Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Diagnose mgus

Antwort auf Diagnose mgus
01 Aug 2016 17:26
  • Dirk scheiti
Hallo laut Arzt habe ich eine igg-kappa proterinämie.
Werte sind wie folgt
Gammaglobin 20,6%
Folsäure niedrig mit 2
Iga mg/dl 263
IGg 1560
IGM 48
Ratio kappa/lambda 1,47
Freies kappa is 19,2
Freies lambda 13,1
Keine Ahnung was für werte noch interessant sind um was genaues zu sagen
Laut Arzt besteht eine diskrete BJ Paraproteinurie

Kann damit jemand was anfangen? Ich habe null Plan

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Antwort auf Diagnose mgus
01 Aug 2016 21:38
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo Dirk,

Ich selbst äußere mich nur ungern zu Laborwerten, weil ich schon öfters feststellen musste, dass diese von Labor zu Labor schwanken.

Was mir komisch vorkommt, ist, dass das Labor alle Deine Werte noch innerhalb der Toleranz als "gesund" angibt, Dein Hämatologe aber von einer Paraproteinämie spricht.

Hast Du ihn darauf angesprochen und ihn um Erklärung gebeten? Gibt es weitere Untersuchungen, z.B. Deines Knochenmarkes? Sind die Ergebnisse des CTs schon da und was sagen Deine Urinwerte?

Bevor Du das nächste Mal zum Hämatologen gehst, notier Dir alle Deine Fragen. Bis dahin bzw. bis alle Untersuchungen abgeschlossen sind, versuche Dich nicht irre machen zu lassen.

Liebe Grüße
Lisa

P.S. Bitte fülle Dein Profil, insbesondere die Krankheitsdaten komplett aus (nur registrierte Benutzer können das lesen), damit sich alle Schreiber darauf beziehen können
Letzte Änderung: 01 Aug 2016 21:41 von lisa_kotschi.

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Antwort auf Diagnose mgus
02 Aug 2016 02:03
  • Dirk scheiti
Ne kommt jetzt ne Knochenmarkprobe weil im urin lambda drin sind und im blut ja angeblich ne igg kappa herrscht.
Ct kommt noch ja darauf hat er keine Antwort deshalb die Biopsie,ja kapier ich auch nicht,sind zwar an der oberen toleranzgrenze aber noch im NormBereich laut Labor im urin ist ein Gramm gesamteiweiss aber halt kein kappa sondern diese lambda,ist mir auch alles zu hoch muss morgen zu meinem HA mal sehn ob er mir das erklären kann

Mfg Dirk
Ps: ja mach ich morgen dann vollständig mit dem Profil Danke.

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Antwort auf Diagnose mgus
02 Aug 2016 20:29
  • Dirk scheiti
Hallo,habe meine Werte weiss jetzt nicht welche besonders relevant sind deshalb schreib ich mal en paar auf evtl kann man dazu ja was sagen.
Verstehe diese mgus Geschichte nicht da fast alle werte im NormBereich sind manche grenzwertig nach oben oder unten und manche minimal erhöht

Gamma globulin 10-19 20,6%
Gesamt eiweiss g/dl 6,4-8,3 7,6
Iga 70-400mg/dl 263
IGg 700-1600 1560
IGM 40-230 48

Hab ich jetzt mgus wegen den 1,6% mehr gamma globulin?

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Antwort auf Diagnose mgus
02 Aug 2016 20:59
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Dirk,
bitte vergiß nicht, wir sind keine Ärzte, sondern nur Laien, und wir können nur als Laien sprechen.
Aus meiner laienhaften Sicht zeigen sich nur leichte Abweichungen von der Norm in deinen Werten. Deshalb spricht dein Arzt vermutlich von "diskrete" BJ Paraproteinurie. "Diskret" bedeutet "ganz leicht".
Ich vermute, dass deine Ärzte dich sehr genau untersuchen, um sicherzugehen, dass die Mitralklappen-OP gut verlaufen ist. Wenn sie kleinste Abweichungen wie hier erkennen, untersuchen sie dich eben eingehender. Ich habe das Gefühl, das ist erstmal extrem fürsorglich von denen.
Vielleicht kommt es aber bei dir so an, als hättest du womöglich schwerste Krankheiten, weil sie so viel untersuchen (und vielleicht nicht alles gut genug erklären). Verständlich, dass du Angst hast - nach einer Herz-OP will man Ruhe und nicht das nächste Problem am Hals... Ich denke aber, die Ärzte wollen nur absolut sicher ausschließen, dass du Probleme hast.
Sprich deine Ärzte darauf an, dass du dir viele Sorgen gemacht hast, und dass sie dir bitte genau erklären sollen, warum sie das alles machen.
Ich drück dir fest die Daumen, dass nix ist.
Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Diagnose mgus
02 Aug 2016 22:35
  • Dirk scheiti
Gibt's hier eigentlich auch Fälle wo so en mgus 10 Jahre oder länger stabil bleibt? Lese leider meist nur Sachen wo es langsam kippt.
Dabei soll das risiko doch in etwa 1% pro jahr sein das es kippt ist ja nit so viel

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