Liebe Lisa,
wenn ich auch von deiner Krankheit wirklich gar keine Ahnung habe, so kann ich doch Einiges nachempfinden, was du hier schilderst.
Ich habe auch schon mehrfach erfahren: Man hat gerade eine "gute" Zeit, macht das Beste daraus, versucht dem Leben Normalität zu geben- wenigstens ein bisschen. Und dann plötzlich: Irgendwas verschlechtert sich dramatisch oder wird nun entdeckt- und aus der Traum- mal wieder. :evil:
Und: Meinen Zustand könnte man beschreiben mit: Außen hui, innen pfui.
Ich sehe aus wie das blühende Leben, faltenfrei durchs Kortison, wiege nun schon 43,5 kg, alle sind begeistert, wenn sich mich sehen. Und jetzt das! - das ist mir nur zu bekannt! Oft wird bezweifelt, dass ich überhaupt krank bin. Auch Ärzte sagen immer wieder: Sie sehen zwar nicht so aus, aber Sie sind schwerkrank....
Also da sehe ich Paralelen zu dir.
Ich wünsche dir sehr, dass endlich DIE Therapie für dich gefunden wird, die wirksam ist u d die du verträgst.
Das Blatt kann sich in jede Richtung sehr schnell wenden, auch in eine erwünschte z. Z. noch unwahrscheinlich scheinende! Ich erfahre das auch gerade zum wiederholten Male. Vor 3 Wochen war von Hospiz u. nicht mehr gehen können die Rede- und nun gehe ich über Treppen, blühe zusehens auf, die Werte sind erstaunlich gut- das ist viel mehr, als ich noch zu hoffen wagte!
Vielleicht kannst du trotz allem versuchen an die eigene Kraft zu glauben u. das Unwahrscheinliche für möglich zu halten! Wenn du mental deine Energie auf dein augenblickliches Ziel ausrichtest- es kann gelingen!
Ich habe bei meiner Krankheit die positive Erfahrung machen dürfen, und wünsche dir das auch von Herzen. Leider kann ich dir nicht mehr anbieten.
L.G.
Undine

Liebe alle,

jetzt ist mehr als ein Monat vergangen, seit ich mich zuletzt gemeldet habe. Davon waren drei Wochen sehr glückliche Wochen: ich fühlte mich gut; ich hatte mir auch eine Therapie- und Arzt-freie Woche erkämpft, in der ich unter anderem meine Familie in Tirol besuchte. Alle haben sich Zeit genommen, mich zu sehen, ich bin in den Bergen gewandert, habe eine Ausstellung besucht; kurz es waren intensive und glückliche Tage; alles war so gut, dass ich hoffte, noch eine Reise nach Apulien unternehmen zu können.

Die kalte Dusche kam nach meiner Rückkehr: Sofortige Behandlung nötig, da sich in der langen zwangs-therapiefreien Zeit von drei Monaten Lebermetastasen ausgebreitet haben. Großer Schock, so unerwartet. :evil:

Meinen Zustand könnte man beschreiben mit: Außen hui, innen pfui.
Ich sehe aus wie das blühende Leben, faltenfrei durchs Kortison, wiege nun schon 43,5 kg, alle sind begeistert, wenn sich mich sehen. Und jetzt das! :woohoo: :woohoo:

Am vergangenen Montag, 1.7., ist nun die erste Infusion mit einem weiteren Antikörper in mich eingelaufen. Dieses Mal sind vier Zyklen vor dem nächsten Staging vorgesehen. Atezolizumab (Tecentriq) ist in weiterer Checkpointinhibitor, der die Verbindung zwischen PD-L1 (Krebszelle) und PD-1 (Immunzelle) blockiert und dadurch die Immunzelle wieder funktionsfähig macht.

Nachdem die traditionelle Chemo nicht gewirkt und der Antikörper Pembroluzimab (Keytruda) meine Nieren lebensbedrohlich angegriffen hatte, ist das jetzt der dritte Therapieversuch. Sollte dieser nicht wirken, wird es richtig eng für mich. Dementsprechend ist im Augenblick meine Moral sehr gedämpft.

