Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Autologe Stammzellentransplantation steht an

Betreff: Autologe Stammzellentransplantation steht an
29 Jul 2018 10:27
  • Heike-Zi
  • 248 Beiträge seit
    17. Jul 2018
Hallo,
bei meinem Mann wurde Ende März ein MM diagnostiziert, nachdem er seit Mitte Dezember 2017 unerträgliche Rückenschmerzen hatte. Ein Onkologe prophezeite ihm ohne Behandlung noch 1 Jahr. Uns hat es den Boden unter den Füßen weggezogen.

Anfang April wurde mit der Induktionstherapie begonnen.
Der 5. Zyklus ist nun überstanden (Vel Cy Dex). Diese wurde relativ gut vertragen. Leider war der Start dieser Therapie etwas holprig. Am 1. Tag vergaß man das Dexamethason dazuzugeben und es ging ihm 2 Tage später total schlecht. Das zeigte uns, dass man sich nicht blind auf die Ärzte verlassen sollte.
Ab nächster Woche beginnt die vorbereitende Therapie für die Stammzellensammlung. Ein Arztgespräch diesbezüglich ist auch erst nächste Woche. Daher meine Frage:
Wird die Stammzellensammlung normalerweise ambulant gemacht oder eher in einer Klinik. Wielange dauert es im Normalfall bis die Stammzellen entnommen werden können? Mit welchen Begleiterscheinungen muss man rechnen.
Welche Zeit vergeht (im Normalfall) zwischen der Stammzellensammlung und der HD. Wielange bleibt man für die HD und anschließende Transplantation in der Klinik.
Gibt es Tipps wie man eventuelle Nebenwirkungen (z.B. Probleme mit Mundschleimhaut...) vermeiden bzw. abmildern kann.

Wann kümmert man sich um eine Anschlussheilbehandlung und könnt ihr eine Rehaklinik empfehlen?

Es tut mir leid, dass ich jetzt doch so viel geschrieben habe.

Vielen Dank für eure Hilfe
Heike

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Antwort auf Autologe Stammzellentransplantation steht an
29 Jul 2018 12:15
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Heike,
Willkommen im Forum.

Du hast wirklich viele Fragen gestellt, die in einem Beitrag nicht sofort beantwortet werden können.
Schau dir doch einmal unter
Diagnose und Therapie- weiterführende Informationen- Broschüren zum Thema das Patientenhandbuch Myelom bzw. die Broschüre Hochdosistherapie mit autologer Stammzelltransplantation bzw. Patientenratgeber zur Stammzellmobilisierung an.
www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...roschueren-zum-thema

Interessant sind auch die Erfahrungsberichte.

Eine Anschlussheilbehandlung sollte dein Mann während des Klinikaufenthalts zur Hochdosis und SZT gleich über das Entlassungsmanagement anschieben, die kümmern sich um alles.

Um Empfehlungen für eine Rehaklinik abzugeben, fülle doch bitte die Profildaten insbesondere den PLZ- Bereich aus.

Ich wünsche euch einen erfolgreichen Therapieverlauf.
Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online
Letzte Änderung: 29 Jul 2018 12:22 von Ingrid99.

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Antwort auf Autologe Stammzellentransplantation steht an
29 Jul 2018 14:25
  • Heike-Zi
  • 248 Beiträge seit
    17. Jul 2018
Vielen Dank, ich werde mir die Berichte ansehen.

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Antwort auf Autologe Stammzellentransplantation steht an
31 Jul 2018 14:32
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
Hallo, da kann ich vielleicht ein wenig helfen.
Habe die autologe vor ein paar Tagen hinter mich gebracht.
Die Zeit die zwischen Stammzellen Sammlung und HD ist eine Individuelle Sache. Es könnte zb. ein Infekt dazwischen kommen, kein Bett frei ect. dann dauert es halt länger. Ansonsten meine ich wären 2 Wochen die Regel.
Ich war 3 Wochen drin. Es soll schon mal nach 2 Wochen klappen ist aber wohl eher selten. Bei mir dauerte das "Zelltief" allein schon 4 bis 5 Tage. Je nachdem wie flott die Stammies dann beim wieder ansteigen der Werte helfen, kommt man früher oder später raus.
In ungünstigen fällen kann man auch schon mal 5 Wochen drin bleiben, wenn Komplikationen auftauchen.
Ich hatte Glück, die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen ein Spaziergang war es jedoch trotzdem nicht.
Es ist halt ziemlich Individuell, wie diese unsere Erkrankung.

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Antwort auf Autologe Stammzellentransplantation steht an
31 Jul 2018 15:29
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hi Heike,

Also ob die SZT ambulant oder stationär angeboten wird hängt in erster Linie vom Krankenhaus, dem Arzt und seiner Einschätzung ab. Es gibt soweit ich weiß beide Formen.

Wie lange die Sammlung dauert hängt von der Konstitution des Patienten ab - da gibt es keine festen Vorgaben oder so; meine Aktivierung war in ein paar Tagen fertig und die Sammlung erledigte ich an einem Tag. Andere müssen mehrfach an die Maschine.

Und Begleiterscheinungen hatte ich hierbei keine, während andere auf das Präparat welches die Stammzellen ins Blut ausschwemmt stark reagieren.

Ich war für meine HD und Transplantation 3 Wochen stationär. Das so sagte man mir sei ein durchschnittlicher Wert.

Auch die Nebenwirkungen sind individuell: Ich hatte Appetitlosigkeit und Durchfälle sowie mit Übelkeit zu kämpfen. Mein Zimmernachbar war jedoch schlimmer dran hatte Schmerzen und einen entzündeten Mundraum.
Hier im Forum gibt es einige Tipps zu verschiedenen Mittelchen und Strategien gegen die Nebenwirkungen; einfach mal die Suchfunktion nutzen.

Bereits schon vor der eigentlichen Stammzell Entnahme wurde über den Sozial Medizinischen Dienst des KH eine Reha in die Wege geleitet; ich hatte mich bereits im Vorfeld für Freiburg entschieden und wurde dort hervorragend versorgt.

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Antwort auf Autologe Stammzellentransplantation steht an
31 Jul 2018 16:22
  • Heike-Zi
  • 248 Beiträge seit
    17. Jul 2018
Vielen Dank für eure Antworten.
Jetzt habe ich schon mal eine kleine Einschätzung und hoffe natürlich sehr, dass er es ohne Komplikationen übersteht.

Diese Woche soll er wieder Cyclphosphamid bekommen und eine Woche später ist das Gespräch mit der Klinik, die die Stammzellensammlung und die Autologe vornimmt.
Dann fängt es wohl mit den Spritzen an, die die Stammzellen vermehren sollen.

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