Darzalex Monotherapie (Antikörpertherapie)

• Karsten
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Hallo Dani,

freut mich zu lesen wie gut es bei dir anschlägt. Nun hoffe ich das deine guten Werte lange stabil bleiben und die nebenwirkungen sich in Grenzen halten. Meine Daumen sind gedrückt.

Hallo Anna,

ich weiß zwar das es Patienten gibt, die nach der autologen Revlimid oder Velcade als Erhaltung bekommen,wobei mir mein alter Onkologe damals sagte das Velcade nicht als Erhaltung in D zugelassen ist.
Ich hatte damals nach meinen 2 autologen auch keine super Werte, aber ich habe eine Erhaltung ausgeschlossen.
Habe viel gelesen und gemerkt das es auch Patienten gibt, die keine CR mit den autologen erreicht haben und trotzdem lange kein Rezidiv bekommen haben. Bei mir hat es genau 27 Monate gehalten und die Werte stiegen so langsam wieder an. 2 Rezidive habe ich mit Velcade behandeln lassen, wobei der Abstand vom ersten zum zweiten zu kurz war und ich lieber was anderes hätte nehmen sollen, wirkte Velcade nicht mehr so wie zuvor.
Das 3.Rezidiv lasse ich nun mit Revlimid behandeln und beginne in Kürze mit dem 19.Zyklus. Seit dem 4 Zyklus sind die werte so gut wie noch nie und auch die Immunfixation ist negativ. Igg dümpelt bei 5 und die Leichtketten bei 10 herum.Zudem habe ich auch nicht das Problem das mein HB bei Revlimid abfällt, nein das Gegenteil ist der Fall, er ist fast bei 15, so gut wie seit Jahren nicht.


Mein persönlicher Tipp an dich, lass es mit der Erhaltung und warte ab was die kommenden Monate oder Jahre passiert. Ich sehe es als verschossenes Pulver, jetzt schon mit Revlimid zu behandeln. Halte dir die Option offen solange es geht.

• Anna

Hallo Dany

Ich freue mich sehr ,daß die Antikörper bei dir so gute Wirkung zeigen, ich halte dir die Daumen das es weiter so geht und das es dauerhafte Besserung bringt.Die nebenwirkungen : ja die plagen schon einem, ich hoffe das auch die weniger werden und du etwas zu ruhe kommst.

LG
Anna

• Anna

Hallo Karsten

Ja du hast recht : Revlimid ausser der Studie war nicht für die erst Therapie zugelassen , die absage aber hat mich in Panik versetzt ,vor allem das die Ärzte im KH und auch mein Ontologe mit dem nicht einverstanden waren .Ich warte auf jedenfall und das die andere blutwerte gut sind meint auch mein Ontologe das wir warten, ich persönlichen habe jetzt schon angst vor der nächste Blutuntersuchung.
Wie ich sehe Karsten, hast du auch keine lange behandlungspausen,auch dir wünsche ich längere pause,
welche leichtketten sind bei dir betroffen. ?

Gruß
Anna

• Karsten
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Hallo Anna,

ich hatte nur nach den autologen die erwähnte Zeit Ruhe. Jetzt mache ich auf Empfehlung von Heidelberg eine Dauertherapie, sie raten mir, Revlimid so lange zu nehmen bis es nicht mehr wirkt, wenn möglich ohne Pause, dabei haben sie die besten Erfahrungen gemacht. Auch in Speyer, wo ich in Behandlng bin, hat man Patienten die diese Dauertherapie machen und das Zeug schon 8 Jahre, ohne nennenswerte Nebenwirkungen, am Stück nehmen.
Auch bei mir gibt es keine erwähnenswerten Nebenwirkungen, nur das Dexa macht sich am Tag der Einnahme bemerkbar, aber damit kann ich leben,zumal wir es schon auf 20mg die Woche reduziert haben.

Bei mir sind die Lambda-LK betroffen. Gestartet bin ich letzten Sommer bei 550, nun wie gesagt bei 10.

Alles Gute

• dani999

Lieber Karsten, vielen Dank für die Worte. Leider habe ich ja das Revlimid nicht gut vertragen. Aber ich kann auch nur Gutes berichten, viele Mitpatienten nehmen schon dauerhaft das Revlimid und vertragen es sehr gut. Ihre Werte sind spitze und nehmen das Medikament bereits seit vielen Jahren erfolgreich. Liebe Anna ich würde die Werte auch erst höher kommen lassen, bevor du wieder Medis nimmst. Nutze die Therapiefreie-Zeit solange es geht und lass deinen Körper sich erholen. Nachdem sich die neuen Medikamente eh überschlagen, ist jeder Monat ein Monat mehr Zeit evtl. zu noch erfolgreicheren Behandlungsformen. LG Dani Dani

• Lucy

Liebe Dani,

auch ich freue mich, dass es von Dir so positive Nachrichten gibt. Weiter so! Und danke für Deine Berichte. Du leistest ja so ein bisschen Pionierarbeit für dieses Forum...auch wenn Du es Dir nicht ausgesucht hast

Ehrlich gesagt war ich nach Deinen ersten Berichten etwas wie soll ich sagen - desillusioniert vielleicht - was die vielen Nebenwirkungen bei den Antikörpern angeht, wurden sie doch immer als nebenwirkungsarm aber hochwirksam in den Medien beschrieben. Aber nun, da Deine Werte so gut sind, denke ich auch, selbst mit Nebenwirkungen ist es dann der Mühe wert und ich bin wieder etwas zuversichtlicher, was diese neue Option für uns alle angeht.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg.

LG,
Lucy