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gex antwortete auf Seitenwechsel
06 Mai 2019 11:45
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Lisa, auch von mir mal wieder die besten Wünsche.
Ich schäme mich manchmal fast ein bisschen über mein Kuschelmyelom, das mich doch bislang nicht arg gebeutelt hat und nun auch artig den Rückzug anzutreten scheint.... während andere schlimme Schmerzen haben und Therapien nicht ansprechen.
Wenn ich von meinem Glück was abtreten könnte, würde ich es tun.
Alles Liebe Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Tetti1958 antwortete auf Seitenwechsel
06 Mai 2019 10:25
  • Tetti1958
  • 335 Beiträge seit
    27 Dezember 2015
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Gaaanz viel Glück und starke Nerven liebe Lisa!

Et häät noch immer joot jejangen

Mapoli antwortete auf Seitenwechsel
06 Mai 2019 09:31
  • Mapoli
  • 1735 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Liebe Lisa!

Du machst im Moment eine so schwere Zeit durch. Die Belastung für Deine Nerven wird unvorstellbar hoch sein. Toll, dass Du so stark bist!

Ich bin Dir sehr dankbar, dass Du Deine Erfahrungen hier mit uns teilst. Die Antikörper sind ja noch ein sehr neues Feld und die Nebenwirkungen und der Umgang damit somit auch Neuland.

Ich wünsche Dir, dass Du weiterhin so mutig da durch gehst.
Alles Gute und eine dicke Umarmung
Ma

joseph antwortete auf Seitenwechsel
06 Mai 2019 09:30
  • joseph
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    10 September 2026
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Hi Lisa

Denk nicht dauernd an die Krankheit, lebe ein bischen und geniesse

20 Jahre Forum bringt schon ein Haufen Erfahrungen und Ideen mit sich und das Wachstum der Medikamentenpalette die letzten Jahre ist ein enormer Fortschritt

Ich denk oft an dich

Joseph

abifiz antwortete auf Seitenwechsel
06 Mai 2019 07:03
  • abifiz
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    10 September 2026
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Ich denke an Dich ganz, ganz feste einen jeden Tag, tapfere Lisa!!

Von ganzem Herzen
Aby

lisa_kotschi antwortete auf Seitenwechsel
06 Mai 2019 01:40
  • lisa_kotschi
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    27 Oktober 2009
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Guten Morgen in die Runde,

Bin wach, denke an euch und freue mich über eure Antworten, Josef, Birgit und Sibylle.

Vielleicht noch ein kleiner Kommentar zu meinen Beiträgen: ich versuche und werde versuchen, hier über jene Erfahrungen zu schreiben, die auch für uns als Myelomgemeinschaft interessant sein könnten, zB. über Wirkung und Nebenwirkung von Antikörpern oder das Next Generation Sequenzing, bei dem ja die dahinterstehende Idee identisch ist.

Ich bin überhaupt überrascht, wie viel ich über die Jahre von euch gelernt habe, was mir jetzt hilft, mit meinem „persönlichen Krebs“ umzugehen und neue Tipps und Ratschläge von euch zu bekommen. Das ist einfach ein „Wahnsinn-Mehrwert“

Liebste Grüße
Lisa