Krankheitsverlauf ohne Chemotherapie?

• Rosemarie
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Danke an alle, die Ihr Euch hier mit diesem nicht nur für mich immer wieder sehr wichtigen wenn nicht zentralen Thema auseinandersetzt.
Danke für Eure Offenheit. Das macht es mir möglich mich darüber mitzuteilen.
Dieses Thema berührt mich so sehr, dass ich nicht nur still mitlesen möchte.

Ich bekam meine Diagnose MM im Jahr 2003. Davor schon 2000 MGUS.
Die ganzen Jahre begleitet mich auch die Frage. Was mahe ich, wenn die Werte sich verändern. Wie gehe ich damit um.
Es waren sehr schwere Jahre. Ich habe 4 Kinder, die mich zu dieser Zeit noch brauchten. Ich wollte Leben! Keine Therapie!
Ich habe viel gelesen um dann festzustellen, dass ich noch Glück hatte.
Glück einen Krebsart zu haben, die nicht gleich Behandelt werden muss.
Dann veränderte sich mein Leben - nein ich veränderte mich.
Heute bin ich ein anderer Mensch. Ich lebe bewußter. Ernähre mich gesund, umgebe mich mit positiven Menschen.
Inzwischen sind meine Kinder erwachsen. Ich bin 2 fache Oma, habe viel Freude. Auch privat habe ich nochmals im hohen Alter von 53 Jahren geheiratet. Trotz MM - oder gerade deshalb.
Weshalb ich das hier schreibe? Durch das MM habe ich mich mit meiner Vergänglichkeit auseinander gesetzt. Vom 1. Tag unseres Lebens an gehen wir dem Ende entgegen. Wann dies sein wird weiß niemand.

Im Herbst letzten Jahres war dann im CT schon zu sehen, dass meine Osteolysen, die noch klein ware sich vergrößerten. Ich hatte aber außer meinen Löchern keine Beschwerden.
In einem Gespräch mit Prof. Einsele bestärkte er mich das Leben und die Berge so lange zu genießen, solange meine Lebenqualität gut ist und ich keine Einschränkungen habe.
Ich fühlte mich gut und alles war gut.
Auch im Beruf habe ich meine Berufung gefunden und mich mit einem Gründungszuschuß nochmals selbständig gemacht.
Und nun????
Bei der letzten Kontrolle ging alles sehr schnell.
Die Osteolysen sind nochmals größer geworden!
Mein MGradient hat sich verschlechter.
mein HB ist unter 10!
Die Thrombos sind stark erniedrigt!
Mein Ärztin sagte: Wenn wir jetzt nicht behandeln ist das grob fahrlässig.

Dann ging es schnell: Am 23. 10.12 hbe ich in der Schön Klinik bie Prof. Straka den 1. Chemo Block begonnen.
Anmeldung zur Stammzellsammlung am 7.1.2013
Gab es eine Alternative: Ich bin 55 und möchte noch LEBEN !
Also - Augen zu und durch - und trotzdem jeden Tag dankbar genießen.
so wie es eben geht. Ich sehe wieder die kleinen Dinge und freue mich daran.

Vor einem Jahr wäre diese Behandlung für mich noch nicht vorstellbar gewesen.
Doch das Leben bedeutet Veränderung die wir annehmen können oder nicht.Ich habe mich nun entschieden diesen Weg zu gehen.
Das bedeutet ja nicht bis zm bitteren Ende! solange mein Kopf klar ist kann ich mich auch jeden Augenblick wieder umentscheiden wenn das Ziel für mich nicht mehr stimmt.
Diese Entscheidung kann mir niemand abnehmen. Ich kann es mit meinem Mann besprechen und ich weiß auch, dass er meine Entscheidung respektieren wird.
Auch steht nun dringend die Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht an.
Beim Tod meiner Mutter hatte ich erlebt wie wichtig diese ist.

Danke für die Möglichkeit hier meine Gedanken mitteilen zu können und zu wissen, dass sie auf Mensch teffen die in ähnlicher Situatuion sind.
Ich kenn auch die Reaktionen von mir: Nicht wahr haben wollen - Das steht nur auf dem Papier .... Mir fehlt aber nichts.---Wut --die Ärzte wollen nur Ihre Chemo loslassen

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Ohnmacht..Ich will das alles nicht .......Akzeptanz - Einsehen ...Versöhnung.... Dankbarkeit....
Diese Dankbarkeit empfinde ich gerade...über diese Forum, darüber dass ich in Europa lebe und überaupt die Privilegien einer Behandlung erfahre..
Dass ich wie meine Ärztin sagte ansonsten (abgesehen vom MM) gesund bin.
Gesstern hatte ich einen wunderbare Wanderung an einen Kraftort im Allgäu und ich konnte die Energie mit in den heutigen Tag nehmen.

eine nun sehr nachdenkliche Mitstreiterin.

