Liebe Lisa,dein Beitrag beschäftigt mich sehr.Erstmal finde ich es gut,dass du dir Hilfe von einer Psychoonkologin suchst,ich hoffe,sie ist gut, empathisch und die Chemie zwischen Euch stimmt.In solchen Talfahrten ist es wichtig,Anker zu haben,auch ausserhalb von Freundinnenund Familie,die haben dann eine andere Rolle.-in der Zeit,als ich dachte zu sterben war meine Tochter 5 Jahre alt.Ich hatte einen enormen seelischen Druck aber auch WG.meinemKind den Wunsch Zeit zu schinden,wenn ich das so Mal ausdrückendarf.Ich habe damals eine sog.SimontonGruppe gemacht.SagtDir das was?Mich hat es über die dicksten Ängste ein wenig getragen,weil ich das Gefühl hatte,Mal wieder etwas in der Hand zu haben,nicht nur in diesem Strudel zu sein ..Ich habe danach noch eine Familienaufstellung gemacht,war mir völlig neu,aber hat mir nochmal eine andere Sicht auf meinen Krebs gegeben.Viele Dinge ,die ich vorher nie getan hätte und sicher kein Allheilrezept.Ich glaube,wenn ich deine Beiträge lese,dass du medizinisch voll fit bist und dich auch sehr kümmerst.Vielleicht geht es jetzt auch nochmal um eine andere Ebene.....um Gottes Willen will ich nicht missionarisch sein.Und jetzt wird es ganz dicke:Ich war Mal bei so einem schamanischen Workshop,war okay und in Erinnerungen ist mir geblieben,dass er sagte,Nieren haben immer was mit zurück gehaltenen Tränen zu tun.Ok,jetzt wird es platt,aber es geht mir um dich und vielleicht um mehr als diese zwei Wege,die gerade so zur Alternative stehen.Ein bisschen kryptisch,aber voller Mitgefühl,wie du dich gerade fühlen magst.Hoffe,du schläfst schon und kannst abschalten.Herzlich, Birgit

Liebe Lisa,

einen Mut machenden Satz auf die Schnelle: Keine Wirkung ohne Nebenwirkung!

Wenn man keine Nebenwirkungen bemerkt, wirkt es auch nicht gut. Schon vor langer Zeit habe ich das in der Onkologie gelernt, unabhängig vom Myelom. Sicher sind die Medikamente zur Linderung der Nebenwirkungen heute besser als noch vor Jahren, aber auch da steht ja immer die Frage im Raum, ob man damit nicht auch die Wirkung der Medikamente beeinflusst.

Der Weg zum Psychoonkologen ist sicher sehr gut. Ich nehme diese Hilfe schon sehr lange in Anspruch und bin immer wieder dankbar und froh darüber.
Sorgen und Angst gehen auch an die Nieren, da kann man einiges positiv unterstützen!

In dem Sinne ganz liebe Grüße, wir denken stets ganz feste an Dich.

Liebe Grüße

Ma

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Liebe Lisa,
Ich bin „nur“ Angehörige und noch nicht lange dabei. Befinde mich aber selbst in einer Berg und Talfahrt der Gefühle. An manchen Tagen ist man glücklich, dann wieder völlig verzweifelt und hilflos und hat Angst einen Menschen zu verlieren den man über alles liebt.
Ich habe deinen Beitrag schon gestern Abend gelesen und er ist mir bis jetzt nicht aus dem Kopf gegangen. Aber ich möchte dir sagen, welchen Gedanken ich beim Lesen deines Beitrags hatte. Und zwar weiter Kämpfen!!
Ich weiß dass ich vielleicht gut reden habe, aber ich hatte irgendwie das Bedürfnis dir meine Gedanken zu schreiben. Ich hoffe das war in Ordnung, ich möchte niemand zu Nahe treten.

Liebste Grüße Ina

Liebe Lisa,

ich denke intensiv an Dich jeden Tag. Bevor ich Dir schreibe, muß ich noch etwas länger über Deinen Text brüten...

