Revlimid - Erfahrung

• Emi
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Hallo Mennix,

ich hol deine Frage mal nach vorne - die ist wohl etwas untergegangen.

Mein Mann bekommt auch Rev als Erhaltungstherapie. Allerdings von Anfang an ohne Dexa. Das seit Januar, also noch nicht langspruchreif (vorher Velcade mit PR als ERgebnis, autologe SZT ohne Effekt; dann Bortezomib mit CR als Ergebnis und jetzt eben Rev Erhaltungstherapei). Warum ohne Dexa? der Onko meint, das wäre die NW nicht wert (krass). In den USA ist das wohl auch öfters der Fall Rev ohne Dexa... so mein Augenschein aus einem geschlossenen Forum.

Im September wollen wir das mal mit Heidelberg checken, ob die das auch so sehen... OK, will ich, mein Mann weiß noch nicht, ob er das wirklich so klären will (was ich sehr gut verstehe). Ich bin nämlich zwar heidenfroh, dass wir ken Dex dabei haben, aber irgendwie traue ich der Sache doch nicht überm Weg...

Was sagt denn dein Onko zum Wunsch, runterzuschrauben?

LG und nur das Beste
Emi

• Volker07

Die klassische Erhaltung besteht aus 10mg Revlimid im 3 + 1 Zyklus mit Beigabe von 8mg Dexamethason 1x pro Woche als Adjuvans. Steht so im Beipackzettel von Revlimid. Ganz ohne Dexa hat Rev nach meiner Meinung eine geringere Wirkung.
Beste Grüße
Volker

• lisa_kotschi
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Lieber Gordon,
schon lange habe ich mir vorgenommen, auf Deinen Beitrag zu antworten. Heute endlich will ich mir die Zeit nehmen.

Ehrlich gesagt, Deine o.g. Vorschläge machen mir (zumindest) Unbehagen. Vor, während und kurz nach der Therapie machst zu eine intensive Entgiftung. Woher bist Du so sicher, dass dies nicht die Therapie beeinträchtigt? Hast Du das mit Deinem Onko besprochen und grünes Licht bekommen?

Das wäre schon wichtig zu wissen, bevor andere Deine Vorschläge ebenfalls anwenden und damit evt. die giftigen Anti-Myelom-Wirkstoffe ihrer Therapie unterlaufen. Das kennen wir ja schon z.B. mit grünem Tee, hochdosiertem Vitamin C, Zitrusfrüchten u.ä., die die Therapie beeinträchtigen.

Gruß Lisa

• Gordon_Bloeh
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Zur u.a. Kommunikation

Liebe Lisa,
freut mich auf alle Fälle, dass einmal jemand auf einen Beitrag von mir antwortet.
Schade, dass mein Beitrag dir Unbehagen verursacht.
Ich finde, dass die Entgiftung bei unserer langfristigen und intensiven Giftzufuhr ein wichtiges Thema ist.
Leider habe ich zum Thema Entgiftung im Forum nichts gefunden.
Falls meine Erfahrung jemand interessiert, ist es eine Anregung, sich damit zu beschäftigen und mit seinem Onkologen zu besprechen. Ich nehme ja nicht an, dass jemand Ratschläge, die hier im Forum gegeben werden sofort und ohne Prüfung umsetzt. Wir sind mündige Patienten.
Da ich mein Entgiftungsprogramm mittlerweile seit Therapiebeginn (Juli 2014 - also 3 Jahre) durchführe, mich den Umständen entsprechend sehr gut fühle und kaum Nebenwirkungen habe. Keine PNP, Erschöpfung hält sich in Grenzen. SZT wurde aufgrund meines guten Befindens noch nicht in Betracht gezogen, bin ich sicher, dass sich die Entgiftung nicht negativ ausgewirkt hat.
Ich führe das auf mein Entgiftungsprogramm zurück. Wobei ich sagen muss "nix is fix". Jeder hat sein eigenes Myelom. Ich habe im Forum noch keinen Fall gefunden, der meinem ähnlich ist.
Was alternative Ideen betrifft, wie z.B. mein Entgiftungsprogramm, muss ich sagen, dass es behandelnde Onkologen kaum interessiert. Zumindest ist das meine Erfahrung. Von den 4 Onkologen, die mich mittlerweile behandelt haben, hat sich nur einer mit alternativen Behandlungsmethoden beschäftigt. Zu meinem Entgiftungsprogramm hat er gesagt, dass "Ölziehen" nichts bringt, ist nur Einbildung. Er empfiehlt aber "Heilerde". Ich glaube aber, dass ich mit Hilfe meines alternativ medizinischen Beraters und meiner Hausärztin einen guten Weg gefunden habe.

So hoffe ich, wieder einmal von dir zu hören. Verfolge deine Beiträge immer mit Interesse.
Gruss
Gordon

• joseph
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Hallo Gordon

Ich finde es gut, dass man auf das Thema eingeht, nur sollte man bedenken, dass es immer wieder Patienten gibt die voll auf Züge aufspringen, die aber nicht in den richtigen Bahnhof fahren.

Es gibt viele Entgiftungsmöglichkeiten, aber indirekt zu behaupten ===> Keine PNP, Erschöpfung hält sich in Grenzen. SZT wurde aufgrund meines guten Befindens noch nicht in Betracht gezogen, bin ich sicher, dass sich die Entgiftung nicht negativ ausgewirkt hat.
Ich führe das auf mein Entgiftungsprogramm zurück., das find ich etwas irritierend, da nur 4-5 Patienten von 100 einen PNP ausbilden.

Ich hatte auch keine PNP obwohl ich schon 4 mal komplette 16 wöchige Velcadezyklen durchgemacht habe die letzten 12 Jahre ohne Entgiftungsprogramm.

Viel Wasser trinken entgiftet auch, wenn ich richtig gelesen habe, ich kanns überlesen haben, stehts nirgends in deinen Postings

LG

Joseph

• Gordon_Bloeh
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Hallo Joseph,
wahrscheinlich hast du recht.
Wäre dafür, dass man das Thema "Entgiftung" separat einmal aufgreift.

Hier geht´s ja um die Erfahrung mit Revlimid. Wenn ich die ganze Entgiftungsgeschichte weglasse, muß ich sagen, dass die angeführte Erfahrung (Keine PNP, Erschöpfung hält sich in Grenzen. SZT wurde aufgrund meines guten Befindens noch nicht in Betracht gezogen) weiterhin auf mich zutrifft. Mittlerweile mache ich den 16. Zyklus mit Revlimid. Vielleicht ist das für irgend jemanden beruhigend.

Entgiftung durch viel Wasser trinken. Auf die Idee bin ich noch nicht gekommen, ist aber logisch und auch so einfach. Ich trinke zwar sehr viel, weil mir gesagt wurde, dass dies für meine Nierenfuniktion notwendig ist, aber die Entgiftung ist ist ein weiterer Ansporn viel Wasser zu trinken.

LG
Gordon