Herzlichst
Rosemarie

• Yushka
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Lieber Jürgen,
danke für Deine Tipps. Ich bin ziemlich nett zu meinem Körper und esse seit Monaten nur gute Sachen, gehe viel spazieren und treibe Sport, wenn ich nicht zu schlapp bin. (Ich habe häufiger mal für einen Tag Fieber ohne erkennbaren Grund und bin dann entsprechend wackelig). Aber ansonsten geht es mir noch gut. Die Vorstellung, mein mühsam gepäppeltes Wohlbefinden mit Medikamenten zu vergiften, die wirklich jede kranke UND gesunde Zelle erreichen, ist mir ein Graus. Ich bin mir nicht sicher, dass ich diese Strapazen auf mich nehmen will ohne eine realistische Heilungschance zu sehen. Wahrscheinlich bin ich schlicht keine Kämpferin.
Dir wünsche ich aber, dass sich alles erfüllt, was Du Dir erhoffst!!
Judith.

• Yushka
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Liebe Gisela,
damit meinte ich ein Stadium, in dem die Symptome fühl- und nachweisbar sind, also ein späteres als das, in dem ich bin. Es ging um den Zeitpunkt, wenn sich die Frage nach Chemo bzw. Stammzellentherapie stellt.
Herzlich,
Yushka.

• Yushka
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Liebe Rosemarie,

ich bin froh über Deinen Beitrag und hoffe, dass Du für die Strapazen der Therapie belohnt wirst und noch eine lange, gute Zeit vor Dir hast!

Es klingt nach einer klaren Entscheidung und wenn ich sie für mich (eventuell) so nicht treffen werde, soll das nicht heißen, dass ich Deine für falsch oder sinnlos halte. Es ist ja sowieso sehr unterschiedlich: Für manchen liegt der Sinn im Kämpfen, für den manche im Erfolg der Therapie und für andere im Annehmen der Krankheit mit allen ihren Konsequenzen. Auf jeden Fall wünsche ich uns allen eine Umgebung, die jede unserer Entscheidungen mittragen kann.

Liebe Grüße
Yushka.

• Yushka
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Entschuldige meine holperige Grammatik. Ich nehme das "den" vor "manche" wieder zurück ....

• Yushka
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Hallo Rudi,
beim Lesen Deines Beitrags merke ich, wie seltsam ich offenbar drauf bin. Ich hoffe nicht auf Heilung, sondern gehe selbstverständlich davon aus, dass mein Körper beschlossen hat, mir früher oder später den Dienst zu verweigern, indem er irgendwann anfangen wird, seine Knochen zu zerbröseln. Ich finde es recht freundlich von ihm, mir genug Zeit zu geben, alles zu regeln, was zu regeln ist und ich gedenke, die Zeit bis dahin zu nutzen. Angst habe ich überhaupt nicht vor dem Sterben, hoffe aber inständig, dass ich weitgehend schmerzlos und in Würde gehen darf. Insofern interessiere ich mich viel mehr für die Errungenschaften der Schmerztherapie als für lebensverlängernde Maßnahmen. Zu schaffen macht mir die Unberechenbarkeit der Krankheit. Ich bin keine gute Verdrängerin und für mich wäre es eher eine Belastung, in x Jahren immer noch auf dieser Zeitbombe zu sitzen, von der man nicht weiß, wann sie hoch geht. Ich stelle es mir - für mich - leichter vor, wenn sich die Werte allmählich verschlechtern würden, so dass sich eine relative Berechenbarkeit zeigte ...

Für manchen mag mein Geschreibsel depressiv klingen. Ich bin aber ein ziemlich zufriedener Mensch, der auf viele gute Jahre zurückblickt und sich nicht vorstellen kann, viel verpasst oder ausgelassen zu haben.

Danke für Deine Antwort, ich lese auch die Zitate aus den Fachzeitschriften etc. mit großem Interesse!

Herzliche Grüße
Yushka.