Ich habe mich (unterstützt durch Informationen von einigen Forenmitglieder – herzlichen Dank) mit den Ergebnissen vom ASCO auseinandergesetzt. Besonders viele Therapie-Optionen gibt es nicht. In den USA laufen vielversprechende Studien mit einem Antikörper-Wirkstoff-Konjugat Enfortumab-Vedotin, auf die in einer Phase II-Studie immerhin 44% der Teilnehmer mit Urothel-Karzinom angesprochen haben. Allerdings könnte ich so ein Medikament erst nach entsprechender Zulassung durch die FDA über die internationale Apotheke bekommen. Könnte sein, dass das für mich zu spät ist.

Für MM-Patient*innen: Beide Antikörper, Pembro und Atezo, werden in Studien auch beim MM eingesetzt, allerdings nur in Kombination mit anderen Wirkstoffen. In Deutschland z.B. in der DREAMM 4 Studie, die in Berlin, Hamburg und Hannover angeboten wird (siehe www.myelom.org/laufende-studien/gsk28579...mbrolizumab-dreamm-4 )

So nun ist genug geschrieben…
Allen, die jetzt im Urlaub sind oder fahren, wünsche ich eine glückliche Zeit, allen anderen ebenfalls.
Lisa

Liebe Lisa,
da fällt es mir schwer, die richtigen Worte zu finden.
Ich freue mich, dass Du Menschen an Deiner Seite hast, mit denen ein offenes Wort möglich ist und die Dir behilflich sind.
Bitte halte uns auf dem Laufenden, wir möchten wissen, wie es Dir weiterhin geht.
Ich denke an Dich und auch meine Daumen sind gedrückt
LG Moni

Liebe Lisa, es freut mich sehr zu lesen, dass bei dir etwas vorwärts und aufwärts geht. Halt uns auf dem Laufenden. Ich denke an dich mit gedrückten Daumen.
Viele Grüße Maggie

Ja, liebe Lisa, genervt bist du ja eher über deine so plötzlich aufgetretenen entarteten Zellen im Nierenbecken.
Für mich war das damals anders. Die Diagnose war für mich eher entlastend, endlich kannte ich die Ursache für meinen Rollstuhlaufenthalt und konnte mit Therapien sowohl onkologisch als auch orthopädisch dafür kämpfen, dass es mir heute besser geht. Schön, dass du zumindest auch aus der Talsohle schon einmal heraus bist!
Ich habe leider auch noch etwas trauriges mitzuteilen. Unsere liebe Apothekerin Dorothee ( mit der ich ja auch intensiven privaten Kontakt habe) hat ein geplatzten Aneurysma im Kopf erlitten. Sie wurde operiert und lag für Wochen im Koma, ist aber wieder bei Bewußtsein. Es funktionieren wohl schon einige Dinge des täglichen Lebens wieder einigermaßen. Das Sprechen und die Wortbildung fällt ihr noch sehr schwer. Alles bedarf einer intensiven Reha, in der sie jetzt angekommen ist. Wir werden sie demnächst da besuchen. Ja, daran merkt man, dass es von heute auf morgen immer wieder anders im Leben zugehen kann. Genießen wir also immer den Moment und freuen uns auf kleine Fortschritte. In diesem Sinne auch für dich alles Gute! Jo

Liebe Lisa,

Es geht was, super! Wegen Gewicht machen wir einen Deal: du isst was das Zeug hält und ich halt mich dafür zurück, ok? Meine Kilo für Deine Kilo ))
Und: Wenn was "nervt" bzw. hibbelig macht, dann sind das Zeiten ohne Info und mit viel Kopfkino. Deshalb: Wenn du kannst und magst, melde Dich doch bitteschön!
Simonton - noch nie gehört, jetzt kurz gegooglet. Das merke ich mir für unsere nächste Phase...
LG Emi