Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Multiples Myelom

Antwort auf Multiples Myelom
21 Apr 2015 23:08
  • Nicolina
  • 55 Beiträge seit
    16. Feb 2015

Okay Karina, habe deine Messge verstanden!
Ich wäre dir sehr dankbar, wenn du einfach meine Beiträge nicht liest, denn auf deine Art und Weise der Antwort kann ich verzichten. Das kann man auch anders schreiben und nicht so.

Wenn die Ärzte ihren Job richtig machen würden und sich Zeit für ihren Patienten nehmen würden, würden meinerseits auch viele Fragen gar nicht gestellt werden!

Mein Hämatologe antwortet bezgl. Meiner Fragen mit : ja, kann möglich sein, ja das kann sein.....
Das sind für mich keine Aussagen!

Ich habe gar keine Lust mehr hier Fragen zu Stellen, denn in den Raum zu werfen, ich würde es mir so einfach machen, das ist unfassbar.....

Ich bin nicht hier in dem Forum, um mich aufzuregen !





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Antwort auf Multiples Myelom
21 Apr 2015 23:24
  • gast

Tja, dann sind die bösen Ärzte schuld und mit Dir hat es gar nichts zu tun.

Dann muss man entweder nachhaken oder den Arzt wechseln. Ein Arzt hat das Recht zu antworten, wie er es sieht und wie es seiner Art entspricht. Was ist das Problem?
Meine Ärzte reden mit mir. Und wenn nicht, wechsle ich den Arzt.

Karina

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Antwort auf Multiples Myelom
22 Apr 2015 08:11
  • dani999
  • 416 Beiträge seit
    09. Jun 2013
Hallo,

lieber Gast anscheinend bist du noch nicht durch diesen Ärztemarathon gegangen wie wir. Leider sind die meisten Ärzte überlastet, dass empfinde jedenfalls ich so.

In der Tagesklinik wo ich bin sind bestimmt an die 3 Oberärzte und mind. 3 Assistenzärzte und diese sind voll beschäftigt. Dort geht es ab wie am Fließband. Die Patientengespräche werden teilweise im Raum wo alle Chemopatienten sind gehalten. Es ist oft direkt peinlich wenn man dort rede und Antwort stehen soll. In dreier Reihen werden dort wir Patienten mit Infusionen abgefüllt.:oops:

Am Rang der als Wartebereich dient geht es oft so zu, dass man gar keinen Platz mehr bekommt. :cry:

So jetzt sagst du mir lieber Gast wie man da zwischendrin zu seinen vollen Recht als Patient kommen soll. Deine eigene Akte kennt nur der Patient der sich damit beschäftigt. Jeden Arzt muss man seine Story immer wieder erzählen.

Durch dieses Forum kann ich vieles besser verstehen, was mir in der Klinik gar nicht erst gesagt werden würde.

Natürlich habe ich auch die Bücher wie blaue Ratgeber oder auch Fachliteratur gelesen. Für mich als Laie ist es aber leider oft erst sehr Fachbezogen gewesen.:bang:

Je mehr das man nachliest und meint man versteht was desto verwirrter wird man. Je fitter man selbst wird desto trauriger sind die Antworten der Ärzte.:o

Also bis bald und hoffen wir auf bessere Ärzte.

Eure Dani

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Antwort auf Multiples Myelom
22 Apr 2015 08:28
  • Mira
  • 414 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo Dani,
Aber wieso bis du denn noch da? Wenn es zu diese Tagesklinik keine Alternative gibt, dann würde ich mich schriftlich beschweren.
Die meisten tun das aber nicht! Es nutz keiner etwas wenn man sich dann im Internet beschwert und mit Unverständnis reagiert weil andere einfach raten ein anderen Arzt oder Klinik aufzusuchen.
Sorry aber das ist etwas was ich auch nie verstehen werde. Wenn ich mein Arzt nicht traue oder mich in der Tagesklinik schlecht behandelt fühle, dann gehe ich nicht im Internet und beschwere mich in irgendein Forum, sondern rufe die Krankenkasse an, beschwere mich und bitte um Informationen über andere mögliche Behandlungsstellen. Das funktioniert auch eher und besser. Und wenn man solche Zustände vorfindet sollte man die Ärztekammer informieren!
So und nur so kann man etwas bewegen!

PS: bei solche Zustände wie du beschrieben hast würde ich mich nicht nur an die Ärztekammer sondern auch noch an de Presse wenden! Glaub mir, wenn mehr Patienten auf ihre Rechte beharren würden und sich laufend beschweren, dann würde sich schneller etwas ändern!

