Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich möchte mich mal hier vorstellen.

Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
24 Jul 2019 10:07
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Hallo Detlef, Diddl u. Andere!
Möchte mich hier mal wieder zu Wort melden, da ich mit Schmerzen u. Wirbelbrüchen, anderen Knochenbrüchen, Zusatzschmerzen usw. genügend Erfahrung habe, seht mein Profil.
Wieviele Knochen bei mir schon gebrochen sind, weiß ich nicht. Rippen etwa alle, wie man mir als Nebenbefund mitteilte. Wirbel z.T. völlig ersetzt durch Titankörbchen, dazu die Stangen u. Schrauben im ganzen Rücken. Armknochen mit Kunststoff aufgefüllt nachdem die Knochen wie Blumenkohl aussahen durch MM zerfressen.
zusätzlich Läsionen in Schulter u. anderen Arm, in weiteren Wirbeln, Kreuzbein usw. Beine wurden, glaube ich, nie überprüft, Kopf- möchte nicht darüber nachdenken.
Habe Pflegegrad 4, 100% Schwerbehinderung, Kennzeichen AG u. B- alles sehr zu recht.
Das man in diesem Zustand nicht ohne massive Schmerzmittel zurecht kommt, ist mir klar. Ich nehme immer Hydromorphon retard u. akut, was im Laufe der fortschreitenden Krankheit mehrmals erhöht wurde.
Das hilft gegen die Dauerschmerzen, damit komme ich zurecht, solange nichts anderes akutes dazu kommt. Dann habe ich Novalgin- hilft gegen Schmerzen, ändert aber nie etwas an der Ursache. Übrigens, wenn man sich mit Medis befasst, Morphium ist entschieen Nebenwirkungsärmer als viele "einfachere Mittel" die bedenkenlos eingeworfen werden. Ich habe mit Morphium gar kein Problem.
Morphine sind hilfreich bei Knochenschmerzen, helfen aber nicht bei Nervenschmerzen. Diese sind ganz shwer behandelbar, wie ich kürzlich erfahren musste. Sie gingen erst durch Bestrahlung weg.
Grundsätzlich war ich immer so eingestellt: Bloß nicht zuviel nehmen, nicht erhöhen usw.
Ich habe meine Einstellung geändert. Ich erhöhe jetzt meine Dosis (mit Arzt) wenn die Schmerzen zu stark sind. Sie sind immer da, klar, aber es muss erträglich sein. Dann lieber etwas mehr, ich habe dann immer noch genug Schmerzen um nicht zu vergessen, was ich habe. Wenn plötzlich neue oder stärkere Schmerzen auftauchen, dann muss die Ursache ergründet werden. Es war bei mir jeweils ein neuer Bruch oder eingeklemmte Nerven, was aber erst nach langer Zeit erkannt wurde u. mir monatelang sinnlose Schmerzen bescherte, trotz aller Untersuchungen.
Das es auch andere schlimme Schicksalsschläge gibt, ist doch wohl unbestritten. Warum es einzelne Familien oder Personen so besonders hart trifft- wer kann das verstehen? Das einzige, was mich manchmal wütend macht, sind die Leute die (Dank Glück?) unbeschadet ohne Schmerzen u. Krankheiten uralt werden u. meinen, das wäre ihr Verdienst, weil sie alles richtig gemacht haben. Oder jüngere Leute, die (noch!) topfit sind, und meinen es liege an der gesunden/richtigen Lebensweise, damit könnte man solche Krankheiten verhindern. Das hieße nämlich im Umkehrschluss, wir hätten es eben falsch gemacht u. wären deshalb krank.
Ich bin überzeugt, dem ist nicht so. Wir haben einfach Pesch gehabt. Und bei Anderen ist auch noch nicht aller Tage Abend oder sie haben unendlich viel Glück.
Das ist meine persönliche Meinung.
L.G. u. wenig Schmerzen wünscht euch
Undine

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24 Jul 2019 10:28
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Undine

Du triffst es auf den Punkt. Ich habe mich jahrelang mit "leichteren" Schmerzmitteln versucht durchs Leben zu schlagen. Morphium hörte sich für mich immer so nach "Ende" an. Tatsächlich hat man mir aber auch gesagt, dass es für den Körper besser wäre umzusteigen, gerade betr. Niere oder Magen.


