Jetzt schon, böser Untermieter!!!

• Margret

Lieber Dirk,
ich wünsche Dir die richtige Entscheidung, den richtigen Weg. Du bist medizinisch in guten Händen.

Denk dran - wir gehen nächstes Jahr im Frühsommer wieder in Berlin Kaffee trinken!

Pass auf Dich auf und halt die Therapie durch. Ein - trotz allem - gutes und ruhiges Weihnachtsfest,
Margret

• leopoldi
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Hallo Dirk,
gute Frage - wann ist man bei der Allo eigentlich durch ... Diese Frage wird Dir wohl niemand beantworten können. Bei meinem Mann war die Allo an sich - sprich die knapp vier Wochen KHAufenthalt weniger das Problem. Dann gings nach einem Jahr wieder mit leichten Schwankungen in den Werten los, ein weiteres Jahr später mit Spenderlymphozyten, Revlimid und zuletzt Pomalidomid. Während der nun 5 1/2 Jahre nach Allo war er durchweg ambulant betreut, in guten Zeiten 4wöchentliche Abstände. Es gab immer wieder unvorhergesehene Zwischenfälle, stationäre Aufenthalte wegen Infekten, Gvhd. Allerdings bin ich immer noch überzeugt, dass die Allo ein Gewinn war (Rezidiv nach 1. Autologer nach nur einem Jahr, Risiko t4;14). In diesem, dem 6. Jahr nach Allo ging es ihm so gut wie selten zuvor. Nichts muss - alles kann.

Dir alles erdenklich Gute.

LGe
Monika

• Turok
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Hallo in die Runde,
nach langer,langer Zeit nun mal wieder einpaar Zeilen von mir. Nun bin ich seit November 2015 bis jetzt und auch weiter in Behandlung in 2016. Noch immer geht's nach VCD Schema mit Dexa und Borte weiter, wobei ich jetzt in der fünften Chemo bin und ab 14.03. die sechste folgen wird. Im Hintergrund warte ich auf ein Spender für meine Allo. So einfach scheint es wohl doch nicht zusein ein passenden Spender zufinden. Das positive an der ganzen Sache ist, das meine Eiweißketten nach der dritten ordentlich gefallen sind und sich im vorgegebenen Rahmen befinden. Am 14. kommt das nächste große Blutbild mit allem und auch wieder 24h Urin. Hoffe das es so positiv weiter geht mit den Werten.
Aber der Rest hängt mir solangsam zum Hals raus, was die Nebenwirkungen angeht und der Rest der damit zusammen hängt. Ich habe acht Kilo zugenommen in der Zeit, habe nach dem essen ein harten aufgeblähten Bauch für ein bis zwei Stunden und bin mit meiner kontition schnell am Ende. Mal abgesehen vom Schwitzen, zeitweise kein Geschmack und schweren Beinen. Selbst beim spazieren wird die Haut in den Beinen total taub, oder der Gang ist total schlacksig.
Das blöde an der Sache ist, das kein Ende abzusehen ist und es mit der Chemo weiter bis auf acht oder zehnmal gehen kann. So hatte ich mir 2016 nicht vorgestellt.
Je nach dem wie die Werte nach dem 14. sind wird sich die Chemo ändern. Habe dem Doc gesagt das ich das nicht komplett durchziehen werde bis zur zehnten Chemo im vollen Umfang. Alls Erhaltungstherapie können wir weiter machen mit der Chemo, aber nur was nötig ist. Bin ja kein Mensch mehr bei den wechselnden Nebenwirkungen und den vielen Medis die da noch zugekommen sind. Mal abgesehen von diesem Dexa, die Bortespritze, das Cotrim forte und dem Aciclo Basic. Nun soll ich noch was gegen den Blähbauch nehmen, mal testen und abwarten. Wenn sich nichts tut dann nicht, wird mir Zuviel alles.
Hoffe das ich vor der Allo eine Pause machen kann, um zu Kräften zukommen. Ich glaube das ich die Brauche.
So dies wärs erst mal von mir und nach dem 14. werde ich mich wieder melden, oder falls was bei der Typisierung oder ein Spender für die Allo da ist.

Liebe Grüße aus Berlin von Dirk.

Sollte dies vielleicht nach Therapien verschoben werden? Alles?

• Pirjoinkeri
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Hallo Dirk,

Blöd, dass du so viele Probleme bei der chemo hast, aber gut,dass die Leichtketten wieder im Normbereich sind. Wie viele Zyklen musst du denn machen?
Bei mir waren es nur 3 nach dem Residiv ( habe auch kappa-Leichtketten).
Ich hatte PAD+ 10 mg Revlimid. Dann hatte ich 2. autologe und die allogene hinterher. Das war September-Dezember 2014. Ich wurde am 19.12.2014 entlassen und hatte einmal Problem, weil die rote Blutreihe absackte und HB fiel auf 6. Das wurde mit cortison behandelt und seitdem läuft alles super. Die Jahresuntersuchung ergab gute Werte, auch KM sauber. Übermorgen sind es schon 15 Monate. Nächste Kontrolle Mitte März.
Ich habe aber auch lange nach Allo sehr aufgepasst wegen essen, Menschenkontakten, unsere Hündin war 3 Monate in Hundepension usw.
Ich wünsche, dass du bald einen guten Spender hast. Und es ist klar, dass man Angst davor hast und keiner weiß, wie es weitergehen würde ohne Allo.
Ich glaube, dass wichtigste ist, dass man wirklich die Allo will und dann wenn man die Entscheidung getroffen hat, muss man 100% dafür sein. Egal, was andere sagen und denken.
Wenn man zögert, ist das nix.
Und man muss in guten Händen sein. Ich z.B. vertraue den Würzburgern so, dass ich denke, wenn die mir nicht helfen können, dann kann es keiner.

So, jetzt wünsche ich dir die besten Ergebnisse und gute Entscheidungen.

VG Pirjo

• Wagner

.......20 mg Dexa - nicht 2 - sorry. LG Wolfgang

• Turok
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Hallo zusammen,

nun ist die fünfte Chemo erstmal durch und es folgt eine Woche der Pause und Ruhe mit der Behandlung. Andersherum habe ich genug zutun in der WG mit basteln und werde nur sehr langsam fertig. Auch ist nicht immer die Kraft da und in der freien Woche kann es sein das ich vier Tage total durchhänge. Darum wohl auch der Frust wenn es nicht weiter geht mit allem und man nur warten kann. Die Nacht war auch wiedermal mehr vom Wachsein geprägt als vom schlafen durch das Dexa. Mehr als Küche aufräumen und Geschirrspüler leer räumen, mit Stunden vorm TV ging dann auch nicht.
Aber schön ist es zulesen das die Allo bei euch geholfen hat und es hoffentlich auch lange anhält. Ich stehe auch zu meiner Entscheidung mit der Allo, wäre dann erst die zweite Behandlung gegen mein Untermieter. Nur mit der Geduld und dem warten ist es nicht so gut bestellt. Weiß garnicht wie lange es überhaupt dauert bis alles in Sack und Tüten ist.
Aber danke für eure Ratschläge und Teilnahme. Seit die Tabletten für mein Magen da sind,hat er sich ganz klein gemacht und verhält sich ruhig.

LG und bis später,Dirk.