Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?

Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
25 Okt 2012 20:05
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Freunde

Kleines Update des heutigen Onkotermins und feslegen diverser Schritte

Am 5ten November gehts los mit Bestrahlung, absolut notwendig, da der Knochen nur noch eine Stärke von knapp 1 mm hat, im Innenraum siehts echt schwarz aus für die Beckenpfanne.
(10 mal zu 3 Gray)

Im Dezember Bifis und Serumauswertung

Anfang Januar Serumauswertung und PET/CT/Scan und CT

Jeh nach Serumauswertung (Leichtketten), gehen wir den Weg einer leichten Monotherapie , also noch keine härteren Drogen, da Sie in meinen Serumwerten nicht kontrolliert werden könnten. Zu schwach sind die Abweichungen zur Zeit

MFG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
25 Okt 2012 21:48
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Joseph,

und nun? Nur noch 1 mm, ohne wirklich Ahnung davon zu haben klingt das für mich im Verhältnis wie Pergamentpapier. Ob 1 mm Knochenwand Elfen trägt?
Mein Mann ging deshalb einige Wochen an Krücken. Nach Abschluss der Bestrahlung haben wir die auf eigene Verantwortung langsam wieder herausgenommen. Jedem Osteoporosepatienten sagt man, dass er sich bewegen muss. Der Knochen baut ja auch nur entsprechend der Belastung wieder auf. Aber eben alles zu seiner Zeit, auf der einen Seite belasten, aber eben auch keinen Bruch riskieren ...:roll:

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
25 Okt 2012 23:04
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Monika

Bis jetzt hats die Elfe getragen:roll:, bis ..............

Bis Sonntagabend

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
25 Okt 2012 23:49
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Joseph,
mit der bestrahlung wird sicher sehr schnell ein weiteres wachsen der Osteolyse gestoppt. Aber die Stabilisierung an dieser Stelle wird frühestens ca. erst 3 Monate später erfolgen. Das sagte mir mal ein Tübinger Radiologe bei einer Vorbesprechung zu einer Bestrahlung, die dann nie stattgefunden hat, weil ich nach Würzburg gegangen bin.

Das heißt Monika hat nicht unrecht mit den "Krücken". Es wäre ein Trugschluss zu glauben, daß nach den 10 Bestrahlungen innerhalb von ca. 2 Wochen dann die Beckenpfanne wieder stabil und belastbar wäre.
Das dauert Monate und du solltest deinen Radiologen und Onkologen fragen ob sie das bestätigen oder wie es mit der Stabilität nach der Bestrahlung aussieht.

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
26 Okt 2012 08:06
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo,

da wollte man uns mal sagen, dass die Stabilisierung durch die Bestrahlung innerhalb von acht Wochen stattfände. Was bis dahin nicht passiert sei, wäre wohl auch kaum mehr zu erwarten. Bei dem Patiententag in Würzburg heuer im Frühjahr hat aber der Spezialist für Bestrahlungen ausdrücklich gesagt, dass dieser Prozess über Monate geht. Und stimmt, die Krücken hat mein Mann schon noch einige Woche über die Bestrahlung hinaus genutzt, dann halt langsam immer weniger. Genau genommen kann aber eine einzige falsche Belastung den Bruch bedeuten.

@Joseph: Wie, bis Sonntagabend? Und jetzt ...? Hatte sich der Knochenfraß bei Dir nicht durch Schmerzen bemerkbar gemacht?

LGe
Monika

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Antwort auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
26 Okt 2012 13:33
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Joseph,
auch ich lese aus Deiner Antwort einen bereits erfolgten Bruch. Über einen Irrtum wäre ich erfreut. Mehr als Du er gemacht hast kann man für sein Skelett doch kaum tun. Hier bin ich im Bezug auf die Vorbeugung ratlos.
Monika, der Knochenfraß kündigt sich nicht immer durch Beschwerden an. Und dort wo man schon früh etwas spürt, hält man andere Ursachen für denkbar. So wie jetzt im Herbst ein Wetterumschwung als Auslöser meiner Beschwerden im Oberschenkel möglich ist, kann in anderer Zeit ein längerer Spaziergang, das Wühlen an Haus und Hof oder einfach eine normales Zipperlein die Ursache sein. Wir können kaum jedem Verdacht auf MM-Aktivität diagnostisch oder gar therapeutisch begegnen. Leider wird von medizinischer Seite oft auch dann nicht adäquat Reagiert, wenn unübersehbare Hinweise auf erhebliche Gefährdung vorliegen.
Schon häufiger warf ich die Frage auf, weshalb man bei den engmaschigen Kontrollen des MM über das Labor so erpicht nach eher nebensächlichen Werten sucht. Der verstärkte Knochenstoffwechsel ist über Serum erkennbar! Daher die Überlegung, wie hilfreich die Erfassung veränderter Aktivität im Knochen zur Erkennung drohender Bruchgefahr sein kann.
Beim Joseph kann mangelnde Bewegung, zu wenig Sonne oder leichtfertiger Umgang mit der Erkrankung jedenfalls nicht für den starken Knochenabbau verantwortlich sein.
Gute Besserung allen die sie aushalten.
Jürgen

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