Und nochmals ja - es gibt Leute, die denken, sie könnten überall mitreden. Auch ich höre öfters von "Freunden", dass ich wohl besser beisammen wäre, wenn ich sportlicher wäre....tja... Sehr oft hör ich auch"weiss gar nicht was Du hast, wir wissen alle nicht wann wir sterben"....öhm...korrekt...aber...."ohne Worte".

Alles Liebe für Dich, Undine!

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"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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24 Jul 2019 11:48
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Da sprecht Ihr mir aus der Seele.. ...
Wie unlängst eine Kollegin meinte, ich sei ja wohl bescheuert, Chemo machen zu wollen, falls es denn mal losgeht. Sie würde dann mit der richtigen Ernährung gegensteuern. Und Schmerzmittel seien schliesslich Gift! (Ich nehme aufgrund einer anderen Erkrankung täglich Schmerzmedis)
Dazu fällt mir auch nichts mehr ein, da werde ich sauer und lass trotzdem das Diskutieren sein! Dafür raucht sie wie ein Schlot und meint, auch Nichtraucher bekämen Lungenkrebs. Ja nee ist klar!

Haltet alle hier die Ohren steif, Ihr Lieben!

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
25 Jul 2019 22:44
  • DerOppa
Liebe Undine,
echt starker Beitrag.Vielen Dank dafür.Wenn es etwas gibt,das mich aus die Fassung bringt,dann gehort dein Beitrag eindeutig dazu.Du hast mir wirklich vor Augen geführt,was die Krankheit mit uns anstellen vermag,und wie glücklich ich mich schätzen kann,das noch nicht so viel wie bei euch kaputt ist.

Zu dem Thema schwere Erkrankunen hab ich da so meine eigene Theorie.
Ja auch Nichtraucher können von Lungenkrebs befallen werden,aber das liegt sicher nicht daran,das sie mal mit einem Raucher im Umfeld auf der Parkbank gesessen haben.
Unsere Umwelt ist sowas von mit Krankheitserregern belastet,da kann kaum jemand dran vorbei.Und diese werden immer schlimmer.Wer kannte denn vor 40-50 Jahren Aids oder Ebola,die Verschiedendlichen Pesten bei Schweinen Rindern oder Vogelgrippe.Angeblich alles aus Afrika eingeschleppt.Aber ist das wirklich so?
Ebenso wie die verschiedendlichsten Krebserkrankungen.Arbeiten bis 67 und länger,die meisten Krebserkrankten sin 50+.Wer hat denn überhaupt die Chance zu seinen verdienten Lebensabend zu gelangen?

Ich habe einen Sodastreem um nicht die schweren Wasserflaschen tragen zu müssen.Mal sehen wann ich mir die CO2 Flaschen nicht mehr leisten kann wegen den beabsichten Steuern für CO2.
Eine Prämie für die vernichtung von CO2 welches ich mit meinen Getränken entsorge wird es sicher nicht geben.*Ironie aus*

Ja ich habe mir das alt werden auch gaaaanz anders vorgestellt.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute,
und danke das ihr meine Melankolie ertragen habt.

LG Detlef.

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Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
07 Dez 2019 22:07
  • DerOppa
Hallo ihr Lieben,
nun nach einiger Zeit möchte ich mich mal wieder zu Wort melden.
Seit der HD und Stammzelle ist nun das erste Jahr vergangen.
An meinem Gesundheitszustand hat sich eigentlich auch nichts nennenswertes verändert.
Meine Hydromorphondosis hat sich inzwiscen auf 2x 16mg erhöht,und da bin ich auch gleich beim Thema für meine Frage an euch.
Ich nehme ja nun das Morphium seit einem Jahr,und das mit ständig erhohten Dosierungen.Bei mir zeigt sich eine sehr unangeneme Nebenwirkung.(Ein sehr starkes Hautjucken)
Anfangs am Rücken im Lendenbereich,aber inzwischen auch an den Seiten der Hüfte,in den Kniekehlen,den Waden und auf dem Spann.Ich bin nurnoch am chremen und fetten der Stellen,aber die Wirkung ist gleich null.
Hat jemand ähnliche Erfahrung,kann mir jemand eine Lösung nennen um das Problem in den Griff zu bekommen?

Vielen lieben Dank im voraus.

Gruß Detlef.

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Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
08 Dez 2019 01:59
  • christine
Hallo Detlef
.....hast du das schon mit deinem Arzt besprochen? Vielleicht gibt es Mittel mit anderen/ geringeren Nebenwirkungen.

Schönen Sonntag
Christine
Letzte Änderung: 08 Dez 2019 02:01 von christine.

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