Liebe Lisa

Oje - was für ein Nervenkrimi. Da kommt bei Dir wirklich alles zusammen, was der Mensch nicht braucht.

Deine Zeilen klingen aber selbstbestimmt und kämpferisch, das gefällt mir. Du bist enorm stark und gibst die Zügel nicht aus der Hand! Weiter so! Go on! Ich denk an Dich!

*Kusshand schmeiss*

Sibylle

Liebe Lisa,
dass diese Situation schwierig und anstrengend für Deine Nerven sind,kann ich nur allzu gut verstehen.
Versuche bitte trotzdem, zuversichtlich zu bleiben,ess ordentlich und gönne Dir immer wieder Gutes.
In solchen Phasen habe ich u.a. Hör CDS für mich entdeckt.Zum Lesen war ich zu unkonzentriert und meine Gedanken schweifen immer ab.Bei den Hör CDs könnte ich mich oft in die Story,Handlung fallenlassen und dass hat mir als Ablenkung sehr gut getan.
Ich wünsche Dir weiter viel Kraft und danke,dass Du uns auf dem Laufenden hältst,ganz liebe Grüße,Birgit

Ich drücke dir ganz fest die Daumen
LG Josef

liebe alle,

…. seit 5 Wochen ist nun schon Warten angesagt, damit sich meine Nieren von der heftigen Immunreaktion durch den Antikörper Pembroluzimab (Keytruda) erholen, gleichzeitig rumort das Wissen, dass mein Krebs dringend eine Behandlung braucht. Das zerrt unheimlich an den Nerven. :woohoo: :woohoo: :woohoo:

Erst, wenn meine Behandlung mit Dexa bzw. Prednisolon auf unter 10mg/Tag + Woche reduziert werden kann und voraussichtlich keine Immunreaktion durch Pembro mehr zu befürchten ist, kann an eine Fortsetzung einer Therapie gedacht werden.

Dann wird ein neues Staging gemacht und entschieden, ob und wie ich weiter behandelt werden kann. Im Augenblick ist ein weiterer Checkpointinhibitor im Gespräch, nämlich Atezolizumab (Tecentriq). Also heißt es noch mindestens 2-3 weitere Wochen, evtl. sogar länger warten. :evil:

Insgesamt gelten die Antikörper auch beim MM als Wunderwaffe, aber sie sind keineswegs so nebenwirkungsarm und gut verträglich wie man an meinem Fall sieht. Allerdings sollen sie bei mir besonders krass sein. (die beiden Chemoversuche habe ich in jedem Fall besser vertragen; außer Haarausfall habe ich nicht viel gemerkt)

Zusätzlich hat sich herausgestellt, dass ich eine seltene Genmutation habe, die aber vermutlich keine Auswirkung auf das Urothelkarzinom hat, aber die Humangenetiker im Rahmen einer Studie interessiert. Ich dagegen hätte gerne eine Untersuchung aus dem Handwerkskasten des „Next Generation Sequenzing“ wie FISH, in meinem Fall ein „Comprehensive Genomic Profiling“. Da ist mein Uro-Onkologe aber sehr zurückhaltend, weil man im Augenblick die Bedeutung der gefundenen Mutationen nicht wirklich kennt, geschweige denn daraus eine Therapie ableiten kann. Also er möchte noch warten, vielleicht bringt der ASCO 2019 dazu neue Erkenntnisse. Da muss ich aber noch nachdenken, ob ich damit einverstanden bin.

Ihr seht, abgesehen von den NWs werden meine Nerven nicht geschont. Wie sehr kann ich im Moment Gex nachfühlen, der ja auch seine ersten Erfahrungen macht.

Ich glaube, es ist für den Augenblick alles erzählt
Wünsche allen eine gute Woche und bis zum nächsten Mal

Eure Lisa

P.S. gestützt auf eure guten Ratschlägen habe ich nun alle Vollmachten und die Patientenverfügung abgeschlossen. Super Danke

Liebe Lisa,

endlich habe ich deine Seite wieder gefunden. Ich bin wirklich manchmal etwas verpeilt.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, ganz viel Kraft und Mut. Deine Situation ist nicht einfach und darum beneidet dich niemand.
Aber bleibt optimistisch, du wirst es mit Hilfe deiner Ärzte schaffen. Nur nicht aufgeben. Schön dass du uns auf dem Laufenden hälst.
Denk positiv und versuch dich auf irgendetwas Schönes zu freuen, was du bestimmt bald mal machen kannst.
Ich drücke alle meiner Daumen.
Liebe Grüße Brigitte

Liebe Lisa,
längst ist fällig, dass ich dir einmal mitteile: selbstverständlich denke ich auch oft an dich, drücke dir natürlch alle Daumen und wünsche dir eine bald greifende Therapie! Bin nur z.Z. durch die eigenen Probleme nicht so dazu gekommen.
Da machst du ja momentan Schauriges durch. Die Problematik mit zwar wirksamen aber unverträglichen Medis ist mir sehr bekannt, aber das deine Nierenwerte so entgleisten, ist ja wohl extrem. Hoffentlich haben die Ärzte bald alles im Griff und es wird dir wirksam geholfen!
Ich wünsche dir entscheidende Besserung und natürlich trotz allem angenehme Ostern! Halte bloß weiterhin die Ohren steif!
L.G. Undine