Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Jetzt schon, böser Untermieter!!!

Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
23 Nov 2016 01:11
  • Turok
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  • 200 Beiträge seit
    12. Apr 2013
Hallo zusammen,

Danke erstmal für euer schreiben und so in der Nacht ist das super. Ja die Nebenwirkungen von Dexa, wie sollte es auch anders sein. Den Rest scheine ich ja gut zuvertragen und trotzdem bleibe ich die erste Runde in Buch oder anders gesagt KH. Das muss ich den Doc noch beibringen. Aber nur die ersten vier Tage mit den Infusionen, die Tabletten gehen auch zu Hause. Da ich nicht genau weiß wie diesmal die Nebenwirkungen sind und ich keine Lust habe am Donnerstag und Freitag hier her zu fahren für die Infusion. Zu Hause wäre auch keiner, da Frauchen arbeiten muss. Beim Dexa habe ich durch Zufall gesehen das Tag 09-12 dazu kommen. Muss ich aber noch mal Nachfragen. Ach und die Spritze hatte ich schon vergessen, die gibts wohl vor der Stammzellsammlung immer.
Die zweite Runde kurz vor Weihnachten würde ich komplett ambulant machen.

Ein Dr. Blau sagt mir jetzt garnichts, zur Zeit habe ich Dr. Unger und Fr.Dr. Müller. Nun gut erstmal und sehen was der Tag so bringt.

LG und alles Gute für euch, Dirk.

....in den Pausen passiert das Wesentliche....

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Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
23 Nov 2016 11:11
  • gex
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  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Dirk,
Prof. Dr. Blau ist am Uni-Klinikum Benjamin Franklin in Steglitz und DER Myelom-Spezialist in Berlin. Ist ein Netter und spricht in verständlicher Sprache. Falls Du irgendwann mal eine zweite Meinung brauchst, gute Adresse.
Ich drücke dir die Daumen. Alles Gute. Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
24 Nov 2016 09:20
  • Turok
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  • 200 Beiträge seit
    12. Apr 2013
Hallo zusammen und an Gex.

Danke für den Hinweis mit Prof.Dr. Blau, wusste ich noch garnicht bis dahin. Bin ja nun an Tag drei mit der Behandlung und komme gut mit klar. Außer Schluckauf und Sodbrennen zur Nacht geht's eigentlich mit den Nebenwirkungen.
Die einzelne Spritze zum vierten Tag hört auf den Namen - Pegfilgrastim, wäre dann Morgen soweit.
Da alles so gut läuft in Buch bin ich schon am Überlegen ob ich die zweite Runde nicht auch stationär mache. So brauche ich nur einmal nach Buch fahren und nicht viermal hintereinander und man weiß ja nie wie das Wetter so ist und man sich fühlt.
Muss mal mit den Doc reden, mit Frauchen ist schon alles geklärt. Sie muss ja arbeiten den ganzen Tag und wäre es besser mit Buch. Dies wars erstmal und bis später alles Gute.

LG Dirk

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Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
24 Nov 2016 18:46
  • Turok
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  • 200 Beiträge seit
    12. Apr 2013
Hallo,
habe meine Werte vom 17.11.2016 bekommen, also 10Tage nach dem 07.11.2016 und ist schon Wahnsinn was da los ging.
Mal zum Vergleich hier Niedergeschrieben. Zuerst Urindiagnostik - Protein Mg/l am 07.11. - 77.0/ am 17.11. - 2005.0 // freie Kappa-Ketten Mg/l am 07.11. - 8510.0+ / am 17.11. - 14400.0+ // freie Kappa-Ketten mg/d am 07.11. - 15318.0 / am 17.11. - 31680.0 // Kappa/Lambda-Qu. am 07.11. - 787.96+ / am 17.11. - 1945.95+ .
Bei Lipide / Proteine / Entzündung
Freie Kappa-Ketten quant. mg/l am 07.11. - 2020.0+ / am 17.11. - 3600.0+ // Kappa/Lambda-Qu. am 07.11. - 348.28+ / am 17.11. - 692.31+ .
Ist schon erstaunlich was sich innerhalb von 10 Tagen ändern kann. Nun machen wir erst mal zwei Durchgänge und dann sehen wir weiter.

Als weiterer Plan ist eine haploidentische Transplantation angedacht. Hat von euch schon jemand Erfahrung damit gesammelt? Da geht man von einem 50% Spender aus, den es durch meine Tochter gibt. Leider ist auf anderen Wegen kein Spender gefunden worden, was leider auch passieren kann.

Aber dieses Jahr die Chemo bis Januar, Februar 2017 und auf ein gutes Ergebnis hoffen. Stellt sich noch die Frage ob ich eine Revlimid Erhaltungstherapie rannhängen kann. Um auch mal zur Ruhe zukommen.

LG in die Runde von Dirk

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Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
24 Nov 2016 19:10
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Dirk

Da kann man nur dir die Daumen drücken, dass die Stammis deiner Tochter dir einen tollen Schub bringen

Deine Werte sind wirklich am fliegen ....

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Jetzt schon, böser Untermieter!!!
24 Nov 2016 22:13
  • Anomalia
Auch ich drücke dir die Daumen!

Liebe Grüße
Ano

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