Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Diagnose mgus

Betreff: Diagnose mgus
30 Jul 2016 21:50
  • Dirk scheiti
Hallo
Mein Name ist Dirk bin 44 und hatte vor 3 Tagen die Diagnose mgus erhalten.Bin ziemlich am Ende.Ist ja keine tolle Diagnose mein Hämotologe hat die Diagnose laut Blutuntersuchung bestimmt.
Urin Untersuchung und ct stehen noch aus der Hämotologe hat mir auch nix näher erklärt nur das der Wert niedrig sei.Bin auch ziemlich unzufrieden mit ihm und werde wechseln.Werd zur ambulanten Onkologie in die Kölner Uniklinik,hoffe da erklärt man mir dann mehr.
Werd mir ne 2 Meinung einholen,dazu brauch ich die befunde sowieso,werd die dann mal reinsetzen evtl kann mir jemand was detaillierter dazu sagen.
Letzte Änderung: 30 Jul 2016 22:01 von Dirk scheiti.

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Antwort auf Diagnose mgus
30 Jul 2016 22:22
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Dirk,
ja, das ist eine sehr verunsichernde Diagnose erstmal. Weil man auch nicht weiss, was da noch wann auf einen zukommen könnte.
Versuche aber, nicht zu sehr in Panik zu verfallen. Hier im Forum treffen sich meist Leute, die es nicht gut getroffen haben. Bei vielen vielen mehr da draußen hat die MGUS Diagnose aber keine dramatischen Auswirkungen.
Also - du hast immer noch gute Chancen, dass du gut über die Runden kommst.
Ja, ich weiß es noch selbst von mir, dass man eine ganze Zeit lang sehr sehr sehr besorgt ist. Kann man nicht einfach unterbinden.
Versuch erstmal so gut möglich, ruhig und geduldig die weiteren Diagnosen und Untersuchungen abzuwarten.
Was war denn der Anlass für die Untersuchung auf MGUS? Irgendwelche Beschwerden?
gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Diagnose mgus
30 Jul 2016 22:56
  • Dirk scheiti
NE en Zufallsbefund war beim Hämotologen weil ich polyglobulie hatte oder hatte.
Weiss nur das mein gesamteiweiss bei 68 liegt laut Labor völlig im Rahmen.
Hatte im April erst ne Mitralklappenrekonstruktion und jetzt das,klar muss nicht umschlagen aber kann,ist halt derzeit alles zuviel weiss auch nicht wirklich wie ich damit umgehen soll.
Bin halt einfach nur fertig dazu ein doc der nix näher erklärt,na werd Montag den Befund da eh abholen und mal die werte reinsetzen,hab da auch null Plan von,denk aber wird einige geben hier die mir dazu dann was sagen können.

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Antwort auf Diagnose mgus
31 Jul 2016 13:16
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Dirk,
leider bleibt dir momentan nichts übrig, als zu hoffen und zu bangen, bis die weiteren Untersuchungen durch sind. Erst dann wird man sehen, ob der MGUS Befund mehr oder weniger schwere Auswirkungen hat.
Sei auch erst mal nicht zu streng mit deinem Hämatologen. Auch er kann im Moment absolut nicht bewerten, welche Bedeutung das nun hat. Das kann auch er erst nach Vorliegen weiterer Ergebnisse. Es wäre weder gut, wenn er verharmlost, noch wenn er den Teufel an die Wang malt.
MGUS bedeutet erstmal nur, dass du ein erhöhtes Risiko hast, MM zu bekommen. Statt etwa 1:10000 jedes Jahr (Durchschnitt der Bevölkerung) nun um 1:100. Immer noch relativ gute chancen, dass es nicht soweit kommt. Aber das ist Statistik und manche trifft es eben doch trotzdem, wie so viele hier.
Wenn die "Werte niedrig" sind, kannst du noch ein bisschen mehr Hoffnung hegen. Versuche, dass die Hoffnung das Bangen überwiegt.
Alles Gute gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Diagnose mgus
31 Jul 2016 14:22
  • Dirk scheiti
Danke für die aufmunternden Worte.
Bin ziemlich durch und depressiv zur Zeit deshalb.
Ja komme mit dem zwischenmenschlich nicht klar,deshalb wechseln.
Hangel mich ja an jeden Strohhalm,hab jetzt irgendwas gelesen das der Körper Antikörper gegen Fremdkörperbilder bildet,weil ich ja einen Anuloplastiering eingenäht bekam bei der Mitralklappenrekonstruktion aber hab von der ganzen Sache zuwenig Plan um das zu beurteilen ob das überhaupt der Fall sein kann.

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Antwort auf Diagnose mgus
31 Jul 2016 14:31
  • Dirk scheiti
Hab nur gelesen das bei Diagnose mgus irgendein wert im serum unter einer gewissen Grenze sein muss,weil er hat mir die Diagnose schon nach der Blutuntersuchung gegeben.
Weil das ct und Urin steht ja noch aus,morgen hol ich mir die befunde ja ab,denke dann kann man bissel besser beurteilen,muss das auch mal detaillierter erklärt bekommen und das hat der nichtmal gemacht,deshalb fühle ich mich bei ihm absolut nicht gut aufgehoben.

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