Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Diagnose mgus

Antwort auf Diagnose mgus
28 Aug 2016 21:31
  • zoe66
Danke Joseph
Dir auch :0)

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Antwort auf Diagnose mgus
29 Aug 2016 20:09
  • Dirk scheiti
12% von den komischen Plasmazellen,undeutige Knochenläsionen an HWS stellten sich beim Kernspin als Knochenzysten dar also gutartig,sonst keine Symptome aber laut Ärztin bin ich jetzt myelom krank.

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Antwort auf Diagnose mgus
30 Aug 2016 10:07
  • Mira
  • 414 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo Dirk,
ist die Ärztin eine mit MM erfahrene Hämatologin? Womit hat Sie die Diagnose begründet (beim Kernspin ist ja nichts dazu gekommen)? Was hat Sie als Therapie vorgeschlagen? Die hat doch nicht gesagt: so jetzt ist es ein Myelom und auf Wiedersehen?
Du musst lernen nachzuhaken und das möglichst penetrant.
Trotzdem: Angst und Panik bleiben schlechte Begleiter, beim MGUS genauso wie beim MM.
LG
Mira
Letzte Änderung: 30 Aug 2016 10:07 von Mira. Begründung: Schreibfehler

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Antwort auf Diagnose mgus
30 Aug 2016 10:19
  • Dirk scheiti
Sie hat wohl auch längere Zeit davor an der Düsseldorfer Uniklinik gearbeitet als Hämotologin.
Ne beim Kernspin waren nur harmlose Knochenzysten zu sehen,also diese Diagnose wurde gestellt wegen den 12% Plasmazellen im Knochenmark.
Sie will mir jetzt einen Termin machen in der Uniklinik Köln,soll da vorstellig werden damit die mich und meinen Fall mal kennenlernen und soll auch dahin falls es Therapie bedürftig wird.
Ist das die normale Vorgehensweise? Oder weiss sie mehr wie sie sagt,kommt mir schon komisch vor alles.
Nein sie ist sehr nett und erklärt alles ausführlich,sie meinte das Myelom wäre jetzt früh erkannt worden.kann man das sagen oder kann ich das schon ne weile in mir haben ohne dass es bislang ausgebrochen ist?

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Antwort auf Diagnose mgus
30 Aug 2016 11:46
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Hallo,

Mit den Werten, normalem HB Wert, normaler Nierenfunktion, 12% Knochenmark Infiltration ist das kein aktives sondern ein schwelendes, smouldering Myelom. Hab ich auch. Alle 3 Monate Kontrolle und auf stabile Werte hoffen, ansonsten lernen, mit der Angst zu leben. Es funktioniert, glaub mir das.

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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Antwort auf Diagnose mgus
30 Aug 2016 14:15
  • zoe66
Na also
Läuft doch
Jetzt hast du ne gesicherte Diagnose und wirst mit Sicherheit alle 3 Monate oder vielleicht nur alle 6 Monate kontrolliert
Aaaaaalso 4 mal im Jahr
Höchstens
Wenn alles so bleibt.
Irgendwo hat Christine mal geschrieben es reicht wenn man einenTag vor dem Kontrolltermin Angst hat und damit hat sie Recht.
Klappt nicht immer aber öfter
Schöne Woche

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