Extramedulläres Plasmozytom?

• fara

Hallo zusammen, möchte mich erst mal kurz vorstellen: Ich bin 39 Jahre alt, habe 4 Kinder u lebe mit meinem Partner (41) seit 7 Jahren zusammen. Anfang März ging es meinem Partner sehr schlecht, Herzrasen, Atemnot, Nachtschweiß usw... Nach einigen Untersuchungen der Hausärztin Überweisung ins KH. Dort wurde Flüssigkeit im Herzbeutel und Anämie festgestellt. Nach vielen weiteren Untersuchungen, CT, Röntgen, MRT, Knochenmarksbiopsie, Lungenbiopsie.... wurde dann die Diagnose Plasmozytom festgestellt. Seine Knochen sind bisher noch alle in Ordnung, allerdings wurden Plasmozytome auch in der Herz und Lungenflüssigkeit festgestellt. Der Arzt erklärte mir, dass es ein extramedulläres Plasmozytom sei, was sich an den inneren Organschleimhäuten festgesetzt hätte. Würde man es nicht behandeln, würde es allerdings auch die Knochen angreifen, da es auch im Knochenmark nachgewiesen wurde.
Er bekommt nun seit letzter Woche Chemo und soll, wenn diese gut anschlägt eine Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation bekommen.
Da ich noch nie mit ernsteren Krankeiten zu tun hatte, bin ich sehr verunsichert. Wer kann mir seine Erfahrungen schildern. Was erwartet uns bei dieser Hochdosis Chemo bzw. Stammzellentranspl. Habe irgendwo sogar etwas von keimfreier Umgebung gelesen? Wie gesagt ich bin sehr verunsichert und für jede mitteilung dankbar. LG
Heike

• joseph
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Hallo Fara

Was erwartet euch, das ist eine nicht so einfache Frage

Manche haben Null Probleme mit der Autologen Stammzelltherapie, andere wiederum doch sehr heftige, kommt also auf die Verfassung deines Lebenspartners an.

Nicht jeder Körper ist identisch und hat die selben Nebenwirkungen

Ratsam wäre eine Stammzelltherapie in keinfreier Umgebung, da mit 4 Kinder doch so manch kleiner Schnupfen und Co sich sehr schnell verbreiten könnte. Es ist absolut zu vermeiden, dass Infekte übergreifen könnten, von Kinderkrankheiten oder Lungenentzündung und Co, da das immunsystem eines Transplantierten Patienten komplet auf NULL runter gefahren wird, also keine Abwehrkraft vorhanden

Durch die Aplasiephase ist der Patient höchst gefärdet auf Übergriffe von Viren und Co, diese Phase dauert in der Regel 7 --- 12 Tage, insgesamt 21 Tage Hochrisikopatient

Auch im Vorfeld sollte man absolute Hygiene beachten, auch im Kontakt mit den Kinder

Leider sind Kinder oft die Viren Überträger, können aber wirklich nichts dafür, aber etwas Distanz zum Patienten, ist anzuraten während dieser Therapie

Für weitere Fragen, einfach loslegen, wir versuchen zu helfen

MFG

Joseph

• Karsten
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Hallo Heike,

habe dir ne Pm geschickt.

Schöner Spruch in deiner Signatur!!

• fara

Ui, das ging ja schnell mit den Antworten... Also bisher war seine körperliche Verfassung eher schlecht, in kurzer Zeit viel abgenommen, und durch das Wasser in Lunge u Herzbeutel null Kondition. (Inzwischen auch Wasser im Bauch).
Aber seit die Chemo angefangen hat, hat er ganz schön zugelegt. Er hat wieder großen Hunger und auch seine Kondition ist etwas besser geworden. (hoffe das bleibt)
Die Kinder sind nicht mehr so klein, dass sie öfters krank sind (10,12,15,17) aber wir leben auf dem Dorf (Haus u großer Garten) da ist es mit der Hygiene nicht so einfach. (soll nicht heissen, dass ich ne schmuddel-tante bin:lol:) außerdem haben wir nen Hund, müsste der dann auch weg?
Oh je da sind noch soooo viele Fragen....
LG
Heike

