Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich möchte mich mal hier vorstellen.

Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
03 Mär 2019 20:16
  • DerOppa
Liebe Diddl ,hallo Suchender

ja Diddl du sprichst mir aus der Seele und weist wovon ich rede.So eine Schmerztherapie hatte ich mal begonnen,vor Diagnosestellung aber nach meinem ersten Wirbelbruch.Die hatte super angeschlagen und ich fühlte mich fast schmerzfrei.Noch bevor ich die zweite Spritze bekam,hatte ich dann den zweiten Bruch.Diese Brüche sind auch Ausschlag dafür,das ich zu meinem GdB 80 G und B unbegrenzt sowie die erste Pflegestufe bescheinigt bekommen habe.
Ich will nicht wissen wie stark die Schmerzen wären,würde ich die Medikamente weg lassen,aber sie sind auch so mitunter fast unerträglich.

Ja und der alte Kumpel da oben,naja von dem hab ich mir inzwischen mein eigenes Bild gemacht.
Mein Sohn kam behindert zur Welt und hat seinen 16.Geburtstag nicht erlebt.Mein Enkel wurde letztes Jahr im Juni von einem Motorad erfast,letzte Woche hat mal ihn mit Hilfe einer speziellen Vorrichtung erstmals für 15 Minuten probeweise auf die Beine gestellt.Der Junge ist 13 Jahre alt und wird für den Rest seines Lebens behindert bleiben.Und von meinem MM mal ganz abgesehen.Der hat jedenfalls mir und meiner Familie schon genug zugemutet.Hätte er das Motorad nur 30 Sekunden später starten lassen,hätte der Junge die andere Straßenseite gefahrlos erreicht.

LG Detlef.

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Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
03 Mär 2019 22:25
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Detlef,

Es tut mir unendlich leid, was eurer Familie alles widerfahren ist....Alles Gute für Deinen Enkel!!!

es grüsst eine nachdenkliche

Diddlmaus

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Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
03 Mär 2019 22:51
  • Eilbacher
  • 260 Beiträge seit
    29. Okt 2009
Da möchte ich mich Diddlemaus von ganzem Herzen anschließen.Ich bin manchmal Grad so in meinem eigenen gefangen,ich wùnsche Dir viel Kraft.So viele hier sind Helden in meinen Augen.Ein bisschen Demùtigkeit schüttelt mich oft wieder in die Welt Danke dafür und uns allen guten Start in die Woche,mit Kraft und Momenten,die schön und warm sind Birgit

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Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
23 Jul 2019 12:35
  • DerOppa
So ihr Lieben,nach einiger zeit der Abwesenheit nun mal wieder ein Update.

Als erstes einmal,die Stammzellen scheinen gut angeschlagen zu haben.Die Werte sind zwar insgesammt noch immer nicht in Ordnung,haben sich aber insofern stabilisiert,das ich erstmal keine Therapie bekomme.Also auch kein Revlemit zur Erhaltung.
Im April war ich dann auch zur Reha,welche mir insgesammt ganz gut getan hat.
Dort traf ich auch auf einen Patienten aus Berlin, welcher die gleiche Erkrankung hat wie wir.Nur leider war keine Zeit zu einer näheren Kontaktaufname.Ihm ging es nicht so gut,und noch am gleichen Tag unseres kennenlernens wurde er in die Klinik gebracht und ich sah ihn nicht wieder.(Solltest du auch hier im Forum sein und dich an die Situation erinnern,dann melde dich mal bitte.)
Auf Grund des Rehabefundes konnte ich dann meine Rente beantragen und letzte Woche bekam ich dann auch den Bescheid.

Was mich nach wie vor sehr belastet,sind die Rückenschmerzen auf Grund meiner beiden Wirbeleinbrüche.
Ich neme dagegen 4x40 Tropfen Novamin und 2x6mg Hydromorphon,nur leider habe ich auch das Gefühl,als hilft das alles nicht so wirklich.
Darum meine Frage an euch,wer hat auch mit Schmerzen durch Bröselknochen zu tun?Und was für Medikamente und Dosierungen nehmt ihr um die Schmerzen erträglich zu machen?

So das soll dann auch erstmal für heute genügen,

es grüßt euch Detlef.

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23 Jul 2019 13:36
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hallo Detlef

Iiiiiiiiiich - bri mir bröselt es auch stetig vor sich hin. Mir wurde ein kompletter Wirbelkörper entfernt und ersetzt und dann versteift. Ein Jahr später nochmal fast dasselbe. Ich hab aktuell beide Füsse gebrochen und ca. 30 Löcher im ganzen Achsenskelett.

Ich nehm morgens und abends je 10mg Oxycontin retard...dazwischen je 1 Gramm Novalgin falls nötig. Meine Schmerzen sind immer da, aber aushaltbar. Ich möchte die Dosierung nicht erhöhen...

Alles Gute

Diddlmaus

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23 Jul 2019 21:44
  • DerOppa
Hallo Diddl,ja das ist es,nur eben noch nicht so schlimm wie bei dir.Mein Onko-Oberarzt in der Klinik meinte auch zu mir,das man operativ was machen könnte,aber die Scherzen gingen dann davon auch nicht weg.
Ja meine Schmerzen sind auch immer da.Wetterumschwünge merke ich ganz besonders.
In letzter Zeit ist es wieder sehr extrem,hinzu kommen Schmerzen in den Oberschenkeln(wie Muskelkater).
Das du so leiden musst,stimmt mich verdammt traurig.Ich hatte hier auch mal irgentwo einen Bericht gelesen,da war von über 70 Knochenbrüchen die Rede.Man möchte sich nicht vorstellen was da noch alles kommen kann.

Bis später dann und immer Kopf hoch

LG Detlef.

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