Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich brauche euren Rat

Betreff: Ich brauche euren Rat
22 Mär 2019 22:07
  • Ina82
  • 125 Beiträge seit
    28. Feb 2019
Hallo ich bin neu hier, es geht um meine Liebe Mama (64 Jahre). Bei ihr wurde am 24. Januar ein MM festgestellt. Zur Behandlung sind wir in Heidelberg. Gibt es Erfahrungen und Meinungen zu dieser Klinik? Nun ist es so dass eine VD Therapie geplant ist. Stationär und bei guter Verträglichkeit soll diese intensiver gestaltet werden. Bringt eine Therapie ohne HD und Stammzellen Transplantation überhaupt etwas???
Meine Mutter hat eine mittelgradige Herzinsuffizienz mit angeborenem Linksschenkel Block. Diese Woche wurde eine Herzkatheter Untersuchung gemacht, die leider abgebrochen werden musste. Gestern haben sie einen Herzschrittmacher eingesetzt. Der Kardiologe legte uns nahe dass die geplante Therapie zu belastend für das Herz sei. Aber es ist ja schon die sanfte Version und ohne wird sie sterben. Wir sind sehr hilflos weil jeder etwas anderes sagt. Meine Mutter weint nur noch. Ich möchte sie nicht verlieren.
Ich bitte um Rückmeldung
Liebste Grüße Ina

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Antwort auf Ich brauche euren Rat
23 Mär 2019 09:11
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Ina

Willkommen im Forum

Heidelberg ist eines der besten Uni-Kliniken fürs MM, ihr seit dort gut aufgehoben

Die Ärzte gehen halt vorsichtig ran, mit einem Herzfehler ist nicht zu spassen, sprech aus eigener Erfahrung , hab mitlerweile auch ein Defi eingebaut bekommen.

Verschiedene Therapien sind nun mal schwer herzlastig, denke, der richtige Weg ist eingeschlagen.

Am 04.04 fang ich das 15te Jahr an ......... bin anfangs auch oft nachdenlich gewesen, heute plane ich nur noch Urlaube und Reisen .... man muss das Leben einfach mit MM LEBEN

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Ich brauche euren Rat
23 Mär 2019 21:20
  • Logopädin
  • 410 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Liebe Ina,
Heidelberg ist absolut führend in der Myelombehandlung-und forschung.
Zusammen mit Würzburg ist es die Top-Adresse fürs Myelom.
Da ist deine Mutter in den besten Händen.
Eine Therapie mit HD wäre für deine Mutter evtl.tödlich, da das Herz in
Ordnung sein muss, sonst kann es zu Kammerflimmern und Herztod kommen.
Ohne eine - wie auch immer geartete Therapie - ist das Myelom aber sowieso zu 100% todlich,
es führt also kein Weg an einer therapeutischen Intervention vorbei, wenn deine Mama noch
die Chance auf etwas - oder auch mehr - Lebenszeit haben möchte.
VD ist sicherlich eine "sanfte "Behandlungsvariante, also relativ nebenwirkungsarm.
An der örtlichen Selbsthilfegruppe nahm eine Frau teil, die ebenfalls schwer herzkrank war und stark rauchte.
Sie wurde zwar mit einem anderen Schema behandelt, aber auch ohne HD. Bei ihr schlug die Behandlung gut an und sie hatte noch mehrere gute Jahre.
Schlecht ist allerdings, dass deine Mama nur noch weint.Das ist sicherlich zum Teil normal,aber irgendwann kann sie das Gute, was das Leben ihr noch bietet-dich zum Beispiel-nicht mehr genießen. Und eine positive Einstellung ist wirklich wichtig, wenn man schon eine sch..Krankheit hat.Die Heidelberger Klinik hat auch Psychoonkologen, die deiner Mama bei der Krankheitsbewältigung helfen können. Fragt doch mal nach-und Kopf hoch.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Ich brauche euren Rat
23 Mär 2019 21:42
  • Ina82
  • 125 Beiträge seit
    28. Feb 2019
Hallo Joseph, danke für deine schnelle Antwort. Das lässt mich heute beruhigter Schlafen.
Meine Mutter bekam einen DRT-Defibrillator. Hist es das was du auch bekommen hast?
Wurdest du vor 15 Jahren das erste Mal wegen dem MM behandelt???

Liebe Grüße Ina

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Antwort auf Ich brauche euren Rat
23 Mär 2019 21:45
  • Ina82
  • 125 Beiträge seit
    28. Feb 2019
Danke für eure Antworten.
Wenn alles gut geht darf meine Mama am Montag nach Hause, sie bekam einen CRT-Defibrillator. Und dann hoffen wir mal, dass die Kardiologen grünes Licht geben!
Drückt bitte die Daumen. Ich werde berichten wie es weiter geht. Ich habe noch so viele Fragen

Liebste Grüße Ina

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Antwort auf Ich brauche euren Rat
23 Mär 2019 22:15
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Ina

Ich hab ein Schrittmacher mit Defi , den genauen Namen hab ich nicht im Kopf,
ist von Medtronic aus der Schweiz.

Ich guck Morgen auf mein Kärtchen , hab ich im Auto:whistle:

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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