Woran sterben MM-Kranke eigentlich?

• gast

Lieber Jürgen, heute sah ich die ersten Kraniche auf dem Rückflug, derFrühling ist zum Greifen nah, halte bitte durch, ich drücke Dir die Daumen und hoffe mit Dir auf neuen Tatendrang, obwohl ich weiß wie schwer es ist. Was ich ian den MM lern im forteschrittenen Stadium bewundere ist die Zufriedenheit mit den kleinsten Dingen.
Mein LG starb nach 11 Jahren an MM, freute sich aber bis zuletzt über Kleinigkeiten. Daran sollten sich alle noch Gesunden vielleicht öfter orentieren.Ich bewundere Euch alle, für mich ist es unvorstellbar, so viel zu ertragen und noch so viel Lebenswlillen zu zeigen. Bleibe stark, solange Du kannst. Ich hoffe mit Dir.

• Caro

Ach Jürgen,

ich kann schon verstehen, dass man mal nach all den Kämpfen müde wird - vor allem wenn das tägliche Leben so beschwerlich ist.
Meinem LG ging das ja letzten Sommer auch so. Er war praktisch austherapiert - Beulen am ganzen Körper, linkes Auge zugeschwollen und dann kam über Umwege das Pomalidomid. Wir haben heute die Ergebnisse vom Staging nach 5 Zyklen erhalten. Ich werde die noch gesondert reinsetzen, aber mach dich mal schlau - ich weiß die haben die Einschlusskriterien für die Studie überarbeitet und so viel ich heute in WÜ mitbekommen habe, ist es nun einfacher in die Studie hinein zu kommen.
Vielleicht wäre das ja auch für dich noch eine Option, zumal es diese Studie auch inzwischen noch anderswo als in Tübingen, Ulm und WÜ geben soll.

Herzliche Grüße und gib noch nicht auf - das kannst du immer noch

Caro

• thea

Lieber Jürgen,
ich kann deine Gedanken sehr gut verstehen. Auch wenn man immer das " Sonnenscheinchen" ist,der man ja gar nicht ansieht, dass sie so krank ist (oder ihm..), fällt es doch nicht immer so leicht, die Gedanken und Gefühle wegzuschicken....
Aber ich glaube, dass zum Bsp. der Frühlingsbeginn wieder etwas Aufschwung bringt. Ich finde, die Krankenkassen müssten uns im Winter in die warmen Regionen verschicken !!!! Den Humor muss eben auch behalten !!!!
Ich habe sehr mit dem Tod von Andreas zu kämpfen, aber was würde er mir jetzt raten :....kopiere das nicht auf dich !! Wie wahr- aber auch wie schwer !
Ich habe auch wieder einige Events für 2012 geplant und ich finde, dass dies immer ein toller Antrieb ist.
Wir sollten uns auch freuen, dass wir durch die Krankheit auch die kleinen, tolle Dinge sehen und genießen können. Was doch da manch einer so verpasst. Alles bedingt eben einander. So, nun wollen wir den Frühling genießen. Morgen 18 Grad in Berlin und ab Freitag : SONNE !!!!
Allen weiterhin viel Kraft, LG Thea

• Bille

Liebe Margret,
wunderbare Worte....!! Ich kann mich nie so auf den Punkt ausdrücken, aber wie du es schreibst, genauso ist es !!

Lieber Jürgen, bei deiner Einstellung bin ich mir sicher dass auch du noch schöne Zeiten vor dir hast !!!

• jürgenk

Hallo liebe Leidensgesellschaft
Das mit der Motivation eines Durchhängenden habt ihr super hin bekommen. Neben den treffenden Worten freute mich die Anteilnahme in euren Zeilen. Das kann man erst beurteilen, wenn man davon berührt ist. Die motivierende Wirkung kann sich jedoch bei jedem Leser gleichermaßen entfalten.
Margret verwies auf die Möglichkeit eines bei uns MMlern üblichen Tiefs mit dem ebenso üblichen Aufstieg im Anschluss. Es dauert halt, aber Zeit habe ich ja eh grad. Mit der Energie des Lebenswillens lässt sich die Erkrankung in Schach halten, jawohl Margret, das glaube ich auch. Und vom Schach weiß ich, dass das Aufgeben kein Thema sein sollte solange die Uhr noch läuft. Grad den Moment nach der Aufgabe könnte man die rettende Lösung sehen. Fast wie bei Caro im vergangen Jahr.
Wir alle erinnern uns wohl an ihre verzweifelte Lange für sich und ihren LG vor einem Jahr. Und wir wissen nur zu gut von den dann fast unglaublichen Meldungen über die Besserung in kürzester Zeit. Davon erzählte ich damals in der Klinik meinem Besuch und auch den Klinikärzten. Ja Caro, bisher kam ich wegen der Fremdtransplantation noch nicht in Frage für das neue Medikament. Da meine Tumorwerte sich jedoch unter meinem alten Revlimid wieder einmal halbiert haben, suche ich noch nicht händeringend nach einem neuen Mittel gegen den Tumor. Mir genügt schon, etwas zur Erholung der Knochen und der Mobilität zu finden.
Kraniche auf dem Rückweg aus ihrem Jahresurlaub zu sehen gibt mir jedenfalls auch immer wieder Kraft. Meist höre ich sie und muss dann am blauen Himmel suchen wo sie sich tummeln. Wie man gegenüber diesem Spektakel gleichgültig sein kann verstehe ich nicht. Muss ich auch nicht, es selbst bewusst zu erleben genügt mir.
Thea, der Ansatz mit dem Verschicken durch die KK in den Süden ist super. Bestimmt auch günstiger als die Folgen durch die fehlende Sonne zu beheben. Daher unterstütze ich Deinen Antrag bei der Kasse als kostendämpfenden Vorschlag. Die geplanten Events werden den Schmerz über Deinen Verlust dämpfen.
Ja Bille, mit der neuen Einstellung kann noch einiges vor mir liegen. Diese Veränderung haben eure Zeilen oben bewirkt. Nun sehe ich nicht mehr allein das Problem der Behinderung sondern die Lösung durch andere Vorgehensweise. Mich freut wieder, wenn es nicht schmerzt, etwas gelingt, der Regen wärmer wird, ein wichtiger Mensch heiter ist und vieles mehr. So sah ich die Welt mein Leben lang. Jetzt ist sie wieder in Ordnung.
Danke
Jürgen

• leopoldi
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