Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?

• rudi
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Lieber Joseph,
das tut mir leid was ich da von dir lesen muss.
Da kommt ja alles auf einmal über dich herein.
Das ist ungerecht im Leben verteilt, wenn gleich mehrere Schläge auf einen kommen.

Wir MM-ler wissen ja genau, daß die Remission nicht ewig anhält, aber insgeheim hoffen wir das es möglichst lange dauert. Fünf Jahre sind für MM- ler eine lange Zeit, aber wenn sie vorüber sind war die Zeit scheinbar doch viel zu kurz und dann beginnt wieder eine "neue Zeitrechnung".

Haben Sorgen und sonstige Rückschläge direkt einen Einfluß auf unsere MM Aktivitäten im Körper ? Oder ist das immer nur ein Zufall was da passiert?

Viel Kraft und Mut wünsche ich Dir jetzt in den nächsten Monaten.

• sergio

Hallo Joseph,
ja das ist nicht so schoen, ich kann dich verstehen, andererseits ist die Erhoehung doch minimal, gut ist es, das PET-CT zu machen um zu sehen, was in den Knochen vorgeht, fuer uns LK-MMler sind die freien LK im serum ausschlaggebend...
schon man deinen Koerper und verdoppele das Glaeschen am Abend, koennte ja auch helfen,
liebe gruesse

• christine

Hallo Joseph,
Das tut mir leid!!! Du must bei allem aber an dein super Chromosomenprofil denken! Es wird sicher noch viel Wasser an der Karibik vorbeiziehen, bevor du in Behandlung kommst. Man behandelt keine Blutwerte, sondern Krankheitszeichen:-) liebe Grüsse

• joseph
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Hallo

Ich gerate nicht so schnell in Panik, das muss schon mehr kommen.

Momentan gehts primär die Knochen abzusichern, deshalb reduziere ich direkt die Intervalle um einen eventuel beschleunigten Abbau aus zu bremsen.

Schmerzen hab ich keine, folglich nur ein kleines Feuerchen, was mein Partner angezündet hat, da reicht ein bischen Karibikwasser zum Löschen.

Liebe Grüsse

Joseph

• joseph
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Kleines Update

Mein MM ist wieder aktiv, die letzte Serumauswertung vom 20ten September zeigt mir deutlich, dass die leichten Kappas steigen und das Ratio Kappa / Lambda wieder einmal um 50% gestiegen ist.

Für Heute war das PET/CT angesagt, habe ein Ganzkörper, vom Zeh bis Kopf machen lassen, damit wir herausfinden, an welcher Stelle eventuel Aktivität in den Knochen sich bemerkbar macht, da ich absolut keine Schmerzen habe und top fit bin.

Damit ist die CR entgültig vorbei, aber ich kann nur sagen, ich habe eine sehr schöne Zeit gehabt ohne Erhaltungstherapie, ohne Beschwerden, was niemand vor 7,5 Jahren gedacht hätte.

Ich habe gelebt was das Zeug hielt, habe sehr vieles Neues unbeschwert erleben dürfen, ok, meine Leberwerte waren nicht gerade befriedigend (Apéros täglich im Urlaub lässt grüssen), aber das gehört mit zum Leben und geniessen.

Jetzt gehts mal an festlegen der Terminkalender, erstens für die Urlaubszeiten und zweitens, wenn Zeit übrig bleibt für eventuelle Therapiewochen.

Bis zum 25ten Oktober hab ich Zeit, nehm ich mir die Zeit, eine Richtung aus zu denken, aus zu suchen, welchen Weg ich einschlagen werde, da ist Onkotermin angesagt.

Also mal keine Hektik

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

• GiselaKöenig

Lieber Joseph,
das tut mir sehr sehr leid! Irgendwann holt uns die Zeit doch wieder ein. Gerade hat man gelernt nicht jede Minute an die Erkrankung zu denken und schon dreht sich das Rad wieder in eine Richtung die wir eigentlich nicht haben wollen. Jedes Mal wenn man hier im Forum eine schlechte Nachricht ließ überlegt man, wann ist es bei mir wieder so weit. Aber, Du hast es schon einmal geschafft die Myelomzellen in die Schranken zu weisen und Du wirst es sicherlich wieder schaffen !!
Ich Wünsche Dir trotz allem eine gute Zeit und die Kraft den richtigen Weg für dich zu finden. Die Aperos waren reine Medizin!!
Viele Grüße
Gisela