Extramedulläres Plasmozytom?

• fara

Hallo ihr lieben, leider ist bei uns in letzter Zeit so viel passiert, dass ich nicht dazu gekommen bin mich mal wieder zu melden. Mein Schatz hat ja nun einen zyklusChemobekommen, aber dann ging es nur noch bergab...
Immer wieder dieses Wasser im Körper... es wurden x-verschiedene Tabletten ausprobiert...immer wieder punktiert, nach Hause geschickt, und nach ein paar Tagen wieder über die Notaufnahme ins KH.
Gestern nun habe ich auf ein Gespräch mit dem OA gedrängt, bei dem uns dann eröffnet wurde, dass die Chemo bei ihm keinerlei Wirkung gezeigt hat. Im Gegenteil: Ihm geht es viel schlechter als zuvor....
Es wurde ein Tumor am Herzen enddeckt, von dem heute eine Probe entnommen wird um ihn dann so schnell wie möglich zu bestrahlen....
Dieser Tumor am Herzen ist laut Aussage des Arztes eine "Rarität". Wenn er nicht bestrahlt wird, hat er höchstens noch einige Wochen zu leben:cry:
Wir sind einfach nur total verzweifelt...Ich frage mich einfach immer wieder warum???
Werde mich jetzt mit Hausarbeit ablenken, u auf seinen Anruf nach der Biopsie warten....
Heike

• Margret

Liebe Heike,

das tut mir sehr leid für euch!

Wenn ich dir jetzt schreibe, dass du erst mal abwarten sollst... und dich nicht verrückt machen... dan nützt dir das gewiss nur wenig.

Ich kann deine Angst sehr gut verstehen - wer könnte das nicht?

Leider kann ich dir nichts von deiner Belastung abnehmen, aber ich kann an euch denken und dir anbieten, dich mit uns allen hier im Forum immer wieder auszutauschen. Oft hilft es einem ja schon, dass man mit seinen Sorgen nicht so allein ist.

Ich schick dir ein großes Paket Kraft und Mut und - wenn du magst - eine tröstende Umarmung,

Margret

• joseph
• 

Hallo Heike

Wie Margret so schön schreibt, wir können dir die Last nicht abnehmen hier im Forum, aber vielleicht etwas Erleichterung bringen.

Man ist hier im Forum nie alleine gelassen, egal in welcher Phase man sich gerade befindet.

Dein Lebenspartner braucht dich sehr , deine 4 Kinder auch, nur vergiss dich selber nicht, nimm dir hin und wieder eine kurze Auszeit, sehr wichtig, um Kraft zu tanken

Liebe Grüsse an euch 6 und Daumendruck für die Bestrahlung

Joseph

• fara

Hallo ihr Lieben,
es ist schön zu wissen, dass es Menschen gibt, die einem verstehen. Danke für die tröstenden Worte u die Umarmung.
Die Biopsie (die wohl auch nicht ganz ungefährlich war) ist gut gelaufen, es konnten 5 Proben entnommen werden.
Mal sehn, ob wir heute schon was erfahren.
Als nächstes soll das Gespräch mit dem Strahlenarzt auf dem Programm stehen. Ich finde es erschreckend, wie schnell (anfang März bis heute) aus einem starken gesunden jungen Mann, ein sterbenskranker alter Mann werden kann....

Das mit der Auszeit ist eine gute Idee, aber im Moment leider schwer realisierbar....
Wünsche euch trotzdem allen einen schönen Tag.
LG
Heike

• Margret

Ja Heike, das weiss ich.

Mein Mann hat für den "Weg bergab" nur 2 Monate gebraucht und wenn ich mir die Fotos ansehe, die ich in den ersten Monaten nach der Diagnose von ihm gemacht habe, wird mir noch heute ganz schlecht. Es ging so schnell und so rapide bergab.

Aber ich kann dir aus meiner Erfahrung auch Hoffnung machen: Wir haben nach der autologen SZT - mit kleinerern Einschränkungen - gute Zeiten gehabt und noch viel Schönes erleben dürfen. Man darf die Regenerationsfähigkeit des Menschen nicht unterschätzen. Dazu gehören ein starker Wille und die liebevolle Unterstützung durch das "Umfeld".

Der "Weg bergab" muss also nicht zwangsläufig in diesem Tempo weitergehen und auch eine Umkehr ist möglich. Es gibt hier im Forum viele, viele Beispiele dafür.

Ich wünsche es euch von Herzen! Und halt uns auf dem Laufenden, bitte.

Liebe Grüße,
Margret

• fara

Hallo zusammen,
oh man, die Ärzte sind doch verrückt!!! Da machen die einem so ne Angst, und heute morgen bei der Visite heißt es dann auf einmal: "Es ist doch kein Tumor sondern eine Entzündung" Da ist uns natürlich ein Stein vom Herzen gefallen, auch wenn evtl. trotzdem bestrahlt werden muss. Da bei uns Freitags im KH nicht viel passiert, werden wir wohl erst nächste Woche erfahren wie es weitergeht.
Halte euch aber auf dem laufenden.
Und einfach mal DANKE dass es euch gibt.
LG
Heike