Ich möchte mich mal hier vorstellen.

• DanielaSchoeler

@ Christine:

es geht ja jeden Tag ein Stück voran mit dem Laufen und den Gefühlsstörungen...Laufe so oft und so viel es geht frei...wie ein Kleinkind dass laufen lernt, hab Krankengymnastik .die Stammzellensammlung, vor der ich am wenigsten Angst hatte...reisst mich jetzt so um...
Natürlich wird ALLES vorbei gehen, die Angst dass mein kleines tapferes Mädchen ihre Mama nicht mehr lange hat frisst mich trotz allem auf
Lg

• christine

Das ist auch ein furchtbarer Gedanke, aber nüchtern betrachtet ist das erst mal sehr unwahrscheinlich. Ich habe es in den 11 Jahren seit Diagnose nie erlebt, dass jemand nicht durch die HD kam. Gebe aber zu, dass ich auch Angst hatte und selbst jetzt, eine 2. HD so lange wie möglich schieben würde.

Rationale und Herz/Magen sind halt nicht immer auf gleicher Höhe! Deine Angst ist sehr, sehr normal, aber nicht berechtigt

• DerOppa

Na dann sind wir ja zu dritt,die in die HD gehen.Ich drücke uns gemeinsam ganz dolle die Daumen,das wir das gut überstehen.

Was mich dabei allerdings am meisten interessieren würde ist:

Wie wirkt sich das Zeug erstmal aus?
Haut es einen erstmal um,so das man für die erste Zeit zu mindest ans Bett gefesselt ist?
Was sind dabei die typischsten Begleiterscheinungen?
Kann man essen?Sich bewegen u.s.w.?

Sicher hat das ja schon so mancher von euch durch der da vieleicht Auskunft geben kann.


Ps.: Ja seit der Geburt meines ersten Enkels trage ich den Namen DerOppa als Internetnamen.

• Ingrid99
• 

Hallo Oppa (richtigen Namen habe ich leider nicht gefunden),
Zuletzt haben wir Heike einige Fragen beantwortet.
Siehe einmal hier:

www.myelom.org/forum/therapien/4034-auto...teht-an?limitstart=0

Alles Gute, toi,toi,toi
Gruß Ingrid

• Mimau
• 

Das ist verschieden.
Den einen haut die HD aus den latschen, der andere steckt sie mehr oder weniger locker weg.
Bei mir war es so, das die gabe des Gift's gar nicht sonderlich dramatische Auswirkungen hatte.
So nach einer Woche ,wenn es dann langsam Richtung 0 bei den Leukozyten geht, dann wird man wohl "schwächer" , Antriebslos, Müde ect.
Die häufigste Nebenwirkung ist wohl Durchfall.
Ich blieb davon verschont. Für mich war die Phase am schlimmsten, in der ich ziemlich apathisch war, kein Appetit hatte keinen Geschmack hatte und insgesamt schwach war.
Solange man aber von übleren Dingen ( Entzündung der Mundschleimhaut, Infekten ect. ) verschont bleibt, ist das alles "ertragbar".
Bewegen geht eigentlich durchgängig ( außer Durchfall oder so
essen kann ! Man immer. Nur will man schon mal nicht. Geschmack und so.

Das "schöne" daran. Wenn man es hinter sich hat, wieder zu hause ist und der Geschmack ect. wieder kommt.... ist wie wenn Zahnschmerzen vergehen

Ich muss leider im Januar noch mal ran ( tandem ) . Also freuen tu ich mich nicht darauf.
Ich meine aber gelesen zu haben, das die Zweite durchaus weniger "hart" kommen soll.
Das wäre natürlich schön

• Heike-Zi

mein Mann hatte Anfang September die HD und er ging die Sache relativ unbedarft an ( zumindest machte er einen solchen Eindruck ). Ich hatte extreme Angst um ihn.
Er hatte kaum Probleme mit der Mundschleimhaut und Durchfall hatte er auch nicht.
Er hatte während der Zeit im Krankenhaus kaum Appetit und der Geschmack muss eklig sein. Ansonsten war er antriebslos und fühlte sich elend.
Der Infusionsständer war ständiger Begleiter.
Nach 2,5 Wochen wurde er bereits entlassen, aber es dauerte weitere 3 Wochen bis er sich besser fühlte. Der Geschmack ist leider immer noch unangenehm, aber nicht mehr ganz so schlimm. Er klagt über Schmerzen in den Waden und Fußnoten.
Eine Tandemtransplantation kann er sich nicht vorstellen und wird hoffentlich auch kein Thema.
Wir warten jetzt auf die Reha.