Angst vor Verlaufskontrolle

• Aminata

Anirak: danke für den Hinweis, dass fiel mir danach auch auf.
Wenn das auch nicht mein Problem war, wie gesagt, ich hatte den ersten Beitrag noch nicht abgeschickt. EDV technisch verschluddert.

Maggie:
Ich kann jetzt nur von meiner anderen Erkrankung sprechen.
Und ich beobachte es dort bei mir, als auch bei anderen:
Schock, Überforderung, Unsicherheit, Ängste, Zukunftsangst, als Stadien die durchlaufen werden.
Ich glaube, das ist ganz einfach menschlich.

Die Frage ist halt, wie gehe ich weiter damit um, bzw. was brauche ich dafür, damit es mir besser geht.

Ich finde es auch nicht wertschätzend dir selbst gegenüber, dich als Heulsuse zu bezeichnen. Es ist jetzt halt so, wie es ist. Sei nett zu dir. Kümmere dich um das, worum du dich kümmern kannst. Wenn du deinen Weg gehst, wird der Nebel sich mit der Zeit lichten und du einen Weg auch für dich finden.

Bei mir war es am Anfang auch so, dass mir jemand sagte, genieße dein Leben. Problem, ich war noch im Schock drin. Es braucht seine Zeit, bis man diesen Prozess des Schocks so durchlaufen hat, um zum Punkt "ich genieße das Jetzt sehr bewusst" zu kommen.

Auch da hat mir meine andere Erkrankung meine Lektion gegeben in der Hinsicht. Der MGUS hat mir bisher keine Symptome bereitet, meine andere Erkrankung sehr wohl. Und mit der Zeit, wenn es nur negativ ist, sieht man Dinge anders. Der Prozess ist noch nicht abgeschlossen bei mir ganz. Aber ich komme der Sichtweise von oben um sehr viel näher, als früher.

Auch kenne ich es von meiner anderen Erkrankung überfordert zu werden. Weil es mir schlecht ging und ich gerade dann keine Hilfe bekam, sondern zusätzliche Belastung. Ich bin mit dieser Erfahrung aber nicht alleine, andere kennen sie auch.

Interessant ist aber trotzdem, dass ich mein "Zeug" hingekriegt bekommen habe, manches auch langsamer, aber es ging.
Und wenn ich heute zurückblicke, was mich teilweise so gestresst hat, sehe ich, wie ich durch diese Entwicklung durchgegangen bin.

Diese Erfahrung "es war total viel und mir hat das Angst gemacht, aber ich habe es hingekriegt", hat mir viel Vertrauen gegeben.
Ich weiß, ich kann eine Menge.

(Und ich habe dadurch auch die Zuversicht, dass ich glaube, andere können das auch hinkriegen. Und in diesem Vertrauen gehe ich z.B. mit anderen um, die am Anfang der Entwicklung stehen. Also andere Mitpatienten in meiner Erkrankung.

Übringens gehen auch andere Mitpatienten mit mir so um. Was man schon durchgestanden hast, das sieht man dann mit mehr Ruhe und gibt das an den Nächsten weiter.)

Was nicht heißt, dass ich in der nächsten Herausforderung, nicht wieder geschockt und überfordert bin. Aber irgendwie drin ist da doch auch ein ganzes Stück mehr Ruhe, eben, weil ich ja schon gute Erfahrungen gemacht habe.

Es ist zwar nicht schön, aber gib dir Zeit. Man kann Entwicklungen nicht per Knopfdruck herbeizwingen. Ein Fuss vor dem Anderem. Überlege dir was du brauchst, was ansteht.
Damit ist nicht nur der "Medizinalkram" gemeint, sondern was deine Seele braucht. Denke dabei auch an simple Kleinigkeiten, die dir gut tun. Es gilt jetzt von Augenblick von Augenblick zu leben bzw. von Tag zu Tag. Dich in der Phase der Unsicherheit zu unterstützen und dir gut zu tun.

Es gibt den Spruch, man muss die Feste feiern, wie sie fallen.
Wenn dir also so ein Fest, inmitten deiner Unsicherheit vor die Füße fällt, dann nimm es mit. Mit Fest ist einfach, dass gemeint, was dir gut tut.

