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lisa_kotschi antwortete auf Seitenwechsel
18 Apr. 2019 16:53
- lisa_kotschi
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1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
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Liebe alle,
mein Bericht ist längst überfällig, vor allem vor dem Hintergrund eurer vielen Wünsche + der Gratulation zu meiner Wiederwahl als Vorsitzende der AMM-Online. Danke von Herzen

Ich schaue jetzt auf 3 Wochen mehr oder minder worst case zurück. Der Checkpointinhibitor Pembroluzimab (Pembro) hat meine Nieren laienhaft ausgedrückt, völlig zum Erliegen gebracht :sick: . In weniger als 3 Tagen lagerte mein Körper 10l Wasser ein, ich schwebte wie Buddha über allem, ein anderer Vergleich wäre noch das Michelin-Männchen, das vor lauter Aufgeblasenheit weder Arme noch Beine an den Körper anlegen konnte :evil: . Das Krea geriet mit über 5.6 (Norm = 05.5-1.1) außer Rand und Band; dazu kam eine äußerst gefährliche Proteinurie. Anfangs war völlig unklar, woher die Entgleisung kam, denn 1,5 Tage nach Pembro-Gabe war/ist extrem selten (ich lasse es mal wieder an Exotismus nicht fehlen :woohoo: )
Ich wurde dann auf die Nephrologie verlegt, die sich seither um die Gesundung meiner Nieren kümmert, nach 10 Tagen KH nunmehr ambulant im Intervall von je 3 Tagen.
Es wurde noch meine linke Niere punktiert, um die Ursache der Niereninsuffizienz herauszufinden. Dabei wurde auch eine Genmutation beider Nieren festgestellt, die nächste Woche molekular untersucht und vielleicht eine Ursache gefunden wird, warum ich weder auf Chemo (Cisplatin) anspreche noch Pembroluzimab vertrage. Unklar ist derzeit auch, vertrage ich nur Pembro als Einzelwirkstoff nicht oder die gesamte Wirkstoffklasse der Checkpointinhibitoren wie Atezolizumab oder Nivolumab. Ich hoffe natürlich darauf, dass es "nur" Pembro war.
Alles in allem merke ich, dass mir meine Situation schwerer zu schaffen macht als anfangs und ich nunmehr sehr verunsichert bin. Aber ich versuche, die Ohren steif zu halten und mich noch nicht einschüchtern zu lassen.
Jetzt ist aber erst einmal Wartezeit bis Ende nächster Woche angesagt, in der meine Nieren weiter heilen müssen, bevor an eine erneute Krebsbehandlung gedacht werden kann.
So weit mein längst versprochener Bericht.
Wünsche euch allen schöne Feiertage und ein weitgehend glückliches Osterfest.
Eure Lisa
mein Bericht ist längst überfällig, vor allem vor dem Hintergrund eurer vielen Wünsche + der Gratulation zu meiner Wiederwahl als Vorsitzende der AMM-Online. Danke von Herzen
Ich schaue jetzt auf 3 Wochen mehr oder minder worst case zurück. Der Checkpointinhibitor Pembroluzimab (Pembro) hat meine Nieren laienhaft ausgedrückt, völlig zum Erliegen gebracht :sick: . In weniger als 3 Tagen lagerte mein Körper 10l Wasser ein, ich schwebte wie Buddha über allem, ein anderer Vergleich wäre noch das Michelin-Männchen, das vor lauter Aufgeblasenheit weder Arme noch Beine an den Körper anlegen konnte :evil: . Das Krea geriet mit über 5.6 (Norm = 05.5-1.1) außer Rand und Band; dazu kam eine äußerst gefährliche Proteinurie. Anfangs war völlig unklar, woher die Entgleisung kam, denn 1,5 Tage nach Pembro-Gabe war/ist extrem selten (ich lasse es mal wieder an Exotismus nicht fehlen :woohoo: )
Ich wurde dann auf die Nephrologie verlegt, die sich seither um die Gesundung meiner Nieren kümmert, nach 10 Tagen KH nunmehr ambulant im Intervall von je 3 Tagen.
Es wurde noch meine linke Niere punktiert, um die Ursache der Niereninsuffizienz herauszufinden. Dabei wurde auch eine Genmutation beider Nieren festgestellt, die nächste Woche molekular untersucht und vielleicht eine Ursache gefunden wird, warum ich weder auf Chemo (Cisplatin) anspreche noch Pembroluzimab vertrage. Unklar ist derzeit auch, vertrage ich nur Pembro als Einzelwirkstoff nicht oder die gesamte Wirkstoffklasse der Checkpointinhibitoren wie Atezolizumab oder Nivolumab. Ich hoffe natürlich darauf, dass es "nur" Pembro war.
Alles in allem merke ich, dass mir meine Situation schwerer zu schaffen macht als anfangs und ich nunmehr sehr verunsichert bin. Aber ich versuche, die Ohren steif zu halten und mich noch nicht einschüchtern zu lassen.
Jetzt ist aber erst einmal Wartezeit bis Ende nächster Woche angesagt, in der meine Nieren weiter heilen müssen, bevor an eine erneute Krebsbehandlung gedacht werden kann.
So weit mein längst versprochener Bericht.
Wünsche euch allen schöne Feiertage und ein weitgehend glückliches Osterfest.
Eure Lisa
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lisa_kotschi antwortete auf Seitenwechsel
01 Apr. 2019 11:21
- lisa_kotschi
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1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
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Melde mich mal wieder aus dem KH. Ich werde später über den bisherigen Verlauf berichten und mich bei allen bedanken, die mich unterstützen und mir Mut zusprechen.
Bis dann, liebe Grüße
Lisa
Bis dann, liebe Grüße
Lisa
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Eilbacher antwortete auf Seitenwechsel
29 März 2019 00:34
- Eilbacher
260 Beiträge seit
29 Oktober 2009
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Liebe Lisa, alles alles Gute und viel Kraft wünsche ich Dir von Herzen.Birgit Eilbacher
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Sabine_D antwortete auf Seitenwechsel
28 März 2019 22:17
- Sabine_D
-
177 Beiträge seit
14 Januar 2015
14 Januar 2015
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- Beiträge: 177
Liebe Lisa,
ich bin in Gedanken ebenfalls bei Dir und wünsche Dir viel Erfolg bei der Therapie.
Ich drück Dich,
Sabine
ich bin in Gedanken ebenfalls bei Dir und wünsche Dir viel Erfolg bei der Therapie.
Ich drück Dich,
Sabine
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Kaeferle antwortete auf Seitenwechsel
28 März 2019 17:39
- Kaeferle
175 Beiträge seit
07 Januar 2018
07 Januar 2018
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Liebe Lisa,
auch von mir sind die Daumen gedrückt!
herzliche Grüße Monika
auch von mir sind die Daumen gedrückt!
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gex antwortete auf Seitenwechsel
28 März 2019 15:30
- gex
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592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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- Beiträge: 592
Liebe Lisa,
auch von mir viel Glück mit dem Antikörper.
Alles Gute Gex
auch von mir viel Glück mit dem Antikörper.
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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