LG
Mira

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Antwort auf Multiples Myelom
22 Apr 2015 09:49
  • Lilith
  • 26 Beiträge seit
    22. Apr 2015
Hallo Nicolina,
ich kann deine Verwirrung, Sorge und Angst gut nachvollziehen. Ich habe diese Untersuchungsspirale von gefühlten hundert Serumauswertungen, CT, Knochenstanze etc. auch hinter mir. Ein mehrere Monate andauernder Alptraum. Und kein Arzt hat Zeit oder gar Muße für Erklärungen. Bei penetrantem Nachfragen werden die betreffenden Begriffe schriftlich notiert und mit meinem Zettelchen steh ich dann wieder draußen... Gute Voraussetzungen für "Morbus Google", die Krankheit hab ich auch.
Im Nachhinein kann ich zu all dem nur sagen, es ist erstaunlich, was die Psyche mit einem in einer solchen Ausnahmesituation so anstellt. Symptome für MM oder auch ein "klassisches" Lymphom (resultiert gelegentlich auch aus einer Monoklonalen Gammopathie)? Ich hatte sie alle, ungelogen: Knochenschmerzen, Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust... und ich war immer sofort platt bei der kleinsten Anstrengung.
Ich hab die Nächte vorm PC verbracht und alles zu dieser Thematik konsumiert, was ich gefunden habe. Oft war ich danach noch verwirrter, noch mehr neben der Spur und eigentlich mit allem durch. Und ich rede hier auch nicht von lediglicher Einbildung von Symptomen. Das Bett war klatschnass, der Nachtschweiß war real... Wie auch immer, irgendwann (ich glaub nach einem dritten Glas Wein) hab ich beschlossen, das es mir absolut reicht... und dass ich mir entweder mein Leben zurückhole oder mit selbigem abschließe. Ersteres fand ich bei näherer Betrachtung vielversprechender, also hab ich Flugtickets gebucht, Mann und Kinder eingepackt und bin in die Sonne geflogen. Es hat dort gerade vier Tage gebraucht und ich war symptomfrei.Ob dies letztlich auf die Urlaubssituation als solche zurückzuführen war oder auf meinen inneren Entschluss oder einfach nur auf die Dauersonne/Vit D... keine Ahnung. Jedenfalls ließen sich bei mir Körper und Psyche ebenso schnell positiv beeinflussen, wie anfänglich negativ.
Wieder zurück hab ich meinen Vit D-Wert beim Hausarzt checken lassen (30€, muss man i.d.R. selber zahlen, ist halt so). Der Wert war deutlich zu niedrig, vor dem Urlaub wird er im Keller gewesen sein. Aber solchen Dingen kann man ja gut entgegenwirken, wenn man denn um sie weiß. Also vielleicht lässt du den Wert einfach auf eigene Kosten checken.
Ansonsten kann ich rückblickend auch nur dringend empfehlen, was hier viele immer wieder raten: Lebe! Wenn es sich einrichten lässt möglichst glücklich. Und gib dem ganzen MM-Thema nicht soviel Raum.
Wenn sich der innere Sorgenteufel aber doch wieder meldet, Untersuchungen unmittelbar anstehen oder Fragen und Ängste auftauchen, dann komm immer gern her und schreib dir den Mist von der Seele.

Liebe Grüße und allen einen möglichst sonnigen Tag
Lilith
Letzte Änderung: 21 Nov 2016 11:40 von Lilith.

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Antwort auf Multiples Myelom
22 Apr 2015 10:00
  • gast

Liebe Dani,

wahrscheinlich nicht genauso wie Du/ihr. Aber ich habe meine Schwester dabei begleitet und ich habe selbst chronische Schmerzen und Krankheiten und durchaus schon eine Menge Ärzte kennengelernt.


Genau! Deshalb sind die oft auch nicht schuld - und sie können es auch nicht einfach schnell mal ändern.
Dennoch gibt es große Unterschiede zwischen den Ärzten und oft hat man die Wahl, zu wem man geht.

In der Regel ist es in Kliniken viel schwieriger für Patienten als in der ambulanten Situation. Aber wie ich Nicolina verstanden habe, ist sie in der ambulanten Situation. Und da landet man in der Regel immer beim gleichen Arzt, bei dem man dann auch nachhaken (oder ihn wechseln) kann.
In Kliniken istes schwieriger, aber auch da muß man nicht alles hinnehmen, wie Mira schon geschrieben hat.


Ich kenne Leute, die eine Kurzfassung ihrer Geschichte mit den wichtigsten Stationen und Daten schriftlich zum Arzt mitbringen (schon als Kopie, damit der Arzt sie evtl. behalten kann), was bewirkt, dass man nicht x-mal dasselbe erzählen muß, dass das Gespräch auch zeitlich entlastet wird (und man dadurch Zeit für die aktuellen Fragen hat), dass man notfalls nachher sogar beweisen kann, dass der Arzt die Info gekriegt hat, und auch für den Arzt kann es eine Entlastung sein, weil er einige Infos gleich schriftlich kriegt.


Ich stimme gern in die Klage über unser Gesundheitssystem mit ein.
Aber was hilfts?
Wir selbst müssen die Verantwortung für uns selbst übernehmen und uns entsprechend einsetzen. Jeder da, wo er ist und so wie er kann. Natürlich ist man manchmal überfordert, aber oft gibt es Möglichkeiten und Spielräume und die müssen ausgeschöpft werden.
Manchmal hilft es, Dinge schriftlich zu machen, manchmal hilft es, sich zu beschweren, manchmal hilft es, den Arzt zu wechseln, manchmal hilft es, jemand mit zum Arzt zu nehmen, der einen begleitet (ich bin öfters mit meiner Schwester mitgegangen, um ihr beizustehen und weil sie manchmal nicht auf die richtigen Fragen gekommen ist oder hinterher nicht mehr wußte, was der Arzt gesagt hat), usw.

Das eben wird leider nicht funktionieren.

Liebe Grüße
Karina

PS:
Vielleicht müßten mal Ärzteund Patienten GEMEINSAM auf die Straße gehen und für eine bessere Bezahlung der Gesprächszeit demonstrieren.


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