Ich werde mich dann an Dich wenden.

Herzlichst
Aby

Liebe Foristen,

Danke zuerst an alle, die mir Mut zusprechen und mir weiterhin beistehen. Wenn ich nicht auf alle antworte, bitte ich um Nachsicht. Im Moment ist vieles zuviel. Aber es bleibt dabei: jeder Beitrag hilft mir.

Seit dem 5. Mai sind nun weitere vier Wochen vergangen, seitdem ich auf die komplette Erholung meiner Nieren warte (insgesamt jetzt knapp 2 Monate). Bin nun bei 12,5 g Gramm Prednisolon, ich muss auf 7,5 herunter bzw. das Kreatinin in den grünen Bereich. Leider habe ich mir letzte Woche wieder Harnwegsentzündung geholt, nun muss wieder zusätzlich ein Antibiotikum nehmen…. Das heißt es dauert, bis ich wieder Krebs-therapiefähig bin.

Moralisch fühle ich mich im Tal, nix mehr schwarzer Humor und Gelassenheit. Nächste Woche habe ich einen Termin bei einer Psycho-Onkologin, damit ich mit externer Hilfe einen möglichst klaren Blick über den anstehenden Weg bekomme.

Dabei stehen zwei Fragestellungen im Raum:

• Warte ich, bis endlich wieder eine Therapie möglich ist und kümmere mich zwischenzeitlich um weitere Diagnostik und um die Bekämpfung von Nebenwirkungen oder
• Folge ich in Anbetracht der statistisch kurzen Lebenserwartung den Überlegungen des Nephrologen, der mehr die Linie der „best supportive care“ vertritt, d.h. Behandlung nur zur Linderung von Symptomen bei möglichst guter Lebensqualität.

Im Moment läuft eine Anfrage in Heidelberg zum „Comprehensive Genomic Profiling“, bei dem der Tumor auf Mutationen untersucht wird. Aber es ist so wie bei FISH und der Genexpressionsanalyse beim MM, dass man noch keine klaren Rückschlüsse auf eine geeignete Therapie ziehen kann. Ob es zwischenzeitlich dazu Fortschritte gibt, wird auf dem ASCO zu hören sein, wo diese Fragestellung erneut diskutiert wird.

Neben der Recherche zum MM (vgl. Link auf unserer Homepage abstracts.asco.org/239S/search.php?zoom_...44&op.y=12&op=Search ) habe ich unter den Abstracts für mich auch ein Studienergebnis entdeckt, das das Verhältnis von immun-bezogenen Nebenwirkungen (irAEs) zur Wirkung von Checkpoint-Inhibitoren untersucht hat. Die spanischen Forscher konnten dabei feststellen, dass jene Patienten, die irAEs entwickelten (wie Durchfall, Hautausschlag und Hepatitis, alle Grad 3/4), insgesamt erheblich länger überlebten, als jene ohne Nebenwirkungen).

Ob ich mir Hoffnung machen kann, dass zu den Krebs-attackierenden Nebenwirkungen auch mein Nieren-Knockout gehört?

Es grüßt euch eure Lisa

P.S. Mittlerweile konnte ich aufgrund eurer Ratschläge alle Vollmachten (finanziell und gesundheitsbezogen) sowie meine Patientenverfügung abschließen. Vor allem die Patientenverfügung ist nun maßgeschneidert auf Menschen mit (unheilbarem) Krebs, sie liegt aufgrund eines klugen Rats eines Forumsmitglieds nicht in den Kliniken, sondern in meinem Fall bei meinen beiden Freundinnen vor Ort, die entsprechend der Situation über Maßnahmen entscheiden werden.
Wer von mir ein entsprechendes Muster haben möchte, soll mir eine Nachricht schreiben.

Liebe Lisa,
alles Gute für die weiteren Behandlungen und viel Kraft
wünscht dir
Nicole