Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich möchte mich mal hier vorstellen.

Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
20 Jul 2018 12:18
  • Mucki1
Hallo Detlef!

Es ist zwar super ärgerlich, dass Deine erste Therapieoption nicht den gewünschten Erfolg hatte.

Doch ich kann Dir versichern, dies ist nicht ungewöhlich.

Auch bei meinem Mann wurde die Therapie verändert.

Er nimmt übrigens auch Revilmid und fährt sehr wohl Auto damit.

Nicht bei jedem treten ja alle Nebenwirkungen auf.

Es soll auch Patienten geben, die keine oder nur sehr geringe Nebenwirkungen haben.

In diesem Sinne versuch positiv zu denken.

Viele Grüße Daniela

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20 Jul 2018 13:06
  • Sprotte
Hallo
Bei mir hat diese Therapie gut angeschlagen und hatte auch kaum Nebenwirkungen. Bischen schlapp an den Tagen der Infusion aber nächsten Tag war es ok. Ich bin auch dann wieder Auto gefahren, nur zur Infusion mit einem Taxischein.
Nach anschließender HD Chemo, nun 4 Jahre keine Therapie, nur Zometa.

Alles Gute
Achim

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20 Jul 2018 17:09
  • Logopädin
  • 410 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Detlef,
"bullshit" ist vor allem das,was du über Revlimid gehört hast.
Nehme das Zeug jetzt seit Behandlungsbeginn 2.16 in
verschiedenen Dosierungen und mit HD bedingter Pause.Ich gehe
arbeiten damit und fahre selbstverständlich auch Auto.
Jeder reagiert anders und zusammen mit hochdosiertem Cortison
und deinem Chemotherapeutikum ( was ich nicht bekommen habe )
mag die eine oder andere Nebenwirkung auftreten - oder auch nicht!
Warte es einfach ab und denk immer daran, dass danach wieder eine
gute Zeit kommt.
Liebe Grüße
Nicole

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21 Jul 2018 21:14
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Ich habe auch Revlimid (25 MG + Dex.) 20 Monate genommen und keine Probleme damit gehabt, ausser eine gewisse Müdigkeit. Nach ca. 2 Stunden Arbeit war ich immer ausgepowert. Ich war froh, nicht mehr im Berufsleben zu stehen.
Nach 20 Monaten war aber die Wirkung vorbei. Ist aber aus meiner Krankengeschichte zu erfahren.

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
22 Jul 2018 19:47
  • DerOppa
Ich danke erstmal für eure Antworten,
gerade wie Gordon schreibt,gerade das ist ja das Problem,Müdigkeit beeinträchtigt auch die Reaktionsfähigkeit.
Ich bin beruflich im Straßenverkehr tätig,und als gewissenhafter Fahrer sind eine 100%tige Fahrtüchtigkeit genau so Gesetz wie 0,0 proMille.
Sicher wirken sich bei jedem die Medikamente anders aus.

@Nicole
Meine Ärztin klärte mich darüber auf,das Revlimid müde macht,wie ja auch Gordon hier bestätigte.

Ich werde mal am besten abwarten wie das Zeug bei mir wirkt,und dann sehen wir weiter.
Ich wollte hier auch keinen Shitstorm lostreten,sondern eigentlich nur über meine veränderte Behandlung informieren,und vieleicht den einen oder anderen guten Tip bekommen.Dafür bedanke ich mich.

LG Detlef.
Letzte Änderung: 22 Jul 2018 19:50 von DerOppa.

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23 Jul 2018 12:42
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016

Hallo Detlef,
dann sollte dich deine Ärztin für die Zeit der Behandlung aber unbedingt krankschreiben. Alles andere wäre nicht zu verantworten.
Das Dexamethason dürfte deinen Schlafrhythmus ja noch zusätzlich beeinträchtigen, und mit Müdigkeitsschüben ist da eh übern Tag zu rechnen.
Ist ja ein Unterschied, ob du mal kurz mit dem Auto wohin willst oder den ganzen Tag beruflich unterwegs bist.
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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