Liebe Lisa,
wenn jemand deine guten Beiträge nerven sollten, ist er definitiv im falschen Forum!!!
Und, wie wir alle inzwischen wissen, haben alle Krebsarten eines gemeinsam: Die Krebserkrankung ist eine Schwäche unseres Immunsystems und nur mit ihm zu heilen!. Entartete Zellen gibt es überall und zu jeder Zeit. Für ein funktionierenden Immunsystem stellt das überhaupt kein Problem dar.
Ich habe folgenden Brief an Salweder geschrieben. Ich bin sehr auf die Antwort gespannt:
"Viele Patienten werden mit Antikörpern behandelt, ohne dass man vorher weiß, ob die Behandlung auch anschlägt.
Wenn man inzwischen im Voraus die patienteneigenen entarteten Zellen in vitro dahingehend untersuchen kann (Quellen...), ob die Oberflächenepitope auch genug exprimiert ("sichtbar") sind, also z.B. für slamp7 für Elotuzumab, CD38 für Daratumumab, CD274 für Durvalumap...etc. ideal wäre natürlich ein genetischen Profil von den patienteneigenen entarteten Zellen. Dieser Aufwand ist hierfür aber gar nicht nütig.
Ist das zu teuer, warum wird das nicht regelmäßig vorher untersucht, dann wären wir als Patient nicht nur Versuchskaninchen.
Wenn die Antikörper die Proteinepitope nicht erkennen können, ist eine Behandlung so doch nicht zielführend. Scheinbar existieren im Fall, dass die Epitope für die Antikörper nicht " sichtbar sind auch Möglichkeiten diesen Umstand durch Vorbehandkung mit zellpenetrierenden Peptiden und anderen molekularen Türöffner zu ändern? "
Wir würden uns über eine Antwort sehr freuen.
Mal schauen
Ganz liebe Grüße von Jo

Liebe Lisa, ich hoffe, du "nervst uns" alle noch gaaaaaaaanz lange mit allem, was bei dir vorgeht.
Herzlichen Gruß, Kirsten

Liebe Lisa,
Ich kann mich Sibylle da nur anschließen.
Du nervst nicht die Bohne,ich bin eher immer froh zu hören,wie es Dir geht und was gerade bei Dir los ist.
Weiter ganz,ganz viel Kraft,zwischendurch gute und schöne Tage,die Du genießen kannst.
Herzliche Grüße,Birgit

Liebe Lisa

Schön von Dir zu lesen und ebenfalls sehr gut, WAS du zu berichten hast.

Dass Du etwas zulegen konntest an Gewicht, das tut deinem Körper sicher gut. Prima!!

Das mit der Nierenproblematik ist grosser Mist, scheint ja nun aber in geordnetere Bahnen zu laufen.

Bezüglich der Abkürzungen: BOR müsste Best overall Response sein. Google doch mal danach, wenn Du magst....

Hey - aber eins - da muss ich schimpfen: wieeeesoooo kommst Du darauf, dass Du nervst?????? Blödsinn....schön, dass Du uns auf dem Laufenden hältst....

Ich bin mit meinen Gedanken viel bei Dir!

Grüsse

Sibylle

Lieber abifiz, liebe Ina, Ma, Birgit, Emi und alle anderen, die sich bei auf verschiedenen Wegen bei mir gemeldet haben: Danke für eure Worte, Gedanken, Zeilen. Sie haben mir sehr geholfen. Ich bin jetzt aus dem Talkessel heraus und in die Warterei ist Bewegung gekommen

Die Nephrologen haben nun grünes Licht gegeben für die Fortsetzung einer weiteren Behandlung mit einem Checkpoint-Inhibitor. Für 14.07. ist das Staging geplant. Vorher wird noch geklärt, ob die CT mit oder ohne Kontrastmittel erfolgt wegen der angeschlagenen Nieren. Sollte es mit Kontrastmittel sein, muss ich wohl vorher „gewässert“ werden. Aber das kennen einige von euch.

Dann heißt es wieder 14 Tage warten, weil mein Uro-Onko auf Urlaub ist :evil: . Ende Juni findet dann das Gespräch über eine mögliche Nachfolgetherapie statt. Nach Pembroluzimab (pembro) steht ja nun Atezolizumab (atezo) zur Diskussion, der an PDL-1 andockt und nicht an PD-1 wie Pembro, also einen anderen Signalweg zwischen Tumor und T-Zellen unterbricht, so dass die T-Zellen wieder aktiv gegen den Tumor werden können.

Wie ich festgestellt habe, wird atezo auch beim MM getestet, derzeit auch in einigen Studien in Deutschland für R/RMM in Kombination mit Cobimetinib und Venetoclax (siehe www.myelom.org/laufende-studien/cobimetinib ).

Als zwischenzeitlich erfreuliche Nachricht kann ich berichten, dass ich in den vergangenen Wochen wieder etwas zugenommen habe und nun knapp 43 kg (!!!!) wiege, also schon fast mein früheres Normalgewicht erreicht habe. Meine ganz Umgebung lobt mich für mein gutes Aussehen, mit meinem rosigen Kortison-Pausback-Gesicht komme ich mir allerdings immer noch fremd vor, wenn ich in den Spiegel schaue. :blush: :blush: :blush:

Morgen habe ich nun meinen ersten Termin bei der Psycho-Onkologin. Ob ich zu einem späteren Zeitpunkt noch einen Simonton-Kurs oder eine Familienaufstellung mache – beides kenne ich noch aus der Zeit der Erkrankung meines Mannes – ist noch völlig offen. Im Moment schwebt mir eher die Zusammenarbeit mit einem Medizinstudenten vor, der mit mir wiss. Artikel und Abstracts zu meiner Erkrankung klärt. Der Wortschatz ist ja schon recht unterschiedlich von unserem beim Myelom. Oder weiß jemand von euch was z.B. die Abkürzungen BOR (im Zusammenhang mit Remission) oder CI bedeuten? Irgendwelche Patientenbroschüren habe ich auch noch nicht entdeckt, von Patiententagen ganz zu schweigen

So das wäre heute der Stand der Dinge, es geht ein wenig voran.
Danke euch nochmals herzlich für eure Unterstützung und verzeiht, wenn ich euch gelegentlich auf die Nerven gehe.

Eine gute Woche
Lisa

Hallo Lisa,

Ich kann und will keine Tipps geben.
Will mich nur bedanken, dass du weiter im Forum so aktiv mitwirkst
und dir viel Energie und "good vibrations" wünschen, von "Engeln"* in deinem Umfeld
und dir ganz herzliche Grüße schicken.
Emi


* Nein, ich bin leider nicht (mehr richtig) gläubig, glaube aber an gute Menschen!