Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Multiples Myelom

Antwort auf Multiples Myelom
07 Mai 2015 06:47
  • Nicolina
  • 55 Beiträge seit
    16. Feb 2015
Hallo!

gehts hier noch um mich?
Eigentlich nicht, oder?
Die Diskussion hätte man doch in einem neuen Thread eröffnen können? Kann sich da bitte einer der Verantwortlichen des Forums dazu melden bitte?
Denn so eine Diskussion lenkt ja vom "eigentlichen" Thema ab.

Danke Lilith, du hast mich verstanden.

Ich fühle mich aufgrund der Angriffe und Tonart hier gar nicht willkommen und finde das schon. traurig.
Man kann doch nicht mit Jemanden so umgehen, der sich an ein Forum wendet, der Fragen hat und so vieles nicht weiss.

Aber kurz zu mir:
Alle bemühen sich mir zu helfen, was die Ärzte betrifft, jeder auf seine Art, aber alle tun etwas. Ich war ja auch nur geschockt über die Wischiwaschi Aussagen des Hämatologen, naja.
Ich habe mich selbst an die Uniklinik gewendet und bin dort willkommen und soll alle meine Unterlagen mitbringen bezgl. Einer zweiten Meinung! Darüber habe ich mich sehr gefreut.

Dann habe ich Vitamin D Mangel, musste die Untersuchung nicht selbst bezahlen, muss auch nichts zahlen in 8 Wochen , wenn der Wert kontrolliert wird. Da es medizinisch notwendig ist.
Aber nach Rücksprache mit einigen Ärzten, kann ein D -Mangel nicht die Schmerzen verursachen, die ich habe.



Viele Grüße
Nicolina


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Antwort auf Multiples Myelom
07 Mai 2015 07:08
  • Flo
  • 92 Beiträge seit
    14. Feb 2015
Hallo Nicolina,

du bist doch hier willkommen, du warst nur am Anfang etwas aufgeregt, was man ja auch verstehen kann.
Woher deine Schmerzen kommen, dass werden die Ärzte schon herausfinden, da musst du dir jetzt ein bischen Zeit lassen.
An welcher Uniklinik bist du denn?

Wie gesagt, ich Tippe auf einen MGUS statt auf ein Myelom.
Aber ich kenne deine Werte nicht genau, nur die aus der Serumselektrophorese, und die sahen eigentlich recht normal aus.

Aber wenn du willst, kannst ja mal deine IgG und IgA sowie IgM als auch den IgE Wert hier reinstellen.

Gib dir und deinem Körper Zeit, vieles ist auch eine Kopfsache, und wie du geschrieben hast, hattest du etwas Stress in letzter Zeit.

Also lass mal die Ärzte machen, evtl. hat dein Hämatologe nur so reagiert, weil noch nichts wirklich ernsthaftes aus deinem Blutbild zu sehen war, evtl. hat er sich falsch ausgedrückt oder du hast was falsch verstanden.
Warte jetzt erst mal die Zweitmeinung ab, und dann kann man erst sehen was genau las ist.

Viele Grüße
Flo

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Antwort auf Multiples Myelom
07 Mai 2015 22:24
  • Nicolina
  • 55 Beiträge seit
    16. Feb 2015
Lieber Floh,

ich danke dir für deine angenehmen Worte.

Ja, ich war aufgeregt, geschockt und überfordert und vorm Kopp gestoßen, weil in meiner Familie hatte niemand so was und ich kann mit keinen darüber reden.

Die Werte von Februar;

IgA: 0,70-5,00//1,22
IgG: 7.0-16,0//12,02
IgM: 0,40-2,80//0,67

Den IgE Wert habe ich nicht gefunden.

Habe hier noch eine Proteindiagnostik und kann damit nichts anfangen
Freie Leichtketten (kappa) i.U.: 1,35-24,20//19,mg/i
Freie Leichtketten (lamba) i.U.: 0,24-6,66// 0,30
KLQ-freie Leichtketten i.U. : 2,04-10,37//65

Dann noch so ein Wert
ß- Globulin: 8,4-13.1//9,5%
Y-Globulin: 11,1-18,8//17,3%

Die Bewertung auf dem Befund ist auch nicht so toll.....da steht dann wieder dieses Wort "kann"...

Ich habe alle möglichen Werte, falls du noch etwas brauchst.

Da könntest du recht haben, der Hämatologe kann vielleicht keine klare Aussage machen und hat deswegen so reagiert, kann ich auch verstehen, jetzt ist ja ein wenig Zeit vergangen u ich habe mich ein wenig beruhigt.


Wenn es MGUS ist, dann kann es doch irgendwann zum schlimmeren werden, bei einer gewissen Prozentzahl bricht doch was aus, oder?

Ich wollte die Uni jetzt nicht nennen, ist das schlimm?

Lieben Gruß und vielen Dank.




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Antwort auf Multiples Myelom
08 Mai 2015 05:48
  • Flo
  • 92 Beiträge seit
    14. Feb 2015
Hallo Nicolina,
also bei deinen Ig Werten sehe ich jetzt keine große Erhöhung.
Evtl. der Quotient bei den leichtketten ist erhöht.
Da kann evtl. Joseph was dazu sagen.
Ja aus einem MGUS kann ein myelom entstehen, muss aber nicht in über 90% der Fälle passiert wohl nichts.
Aber da deine Serumswerte in dem Sinne i.O sind und kein Ausreißer der Igs ist es wohl kein MGUS im herkömmlichen Sinn.
Was steht denn für eine labortechnischrbefund auf deinen Blutbild.
Mit dem Quotienten der leichtketten kann dir hier bestimmt jemand anderes helfen.
Das mit der Klinik ist egal, war nur am Rand eine Frage.
Viele Grüße Flo

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Antwort auf Multiples Myelom
08 Mai 2015 08:21
  • Nicolina
  • 55 Beiträge seit
    16. Feb 2015
Guten Morgen Flo,

der Arzt meinte ja, das es was ganz seltenes ist was ich da habe, tausend Fahezeichen, nix verstanden;-) und ich viel zu jung wäre....

Den Befund muss ich abschreiben, kann das nicht wiedergeben...
Aber wenn ich dann schon lese, kann Leukemie, kann das kann jenes, dann bin ich natürlich sehr geschockt.

Ich schreibe dir das dann auf.

Hat das was zu bedeuten das der IgE Wert nicht untersucht wurde?

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Antwort auf Multiples Myelom
08 Mai 2015 10:15
  • Flo
  • 92 Beiträge seit
    14. Feb 2015
Hallo Nicolina,

wie gesagt, es muss ja nicht, es kann aber.
Bei einem MGUS kann in sich bei 1 bis 1,5 % aller Fälle mit MGUS in einem Zeitraum von einem Jahr ein Myelom entwickeln.

Nein der IgE Wert ist nicht so wichtig, ist mehr für die Allergie aussagekräftig.

Nun du bist ja jetzt in Behandlung, da muss man erst warten was da dann genau rauskommt.

Viele liebe Grüße
Flo

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