Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Angst vor Verlaufskontrolle

Antwort auf Angst vor Verlaufskontrolle
09 Apr 2016 12:23
  • Maggie
  • Maggies Avatar
  • 320 Beiträge seit
    01. Apr 2016
@Mira, ich habe nur Mgus. Die Risikofaktoren stammen von der Mayo klinik, die werden schon stimmen. Ja, man sollte sich nicht von Prognosen und Prozenten nicht verrückt machen lassen. Die meisten Menschen schaffen das, mit ständiger Angst ist das Leben auch nicht mehr lebenswert. Ich hab mich schon lange mit Krankheit und Tod auseinandergesetzt, Sterbefälle von lieben Menschen, ein Praktikum im Hospiz und Literatur dazu. Aber jetzt trifft es mich einfach gerade wie ein Schlag. Meine Therapeutin, die ich schon vorher hatte, ist Psychoonkologin, zufälligerweise.
@Monika: das macht ein bisschen Mut. Der Dialog mit Snoopy gefällt mir sehr!
Meinen Respekt allen mutigen und starken, kämpferischen unter euch. Das will ich auch sein, ich werde schon Mut brauchen für die Kontrollen. Wenn's dann ausbricht, woher die Kraft nehmen.
Und wirklich, ich bin nicht nur noch selbstmitleidig ,ich sehe wieviel schwerer es andere haben, hier im Forum oder sonstwo.
Liebe Grüße, Margit

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Angst vor Verlaufskontrolle
09 Apr 2016 14:42
  • Margret
Liebe Maggie,
ich wiederhole mich: Du hast eine MGUS. Also nichts.
Du allein entscheidest durch Deine Einstellung, welche Lebensqualität und Lebensfreude Du Dir für die nächsten Jahrzehnte zubilligst.

Eine kleine Entscheidungshilfe:

Eines Abends erzählte ein alter Cherokee-Indianer seinem Enkelsohn am Lagerfeuer von einem Kampf, der in jedem Menschen tobt.
Er sagte: „Mein Sohn, der Kampf wird von zwei Wölfen ausgefochten, die in jedem von uns wohnen.“
Einer ist böse.
Er ist der Zorn, der Neid, die Eifersucht, die Sorgen, der Schmerz, die Gier, die Arroganz, das Selbstmitleid, die Schuld, die Vorurteile, die Minderwertigkeitsgefühle, die Lügen, der falsche Stolz und das Ego.
Der andere ist gut.
Er ist die Freude, der Friede, die Liebe, die Hoffnung, die Heiterkeit, die Demut, die Güte, das Wohlwollen, die Zuneigung, die Großzügigkeit, die Aufrichtigkeit, das Mitgefühl und der Glaube.

Der Enkel dachte einige Zeit über die Worte seines Großvaters nach, und fragte dann: Welcher der beiden Wölfe gewinnt?

Der alte Cherokee antwortete: „Der, den du fütterst.“


Alles Gute,
Margret

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Angst vor Verlaufskontrolle
09 Apr 2016 15:06
  • susid.69
Liebe Margit !

Ich habe von meinem MGUS mit 30 Jahren im Jahr 2000 erfahren.
2010 bekam ich dann die Diagnose MM vom Typ IgA Lambda.
2012 wurde mit der Behandlung begonnen. Ich bekam nur eine HD-Therapie. Seit Januar 2013 bin ich jetzt in Remission. Ich gehe 20 Stunden die Woche arbeiten und es geht mir , bis auf ein paar kleine körperlichen Probleme , gut.
Es ist auch nicht gesagt , dass sich aus deinem MGUS ein MM entwickeln muss.
Kopf hoch , schau nach vorn und genieße dein Leben in vollen Zügen. Niemand weiß , wann es vorbei ist . Das schlimmste ist , zu sagen , man hat nicht gelebt.
Ich genieße jeden Tag und habe meine Einstellung zum Leben doch sehr verändert. Es gibt Sachen ,die sind einfach nicht mehr so wichtig .
Ich drück dir die Daumen , dass es bei dir bei einem MGUS bleibt .

LG Susi

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Angst vor Verlaufskontrolle
09 Apr 2016 16:18
  • Henrika
  • 64 Beiträge seit
    19. Jul 2015

Hallo Margit,

gut, Du bist, was das Thema "Umgang mit Krankheit/ Tod" angeht sowohl erfahren als auch belesen und Du hast eine Psychoonkologin zur Seite. Du wünscht Dir einen weniger angsterfüllten Umgang mit Deiner Situation. Was genau brauchst Du jetzt von wem, um gelassener klarzukommen?

Alle kämpferischen und mutigen und starken Menschen haben auch angsterfüllte, resignierte und verzweifelte Phasen. Möglicherweise liegt der Unterschied in einer anderen Akzeptanz von Angst, Verzweiflung und Schwäche. Und wenn tatsächlich das MM ausbrechen sollte (!!!!), dann wirst Du auch dafür die Kraft finden. Glaub's einfach. Wir finden solange Kraft für was auch immer bis wir tot sind.

Wovor hast Du denn genau Angst - vor dem Sterben oder vor dem Tod?

Psychologisch ist es so, dass Du durch Deine Bewertung einer Situation die dazu passenden Gefühle auslöst. Bei Dir klingt es sehr nach "Katastrophe!!!!", das dazugehörige Gefühl ist Angst. Was Du machen kannst, ist Dir die Realität anschauen und Dir mal ganz konkret vor Augen führen, was Dir im Hier und Jetzt und Heute (also Samstag, den 09.06.2016 um 16:18Uhr) ganz konkret passieren kann mit Deinem MGUS. Und eine weitere Variante ist, dass Du Dir mal den schlimmsten aller Fälle vorstellst, was möglich ist und dann überlegst, wer Dir in dem Fall helfen kann - inclusive Therapie usw. Angenommen, das MGUS wird zum MM, was genau kannst Du dann tun. Es reicht übrigens, Angst vor'm Sterben zu haben, wenn es an's Sterben geht. Das ist früh genug. Und manchmal geht es ja auch so schnell, dass nicht einmal dafür Zeit bleibt.

Vielen Dank für den großartigen Snoopysatz und die weise Wolfsgeschichte. Ggf. könnte man solche Geschichten und Sprüche in einer extra Rubrik unterbringen?

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Angst vor Verlaufskontrolle
12 Apr 2016 16:28
  • Maggie
  • Maggies Avatar
  • 320 Beiträge seit
    01. Apr 2016
Heute war ich also beim Doc, die Angst und Anspannung kennt ihr alle.
Die Kappa / Lambda-Ratio ist seit Dezember von 2,1 auf 5,1 gestiegen, nicht gut. Nun soll ich CT und Knochenmarkspunktion machen lassen. Und ich frag mich, woher kommt die Müdigkeit, die erhöhte Temperatur, das kribbeln in den Fingern. Egal woher es kommt, wie wirds besser und ich wieder belastbarer?
Liebe Grüße, Margit

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Angst vor Verlaufskontrolle
12 Apr 2016 17:44
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Hallo Margit

der Anstieg des Ratios ist nicht bedenklich, meiner war vor 10 Monaten auf 48 und jetzt wieder auf 3! Die Punktion und auch das CT machen eigentlich für die Erstdiagnose immer Sinn und sind auch Standard, insofern, ruhig bleiben und abwarten.

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.