Krankheitsverlauf ohne Chemotherapie?

• MarcWen
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So sehe ich das auch... So ein Forum hier ist leider oft ein Tummelbecken von Betroffenen/Angehörige, die Fragen oder Probleme haben. Sehr selten vielleicht auch mal wer, der informativ ein Update gibt, auch wenn es nichts neues Negatives gibt. Ich hab das bei mir auch beobachtet. Hatte in 2006 Hautkrebs (2008 ein 2. Melanom) und war am Anfang auch recht aktiv im Krebskompass Forum. Statistisch gesehen komme ich in 2013 aus den 5 Jahren raus und gelte als "geheilt". Meine Besuche im Forum hatten sich stark reduziert, es gab andere Dinge, die meine Aufmerksamkeit brauchten.

Heilung beim MM ist auch eine Definitionsfrage. Bei einem Kongress im Sommer hatte ich Prof. Kyle gefragt, ob es eine Heilung beim MM gäbe, er hat diese Frage verneint. Allerdings setzen wohl die Amerikaner hier höhere Voraussetzungen daran, ab wann man von Heilung beim MM spricht. Für mich wäre es auch eine Heilung, wenn man 10 Jahre in CR und ohne jeglicher Befunde bleibt. Hierbei würde es mich auch nicht stören, wenn ich alle 3-6-9 oder 12 Monate zur Kontrolle gehen muss.

Ich habe mir jedenfalls fest vorgenommen, zum nächsten Patiententreffen der UK Würzburg zu fahren. Hier hat man sicher die Gelegenheit mit vielen Personen in Kontakt zu treten, die dem MM erfolgreich trotzen.

Grüße, Marcus

• Yushka
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Eine kurze Antwort an alle, die auf meinen Beitrag geantwortet haben: Ich bin gerade auf Reisen und komme nicht zuverlässig ins Netz. Danke für jeden Beitrag, ich werde später noch ausführlicher darauf zurück kommen. Ich wollte natürlich niemanden runterziehen und seine persönlichen Entscheidungen anzweifeln!! Trotzdem beschäftigt mich die Frage, wie gangbar ein Weg ohne Chemo etc. wäre. Ich freue mich, dass sich schon andere mit der Frage beschäftigt haben. Also, bis ca. in einer Woche ...

• joseph
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Hi Yushka

Geniesse die Reise in vollen Zügen, ich machs auch immer so



Joseph

• Almish
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Hi Yushka,
auch ich habe mich immer wieder mit dieser Thematik auseinandergesetzt. Meine Diagnose habe ich mit 34bekommen, das war vor 8 Jahren. Hätte man mir bis vor kurzem nichts von der Krankheit erzählt, ich wüsste nicht, wie krank ich bin.
Seit Februar bin ich nun in Behandlung und seitdem auch wirklich krank. Die Chemos haben mich zur Patientin gemacht (was natürlich im Grunde dem MM geschuldet ist). Ob es der richtige Schritt war /ist??? Ich bin immer noch am zweifeln (aber das ist eigentlich ein anderes Thema).
Was mir immer durch den Kopf geht, ist das `wie` selbstbestimmt kann ich gehen, wenn es soweit ist. Margrets Geschichte fand ich wunderschön, nicht ängstigend oder traurig. Gehen müssen wir alle, nur wie würdevoll kann es passieren, wenn wir ein Pflegefall sind usw. Aber so geht es wohl jedem, nicht nur MMlern. Ich für mich hoffe, trotz Patientenverfügung immer selbst in der Lage zu sein zu künnen zu entscheiden, wann Schluss ist mit therapieren.
Oder überhaupt Schluss zu machen. Heute sage ich, im Rollstuhl oder Dialyse sind 2 Optionen, die nicht in Frage kommen. Aber wer weiss, wie man denkt, wenns dann soweit ist und man vielleicht doch überleben will. Der Mensch kann viel aushalten, vorausschauen kann zum Glück keiner.
LG Marion

• rudi
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Natürlich hofft jeder selbst für sich durch die persönliche Behandlung des Myeloms "geheilt" zu werden bzw. zumindest über möglichst viele Jahre in Remission zu gelangen und ohne weitere Behandlung auszukommen.
Wäre auch schlimm wenn es nicht so wäre

Trotzdem darf man die Realität nicht immer vegleugnen und muss ihr "ins Auge schauen".

Zitat:
"Beim multiplen Myelom handelt es sich um ein generalisiertes in der Regel inkurables Tumorleiden. Sowohl die konventionelle Chemotherapie als auch die autologe Stammzelltransplantation trägt meist nur palliativen Charakter. Ob sich durch die modernen allogenen Stammzelltransplantationsverfahren mit reduzierter Konditionierung in Zukunft ein kurativer Therapieansatz für ein kleines definiertes Patientenkollektiv ergibt, ist noch nicht definitiv geklärt."
Zitat Ende"
Quelle:
www.gaertner-servatius.de/krankheiten/plasmozytom_myelom.pdf

Den Begriff "Palliativ" muss man natürlich differenziert sehen.
Palliative Hospitzbehandlung ist ein anderer Begriff als palliative Chemotherapie oder palliative Strahlenbehandlung.
Das kommt immer auf den Einzelfall und den aktuellen klinischen Befund an.
Aber man kann zumindest sagen, daß bei der Mehrzahl der Myelompatienten die verwendeten Therapien (außer der allogenen SZT) eher "palliativen Charakter" haben (wie oben im Zitat schon geschrieben).

Das multiple Myelom ist zwar in den meisten Fällen nicht dauerhaft heilbar, aber es ist zumindest "gut behandelbar" und in den letzten Jahren und in Zukunft können viele Patienten nach der Diagnose durchaus noch 10 Jahre und mehr mit sogar weitestgehend guter Lebensqualität "überleben".

Ich bin ja das beste beispiel hier im Forum:
Diagnose MM Mai 1999
Immer noch wild radelnder Mountainbiker 31.10.2012

Das sind = 13 Jahre und dazwischenging es mir bis auf wenige Wochen sehr gut.

Also nie verzagen und die "Flinte ins Korn werfen"

• jürgenk

Hallo Rudi
Super Dein Beitrag über die Heilungsmöglichkeiten des MM.
Zitat Deiner Zeilen:
… Beim multiplen Myelom handelt es sich um ein generalisiertes in der Regel inkurables Tumorleiden.
…, daß bei der Mehrzahl der Myelompatienten die verwendeten Therapien (außer der allogenen SZT) eher "palliativen Charakter"

Genau dieser Realität schaue ich ins Auge. Denn danach ist Heilung möglich. Falls es mit dem Hundertsten nicht klappen sollte, kann ich mich der Mehrheit folgend noch immer an jenen orientieren, die mein Frühableben wegen Krankheit vorher gewusst haben.
LG
Jürgen