Und zu deinen Symptomen gibt es viele Möglichkeiten, was es sein könnte. Wobei Vitamin B 12 Mangel mein heißester Kandidat wäre, als eine mögliche Ursache. Das Kribbeln und Einschlafen ist total typisch. Du musst dich aber selber darum kümmern, dass der Wert gemacht wird, weil an Vitamine und Minerale ärztlicherseits nicht gedacht wird.

Ich vermute, weil es heißt, wir leben in einem wohlhabenden Land und Unterernährung dürfte nicht vorkommen.
Aber das z.B. Erkrankte einen höheren Bedarf haben und somit Mängel bestehen könnten, das wird nicht so wahr genommen.

Ich rede dabei von meinen eigenen Erfahrungen.

Ich würde auch dabei an etwas simpleres denken, bevor ich an schwere Krankheiten denke. Es gibt genug nicht schwerwiegende Erkrankungen, die eklige Symptome machen.

Für erhöhte Ig Werte gibt es ja auch andere Ursachen.
Ich hätte z. B. für meinen IgA als möglichen Ursache, sowohl Zölliakie, chronische Infekte, Allergien, Autoimmunerkrankungen....
Da geht einiges....

Klar ist der Befund MGUS. Aber z.B. weiß ich von einer Erkrankung, aus dem rheumatischen Bereich, die auch so einhergehen kann....

Ich habe damals auf Arbeit auch geheult. Da habe ich mir vorgestellt, wie es wäre, wenn ich mein kleines Kind alleine zurücklassen müsste, als Halbwaise.
Also nichts, was nicht auch andere kennen würden.


Grüße Aminata

• Maggie
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Hallo liebe Foristen,
Ich brauche Hilfe bei der Interpretation meiner Werte.
IgG 7,0
IgA 9,7
IgM 3,5
Kappa frei 26,5
Lambda frei 5,3
K/L Quotient 5 (gestiegen seit Dez. von 2,1)
Kappa im Urin 230 mg/l
Das CT war unauffällig, im Knochenmark wurden bis zu 15 Prozent Plasmazellen gefunden. Der Hämatologe hat es trotzdem noch als MGUS eingestuft.
Mein Problem sind ständige erhöhte Temperaturen mit gerötetem, brennenden Gesicht. Außerdem Nachtschweiß und extremes Hitzegefühl nachts, so dass ich oft stundenlang wach liege. Eine rheumatologische Untersuchung war ohne Ergebnis, es wurde nur eine vergrößerte Milz festgestellt. In den Wechseljahren bin ich auch nicht. Ich fühle mich gar nicht gut.
Bedeutet das eine Progression? Kann man etwas gegen den Nachtschweiß machen?
Danke und liebe Grüße,
Maggie

• Maggie
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Hallo ihr Lieben,
da ich bisher keine Antwort erhalten habe, versuche ich es nochmal. Morgen muss ich zum Blut abgeben. Und ich habe wieder eine schlimme Nacht mit Hitzewallungen hinter mir. Ich bin fast am durchdrehen.
Bedeutet Nachtschweiß und erhöhte Temperatur eine Progression (wenn es keine andere Ursache gibt)?
Und wie schnell kann es eurer Erfahrung nach gehen, bis ein MGUS in ein Myelom umschlägt?
Ich verstehe auch nicht, wieso ich mit 15% Plasmazellen im Knochenmark noch als MGUS eingestuft wurde.
Ich würde mich sehr über Antworten freuen.
Es gibt Tage, da gelingt es mir sehr gut im Jetzt zu leben und es einfach zu genießen. Aber heute könnte ich nur heulen.
Ganz liebe Grüße,
Margit

• Tetti1958
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Liebe Margit, es tut mir sehr Leid, dass du dich so fühlst! Leider kann ich dir medizinisch nicht helfen aber ich möchte dir gerne viel Kraft und Vertrauen schicken!
Lieben Gruß, Kirsten

• Tetti1958
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Habe den Beitrag fälschlicherweise 2 x gepostet

• Maggie
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Danke liebe Kirsten!
Ich hab noch eine Frage: Was heißt das, wenn im Laborbericht El.phor. o.B. steht? Elektrophorese ohne Befund vermute ich mal, was bedeutet das?