maggie
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Nun bin ich wirklich am durchdrehen.
Mit einem M-Gradienten von 18, einer abnormen FLC-Ratio und IgA kappa gehöre ich wohl zur Hochrisiko-Gruppe.
Da ich erst 39 bin, wird es mich wohl irgendwann treffen, falls mir nicht vorher ein Dachziegel auf den Kopf fällt. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll, bin so verzweifelt. 59% in 20 Jahren, ich habe was anderes gehofft. Habe das auch so verstanden, dass IgA Myelome schlecht auf Behandlung ansprechen. Kann mir jemand etwas dazu sagen?
Grüße von Margit, die total am Ende ist

• Mira

Hallo Margit,
Verstehe ich jetzt nicht. Ist jetzt bei dir ein MM IgA diagnostiziert oder MGUS? Woher stammen diese Zahlen überhaupt? Und % sagen rein gar nichts aus. Wenn man ein Krebs die man zu 95% heilen kann, heißt das noch lange nicht das man nicht zu den 5% gehört wo ist nicht klappt gehört. Und umgekehrt.
Vielleicht kann dir ein onkologischer Psychotherapeuth eher helfen als Quotienten und Prognosen. Du machst dich ja selber kaputt. Was bringt das ganze? Keiner von uns weiß wann es ihm trifft. Meine Freundin verunglückte tödlich mit 18. Es gibt keine Sicherheit, Prognosen sind nur Prognosen und zeigen eine mögliche Richtung. Man sollte sich nicht von Prognosen das Leben verderben lassen sondern das Leben nehmen so wie es ist und einigermaßen ausgeglichen und glücklich weiter leben. Alles andere ist eine Sackgasse. Und das merkst du ja selber, du sagst du bist total am Ende und das ist schade. Ändern kannst du nur dein Umgang mit der Diagnose/Krankheit, aber nie die Diagnose oder Krankheit selber!
LG
Katrien

• leopoldi
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Liebe Margit,

mein Mann hat IgA Lambda, festgestellt im Stadium IIIA im Juni 2008. Wohl Endstadium, In der Klinik sagte man damals - ohne Therapie noch 6 Wochen. Dazu noch Hochrisiko durch die Translokation 4;14. Hatte alles mögliche an Zwischenfällen. Man will ned schreien, sonst hört das der Problemegott und denkt - da hat noch jemand Kapazitäten frei . Aktuell in kompletter Remission seit Anfang 2015.
Wir alle wissen nicht was kommt. Schon morgen kann die Welt ganz anders aussehen. Aber lass Dir von einem nur eventuell drohenden Gewitter nicht die Tage vermiesen. Ich weiß wovon ich rede ...
Einer noch - Charly Brown: "Eines Tages werden wir alle sterben." Snoopy: "Ja, aber an allen anderen Tagen nicht."

LGe
Monika