Multiples Myelom

• Nicolina

Kann mir einer sagen, was es denn noch für Krankheiten gibt, wenn einem die Knochen so weh tun?

Mein Orthopäde hat mir jetzt Blut abgenommen und lässt Rheuma Vitamin D untersuchen. Ich sagte ihm, dass ich jetzt innerhalb von zwei Jahren einen Mangel hatte! Er meinte, woher er denn kommen würde, ob das ein Arzt gesagt hätte. Natürlich nicht.
Er meinte, wenn ich wieder einen D Mangel habe, muss das vom Endogrinologen abgeklärt werden.

Obwol Rheuma vor kurzen noch untersucht wurde, aber da war nichts.

Kann denn ein D-Mangel solche starken Schmerzen machen?

• joseph
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Hallo Nicolina

Wenn ich mir so ein Bild mache von deinem Beschreiben deiner Infos, die du von deinen Orthopäden und Co erhälst, da läuft mir eine kalte Schauer über den Rücken, was deine zukünftigen Behandlungen anbelangt ..................

Es gibt hier folgender Link, hab ich extra aufgemacht, damit Patienten wie du sich richtig in das Thema einlesen können (wurde übrigens schon 50.000 mal angeklickt)

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1[action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=260&tx_mmforum_pi1[page]=29#pid25773

Solche Links haben den Zweck, dem Patienten die höchstmöglichen Informationen zu bieten.

LG

Joseph

• Margret

Hallo Nicolina,

deine Beiträge sind gegenläufig und verwirrend. Du schreibst in deinem ersten Beitrag von einer "Diagnose Myelom" und fragst in deinem letzten Beitrag, wovon Knochenschmerzen kommen können...

Ich halte mal fest, was ich für mich verstanden habe: Du bist in einer Untersuchungsphase, aber es liegt noch keine medizinisch gesicherte Diagnose vor.

In diesem Fall werde ich mich nicht an einer Fern-Spekulation über die mögliche Ursache von Knochenschmerzen beteiligen. Ich sehe darin auch - offen gesagt - nicht die Aufgabe und Kompetenz dieses Forums. Wir sind hier keine Fachärzte, sondern Betroffene.

Ich rate dir, alle notwendigen Untersuchungen vornehmen zu lassen und das Ergebnis abzuwarten. Sollte sich tatsächlich herausstellen, dass es sich um ein MGUS/Myleom handelt, bist du hier selbstverständlich gern und herzlich willkommen.

Bis dahin machen unklare Mutmassungen aber keinen Sinn und helfen dir auch nicht weiter.

Alles Gute für dich,
Margret

• rudi
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Auch ohne Knochenmarkpunktion kann ein MGUS oder MM durch die Elektrophorese (M-Spitze oder M-Spike) und Immunfixation genau ermittelt werden. Und das wurde ja anscheinend schon gemacht.

Mit der KM Punktion wird dann zusätzlich der % Anteil der Myelomzellen im KM ermittelt und zusätzlich wie entartet die Myelomzellen sind und was sie für Merkmale haben

Eine definitive Diagnose würde ich mir nicht bei irgendwelchen niedergelassenen Ärzten holen, sondern immer zu der nächstgelegenen Uniklinik überweisen lassen, an der eine erfahrene Abteilung für Hämatologie und damit auch multiplem Myelom vorhanden ist.
An den Unikliniken mit Myelomzentren sind mittlerweile fast überall interdisziplinäre Arbeitsgruppen eingerichtet, die den einzelnen Fall von allen erforderlichen Seiten diagnostizieren und besprechen und die notwendige Therapie einleiten oder ein abwarten und kontro?lieren vorschlagen.
Diese Teams führen sogenannte Tumorboards durch, bei denen alle erforderlichen Spezialisten am Tisch sitzen und den Fall mit allen vorhandenen Diagnoseunterlagen besprechen.

Ein verantwortungsvoller Hausarzt oder niedergelassener Hämatologe/Onkologe hat sogar die Pflicht, bei solch komplexen Symtomen und dringendem Verdacht auf Multiples Myelom eine sofortige Überweisung in eine geeignete Klinik/Uniklinik zu tätigen.

LG
Rudi

• Flo

Hallo Nicolina,

könntest du mal deine
IgA
IgG
IgM

IgE

Werte schreiben, da in einem anderen Post von dir die alphha, beta und gamma Globuline alle in Norm waren, auch der Albuminwert und das Gesamteiweiß.
Somit deutet eher nichts auf eine Entzündung oder auf eine rheumatoide Arthritis hin.
Eine Diagnose kann ich nicht stellen, ich denke eher an ein MGUS

Gruß
Flo

• Mira

Hallo Rudi,
Ich würde für nichts auf der Welt meinem Hämatologen, der mich seit 18 Jahre erfolgreich durchbringt, gegen die Anonymität einer Spezialklinik tauschen, egal wie spezialisiert die sind. Kein Gesetz kann ein Hämatologe zwingen Patienten an bestimmte Zentren zu überweisen und kein Patient kann gezwungen werden sich nur bei entsprechenden Zentren behandeln zu lassen. Und ich lasse auch keine Unterstellung zu, dass mein Hämatologe verantwortungslos ist, weil er mich behandelt!!!!!
Wenn man nach Heidelberg oder Würzburg gehen will weil man dort die bessere Kompetenten findet ist das OK, soll jeder dort hingehen wo er sich gut aufgehoben fühlt. Aber den Hämatologen pauschal die Fähigkeit absprechen die Krankheit zu diagnostizieren und zu behandelt schiesst übers Ziel hinaus. Die sind doch alle unter einander verlinkt.
LG
Mira