Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich brauche euren Rat

Antwort auf Ich brauche euren Rat
23 Mär 2019 22:36
  • Ina82
  • 125 Beiträge seit
    28. Feb 2019
Das wäre super Joseph... habe deinen MM Verlauf auf deinem Profil gelesen. Puhhhhh, da wird mir ganz anders. Für soviel Kraft, Willen und Lebensmut kann man nur den Hut ziehen!

Grüße Ina
Letzte Änderung: 23 Mär 2019 22:38 von Ina82.

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Antwort auf Ich brauche euren Rat
27 Mär 2019 17:16
  • Ina82
  • 125 Beiträge seit
    28. Feb 2019
Vielen Dank noch für eure Antworten, das hilft mir sehr.
Meine Mama ist seit gestern Abend zu Hause. Leider hat sie starke Schmerzen von der Defi Wunde und da sie während der Herzkatheter Untersuchung reanimiert werden musste, hat sie eine gebrochene Rippe...
Heute waren wir beim Onkologen. Am Montag bekommt sie einen Port und dann wird es mit der Therapie los gehen.
Ich hoffe sie verkraftet das mit ihrem Herz, aber wir haben keine andere Wahl.
Gibt es hier vielleicht noch mehr Infos über die Therapie ohne Transplantation? Dafür kommt sie ja leider nicht in Frage.

Liebe Grüße Ina

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Antwort auf Ich brauche euren Rat
27 Mär 2019 19:20
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Ina,
auf den folgenden Seiten unseres Portals findes du einige Informationen zu Therapieoptionen für Patienten, die für eine autologe SZT nicht geeignet sind.

Deutschsprachige Leitlinie zur Diagnostik und Behandlung des Multiplen Myeloms
www.myelom.org/diagnose-therapie/leitlinien-zur-behandlung

Patienten-Handbuch Multiples Myelom (Heidelberg 2018)
www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...roschueren-zum-thema

Weiterhin findest du auf unserem Studienportal auch einige Studien für solche Patienten
www.myelom.org/diagnose-therapie/therapi...ien/laufende-studien

Vielleicht hilft euch dies etwas weiter bzw. ihr solltet diese Optionen mal mit eurem Onkologen ansprechen.

Ich drücke euch für die weitere Behandlung die Daumen.
Liebe Grüße
Klaus

Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
facebook.com/myelom.online

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Antwort auf Ich brauche euren Rat
27 Mär 2019 19:26
  • Ina82
  • 125 Beiträge seit
    28. Feb 2019
Vielen Dank Klaus

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Antwort auf Ich brauche euren Rat
10 Jul 2019 23:34
  • Ina82
  • 125 Beiträge seit
    28. Feb 2019
Hallo ihr Lieben,
wollte mal ein Update zu meiner lieben Mama machen.
Bisher 2. Zyklen VD und im 3. Zyklus auf VCD erweitert. Wir waren jetzt zur Kontrolle in Heidelberg. Das Ergebnis bis hierher „mindestens VGPR“, die gute Nachricht ist, dass sich das Herz zum Glück stabilisiert hat. Alles mit unzähligen Krankenhaus Aufenthalten ( 10 seit Januar) und vielen Nebenwirkungen. Vom Gefühl her ALLE! Besonders Schwindel macht ihr sehr zu schaffen. Und ich höre noch wie die Onkologin sagte, das alles gut verträglich ist.
Zum Glück hat sich die Psyche von meiner Ma auch etwas stabilisiert, ich arbeite jetzt weniger, um sie besser unterstützen zu können.
Einen schönen Abend euch allen, gute Nacht

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Antwort auf Ich brauche euren Rat
18 Jul 2019 06:45
  • Ina82
  • 125 Beiträge seit
    28. Feb 2019
Guten Morgen ihr Lieben,
Und wieder brauche ich euren Rat. Das nächste Problem ist da. Und zwar hat meine Mutter am 5. Juli Cyclo+ Velcade bekommen. In der Woche drauf konnte die Behandlung wegen zu niedriger Leukos nicht weiter geführt werden. Auch diese Woche waren die Werte nicht besser, was uns sehr beunruhigt. Gibt es irgendetwas was wir tun können? Hat jemand ähnliches gehabt? Wie lange kann es dauern bis sich die weißen Blutkörperchen erholen?

Liebe Grüße Ina

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