Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Revlimid - Erfahrung

Antwort auf Revlimid - Erfahrung
15 Aug 2017 18:02
  • anjuschka
  • anjuschkas Avatar
  • 47 Beiträge seit
    22. Mai 2016
Hallo Lutzz,
danke für deine Antwort.
Ja,sicher sollte es so sein, dass man das je nach Einzelfall entscheidet.
Aber ich muss mich genauer ausdrücken.Eigentlich wollte ich wissen, ob es jemanden im Forum gibt mit Translokation 4,14 oder 17 p Deletion , der/die eine ErhaltungsTherapie mit Revlimid macht ( ohne oder mit Dexa ist mir da erst mal egal) .Mich treibt die Frage um, ob es in den Fällen überhaupt die Risiken lohnt, denn Prof.Einsele hat in den letzten Symposien in Würzburg, München usw.genau dazu gesagt, dass Patienten mit einer derartigen Zytogenetik auf eine Erhaltungstherapie mit Revlimid nicht "optimal ansprechen", was auch immer das heisst.Ich war bisher auf dem Kenntnisstand, dass Velcade insbesondere bei t 4,14 von Vorteil ist.Da weiß ich auch von einigen Patienten, die mit dieser Zytogenetik eine Velcade- Erhaltung machen.Mich würde aber interessieren, ob es hier auch t 4, 14- oder 17 p del- Patienten gibt, die Rev- Erhaltung machen.Gerne auch per PN.

Antje

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
09 Jan 2018 09:13
  • Anna
Haĺlo an alle

Ich möchte mich gerne ein bisschen ausweinen ,seit 2 Juli mache ich eine revlimid Therapie mit 25mg revlimid und 8 mg
Dexa in der woche ,meine lambda leichtketten bei beginn waren knapp 5000 und es hat wunderbar funktioniert nach 5 zyklen sind die leichtketten auf 1448 gesunken .Gestern habe ich meine neue laborwerte abgeholt und ich bin total fertig nach letzten 2 zyklen sind die leichtketten wieder auf 2480 gestiegen , ich bin wirklich fertig , man nehmt die Nebenwirkungen in Kauf und es wirkt nur 5 monate , mit so eine kurze Zeit habe ich auch nicht gerechnet .Was ich jetzt bekomme weiss ich noch nicht aber ?

LG anna

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
09 Jan 2018 15:42
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Was hat denn der Onkologe Gespräch? Ich habe jetzt zwar den Umfang nicht im Kopf, aber die Werte meines Mannes schwanken seit Revlimid Erhaltung Start immer auf und ab. Beim ersten Mal waren wir auch fix und fertig, dann gingen sie aber wieder zurück... eine feste Umarmung schicke ich, Lg Emi

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
09 Jan 2018 16:51
  • Anna
Mit meinen onkologen habe ich noch nicht gesprochen aber in 2 Wochen habe ich ein Termin bei ihm ,und die woche ist revlimid freie woche in der ich mich beruhigen möchte . Liebe Emi du machst mir Hoffnung, vielleicht gehen meine leichtketten wieder runter, ich hätte noch verstehen können wenn es zu Beginn der Therapie wäre aber erst nach paar Monaten- damit habe ich nicht gerechnet.

LG Anna

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
13 Jan 2018 08:40
  • Anna
Habt ihr vielleicht einen Rat für mich ,ich muss stark schwitzen über Stunden lang und auch in der Nacht das ich gar nicht einschlafen kann ,auch wache ich verschwitzt auf ,mir ist nur noch heiss .Ich bin der meinung das es vieleicht von med. kommt , ich nehme liryca , tilidin, ortodon , gelegentlich ibu, novalgin , jetzt versuche ich rausfinden ob es tilidin ist und habe am abend abgesetzt .Habt ihr mir einen rat wie ich das schwitzen in den Griff bekomme?

LG Anna

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
13 Jan 2018 11:48
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 468 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Hallo Anna,
ich kenne auch Schwitzattacken, die ich vom Dexa bekomme. Mir hat jemand den "Shitakepilz" empfohlen, den ich am Tag der Dexaeinnahme zubereite. Der Pilz reduziert die Körperwärme, was bei mir richtig gut funktioniert.
Ich weiche dann 8 getrocknete Pilze eine Stunde lang im kalten Wasser ein, koche diese dann mind. 20min!, schneide ihn klein (stengel muss komplett entfernt werden, soll nicht mitgegessen werden)
Dann in eine Brühe, oder ins Essen untermischen.

Ich würde ihn an deiner Stelle zum Abendessen nehmen.
Du bekommst ihn getrocknet z.B. bei Amazon. Man kann ihn auch als Pulver bestellen, aber ich würde es erstmal mit der Pilzzubereitung probieren.

Lg

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