• Kuddel57

Hallo Heike

Willkommen im Club der Leidensgenossen.
Erfahrungen mit Befall von Herz und Lunge habe ich nicht und bin froh darüber. Ob ich besser dran bin weil nur die Knochen befallen sind bezweifele ich jedoch. Bei Diagnose war ich etwa im Alter Deines Mannes und habe die ganze Palette der Behandlungen über mich ergehen lassen. Eure Ärzte raten zur Transplantation, sie mögen das in Kenntnis des Grads der Erkrankung richtig beurteilen.
Joseph schilderte den Ablauf der HD. Dafür sollte Dein Mann in „bester“ Verfassung sein, denn die Behandlung, besonders die Stammzellsammlung für eine autologe SZT, geht an die Substanz. Die SZT ist problemlos verlaufen, die Allo HD war ein Spaziergang. Nach der Aplasie erholt sich der Körper in der Regel schnell. Essen fällt manchmal schwer, Schleimhäute brauchen etwas Erholung, aber alles halb so wild. Mit der Entlassung ist er in heimischer Umgebung mit Familie und Hund gut aufgehoben. Nichts muss keimfrei sein! Es wird einige Verhaltensregeln geben die zu beachten sind, aber Normalität in Verbindung mit gesundem Menschenverstand ist angebracht. Das zerstörte Immunsystem soll sich doch auch wieder an den Alltag anpassen. Sein Wohlbefinden ist wichtig für die Erholung, ein Schutzzaun trägt sicher nicht dazu bei. Wenige Wochen nach einer Fremdtransplantation unternahm ich den ersten längern Spaziergang in einem Wildgehege und ging danach wieder Arbeiten. Den verordneten Mundschutz legte ich wegen seiner Lästigkeit ab. Engen Kontakt mit fremden Menschen konnte ich gar nicht vermeiden. Von einigen im Forum ist mir bekannt, dass sie gut daran taten, ihren Weg auch mit Abweichungen von den ärztlichen Empfehlungen gehen. Dies ist kein Rat zur Nachahmung sondern eine persönliche Erfahrung.
Weitere Informationen zum allgemeinen Einlesen sowie zu Begriffen und Therapieverläufen findest Du auf der linken Seite der APMM Startseite. Spezielle Fragen werden hier meist schnell beantwortet.
Alles Gute

Jürgen

• Margret

Liebe Heike,

wie meine "Vorredner" schon schrieben, ist jeder Patient anders und jeder Krankheitsverlauf ganz individuell. Aber es gibt natürlich gewisse "Standards". Über die kannst du dich am einfachsten mit den entsprechenden Broschüren der Krebshilfe informieren. Du kannst sie dir auch direkt hier runterladen.

Bitte schau dir das Literaturverzeichnis der APMM in Ruhe an und hol dir die Broschüren zu deinem jeweils aktuellen Thema.

Unter den Erfahrungsberichten findest du auch Berichte von Betroffenen während einer autologen Stammzellentranslantation mit nützlichen Tipps für den Alltag.

Ergänzend werden eure Ärzte euch noch ausführlich aufklären, bevor es mit der SZT losgeht.

Hast du schon Kontakt zu deiner regionalen Selbsthilfegruppe aufgenommen? Manches lässt sich in räumlicher Nähe und durch die Kenntnis der örtlichen Kliniken etc. besser klären.

Ich stell dir hier mal die wichtigsten links zu Informationen ein:

Literaturliste: www.myelom.org/literatur.html (für den Anfang empfehle ich die Broschüren Nr. 22 und 42)

Selbsthilfegruppen vor Ort - einfach auf den gewünschten Ort klicken: www.myelom.org/startseite.html

Erfahrungsberichte Betroffener:
www.myelom.org/therapien/erfahrungsberichte-betroffene.html

Das sollte für's Erste genügen...

Ergänzend kannst du natürlich immer Fragen hier im Forum stellen.

Euch alles Gute und liebe Grüße,
Margret