Revlimid - Erfahrung

Antwort auf Revlimid - Erfahrung

10 Mai 2019 15:48

509 Beiträge seit
03. Jun 2018

Hallo Mapoli,
Ich meine eine Lotion, die hohe Feuchtigkeit auf die Haut bringt und lange dort verbleibt. Die kauft man eher in der Apotheke und nicht in der Drogerie. Die medizinischen oder physiologischen Lotionen sollten die Haut 24 Stunden feucht halten, damit die Haut nicht rissig wird und Keimen keine Eintrittspforte für Entzündungen bietet. Wenn man dann noch kratzt, bringt man die Keime direkt unter die Haut. Bei Sonnenschein verwende ich Ambre Solaire "Protektion Lotion, 24 H Hydratation", die ist neben dem Sonnenschutz auch ganz prima, die Apothekerin kann dich da beraten. LG Jo

Letzte Änderung: 10 Mai 2019 15:49 von Jo.

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung

25 Mai 2019 09:21

MyelomaTrier

59 Beiträge seit
25. Jun 2015

Hallo zusammen,
liege schon wieder mit der nächsten Bronchitis flach. Trotz Dosisreduktion von 10 mg auf 5 mg Revlimid bin ich fast ununterbrochen mit Husten und Schnupfen beschäftigt. Gegen die Krämpfe helfen mir tatsächlich Magnesium und Tonic Water (Chinin) - danke für den Tipp - aber ich komme infekttechnisch kaum auf die Beine. Habe jetzt ca. 18 Monate Erhaltungstherapie hinter mich gebracht und denke darüber nach, mit Revlimid aufzuhören, denn die Nebenwirkungen machen mir den Berufsalltag doppelt schwer. UK Würzburg und mein Onkologe geben keine eindeutige Auskunft. Es bleibt ein Abwägen. Bin etwas ratlos.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seid Ihr vorgegangen?

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung

25 Mai 2019 11:07

Gordon_Bloeh

201 Beiträge seit
02. Apr 2016

Ich bekomme meine Bronchitis und meine Verkühlungen immer sehr schnell mit Fichtennadelöl und Eukalyptusöl in den Griff.

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung

25 Mai 2019 11:30

gex

587 Beiträge seit
15. Jun 2016

Hallo Triererin,
hast Du dich schon mal mit Immunglobulinsubstitution (IvIg) befasst? Bei so häufigen Infekten könnte man das in Betracht ziehen.
Wie hoch ist dein IgG, IgA, IgM, alles gut in der Norm?
Vielleicht ist das gar nicht Revlimid bedingt.....
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung

25 Mai 2019 12:59

MyelomaTrier

59 Beiträge seit
25. Jun 2015

...hmmm, gute Idee. Habe mich noch nicht mit der Immunglobulinsubstitution befasst, das werde ich aber jetzt ganz fix tun ;-)

. Ich warte auf den aktuellen Labor-/Klinikbericht meines letzten Checks in Würzburg. Vor ca. drei Monaten war das IgG ziemlich niedrig.
Ich schreibe meinen "Haus- und Hofonkologen" in Trier mal an und frage gezielt danach. Er ist super nett und engagiert, steht aber meist spürbar unter Zeitdruck, so dass ich diese Fragen im letzten Gespräch gar nicht richtig anbringen konnte/wollte. Aber man muss hartnäckig bleiben! Würzburg sagte, "5mg Revlimid Erhaltung sind doch gut". Ich bin natürlich froh, wenn es wenig ist, denn das Zeug hat ja auch unschöne Seiten. Jetzt, wo ich seit ein paar Tagen pausiere, fühle ich mich irgendwie wacher.

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung

25 Mai 2019 13:54

gex

587 Beiträge seit
15. Jun 2016

Genau dieses wird per IvIg ja unterstützt. Die Indikation "IgG-Mangel plus Infekthäufigkeit" scheint gegeben.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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