Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich möchte mich mal hier vorstellen.

Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
25 Jul 2018 10:16
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
und sehr aktuel, von 2017

lg

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
13 Okt 2018 22:57
  • DerOppa
So ihr Lieben,
nun geht es wohl mit 7 Meilenstiefeln weiter.Vorgestern und gestern war ich an der Maschiene und hab mir für 3 Transplantationen Stammzellen raussaugen lassen.
Am 30.10. soll es dann auch schon gleich zur HD + Szt gehen.
Aber mal ganz ehrlich,ich hab ja bis jetzt eigendlich alles ganz tapfer ertragen,bin auch über die ganzen Chemos ohne nennenswerte Nebenwirkungen durchgekommen.Aber irgendwie hab ich vor der HD einen ungeheuren Respekt.Mein Bauchgefühl sagt mir da kommt ein verdammt großer Brocken auf mich zu.

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14 Okt 2018 08:29
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Detlef,
die Hochdosis, da hast du Recht, ist schon eine andere Hausnummer. Aber sie ist zu bewältigen! Jeder reagiert anders auf die Infusionen. Ich hatte Glück und bin fieberfrei geblieben. Versuche mobil zu bleiben und deine tägliche "Runde" zu gehen - auch wenn es nur ein paar Schritte sind. Wenn du keine Besucher hast, spreche das Pflegepersonal oder Physiotherapeuten an, dass sie dich begleiten. In manchen Kliniken gibt es ein Ergometer (Trimmrad), dass man benutzen kann. Mir hatte der Physiotherapeut, der mir auch mal die Waden massierte, gesagt, dass die Bewegung sehr wichtig wäre, da dadurch die Blutbildung besser angeregt wird. Also habe ich alles versucht, um auf den Beinen zu bleiben. Natürlich geht das nur, wenn man sich keinen Infekt eingefangen hat.

Das Schlimmste an der Hochdosis ist der Stress, den man sich selber macht!

Glaube mir, ich weiß wovon ich rede. Ich war selbst das reinste Nervenbündel und neige immer noch dazu, mich vor Neuen, was auf mich zukommt, verrückt zu machen.

Man spricht nicht umsonst davon, im Hier und Jetzt zu leben, denn was soll man sich vorher die schlimmsten Szenarien ausmalen und hinterher kommt es anders? Meine Yogalehrerin sagte immer, dass man geduldig sein Schicksal annehmen soll - wie Recht sie hatte.

Bleibe zuversichtlich!

Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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14 Okt 2018 17:03
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Hallo Detlef ( Oppa)
wieso eigentlich Opa, mit 60 bist du doch noch jung und im besten Alter, oder wegen deiner Enkelkinder?
Wir werden dann ja wohl zeitgleich in die Hochdosischemo gehen. Bin zur Zeit in der Stammzellenmobilisierung und werde voraussichtlich am 22.1o. Oder die Woche drauf in die Hochdosischemo gehen. Wenn du meinen Thread zur Stoffwechselreduktion gelesen hast, mache ich ja dazu noch eine Begleittherapie zur Stoffwechselreduktion nach Longo-Protokoll auf Empfehlung der Charite. Angst ist sicher ein schlechter Ratgeber. Sicher Respekt vor der Herausforderung und wir schaffen das!!! Also für dich auch alles Gute mit der Hoffnung auf geringe Nebenwirkungen. Wir bleiben in Kontakt, LG Jo:) :)
Letzte Änderung: 14 Okt 2018 17:30 von Jo.

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15 Okt 2018 10:46
  • DanielaSchoeler
Hallo...

dann schließe ich mich nach langem mitlesen hier auch an mit meiner Vorstellung. Hab meine Diagnose am 24.07.2018 erhalten und seither 3 Zyklen VRD Chemo hinter mich gebracht inkl.10 mg Revlimed für 21 Tage und 4 x Bortezumib Spritzen pro Zyklus...letzten Freitag wurden erfolgreich Stammzellen für die Hochdosis Chemo gesammelt...seit dem häng ich in den Seilen...steh völlig neben mir und habe panische Angst vor dem was kommt...es ist eine Tandem Hochdosis Chemo geplant...am 02.11.2018 geht es los mit der ersten Hochdosis Chemo...
Bin alleinerziehende Mama einer 6 jährigen Tochter...Oma und Opa haben uns zu Hause bei sich aufgenommen, da ich ja immer noch unter Gefühlsstörungen im Oberkörper und beiden Beinen leide...laufen am Rollator geht Schrittweise...
Hab solche Angst, dass ich nie wieder in der Lage bin meine Tochter alleine zu versorgen...

LG
Daniela

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15 Okt 2018 12:25
  • christine
:( nein das hört sich nicht gut an. Letzte Woche habe ich eine Frau getroffen, die ihre Stammzellen 6 Tage zuvor zurück bekam. Sie wartete nun auf das «Tief» ab dem es ja immer wieder besser geht. Vielleicht brauchst du auch gar keine 2 Transplantationen?

Du bist jetzt auch psychisch am Tiefpunkt. Immerhin liegt eine anstrengende Chemo hinter dir und du hast wie alle anderen Angst, vor dem was noch kommt!

Noch ist der 2.11. eine Weile hin! Ich hoffe Du schaffst es, die mit Zuversicht rumzukriegen.

Vielleicht kannst du dich auf den Rücken konzentrieren? Was ist da los und wie schell und wo kann man das „fixen“?

Wäre es schlau, Dich schon mal um Termine für Ortopäden zu kümmern?(falls das nicht schon gemacht wurde)



Ganz viel Glück - hier drücken Dir viele Menschen die Daumen



v

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