Diese Rubrik gibt Erfahrungen von Patientinnen und Patienten wieder, die sie mit der Erkrankung, den verschiedenen Therapien und mit der Änderung ihrer Lebensumstände machen.
Wir suchen weitere Betroffene, die einerseits über Therapieerfahrungen berichten, aber auch über Erfahrungen im Umgang mit Krankenkassen, Ämtern und den Änderungen im persönlichen Leben.
Auch das Wort von Angehörigen ist uns wichtig. Sie sind ebenfalls, aber anders betroffen und vor vielfache Belastungen und Herausforderungen gestellt.
In jedem Fall: Erfahrungsberichte von Betroffenen helfen anderen Betroffenen.
Senden Sie Ihren Beitrag an kotschi(at)myelom.org
Wie man ein "guter" Patient wird oder neun Vorschläge zum persönlichen Umgang mit der Krankheit und zur Verbesserung der eigenen Lebensqualität (aus Myelom Merkur, hrg. IMF) |
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"Zwei gewonnene Jahre mit einer ausgesprochen guten Lebensqualität" fasst Leo Lambertz seine Erfahrungen mit Cetuximab/Erbitux im Rahmen der sog. EMMA-Studie zusammen. In seinem Bericht finden Sie neben einem genauen Therapieverlauf seine Erfahrungen, wie er sein Leben während der Behandlung mit Gewinn gestalten konnte |
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Vorschläge und Erfahrungen von Dr. J.T. Pape zur persönlichen Vorbereitung vor und während einer Hochdosischemotherapie mit anschließender autologer Stammzelltransplantation |
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Eine positive Einstellung zum Leben hilft nicht nur während der Therapie(n), sondern auch beim so wichtigen Lächeln .... In Form eines Tagebuches dokumentiert Matthias M. aus Berlin seine Erfahrungen zur Vorbehandlung und anschließender autologen Stammzelltransplantion, durchgeführt im August 2009. Keine leichte Kost, aber für den einen odere die andere hilfreich zur Vorbereitung auf einen solchen Behandlungsschritt |
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Erfahrungs- und Therapiebericht von Dr. S. Schock, Patientin seit 1999, insbesondere zu autologer und allogener Stammzelltransplantation mit hoher Konditionierung, also keine Mini-Allo |
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Therapie und Erfahrungsbericht von Dr. Maria H., 72 Jahre und seit 5 Jahren am MM erkrankt (HDT mit autologer Stammzelltransplantation; Bortezomib, Thalidomid) |
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Bei Stefan Melcher wurde 2006 - damals 46 - die Diagnose Mutliples Myelom gestellt. Seither führt er ein elektronisches Tagebuch zu seinem persönlichen/emotionalen Umgang mit seiner Erkrankung, seinen Therapieerfahrungen (VAD, autologe Stammzelltransplantation/Tandem, Teilnahme an Studie zur Erhaltungstherapie mit Velcade) und zur Rückkehr zum "normalen Alltag". |
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"Ziel 2022". Nach seiner dritten, erfolgreichen Stammzelltransplantation im Juli 2006 hat sich Wolfgang Matthiolius ein neues Ziel gesetzt - Noch mindestens 14 Jahre leben - Vieles spricht dafür, dass das gelingen wird. Jüngst ist Wolfgang umgezogen und genießt mit seiner Frau sein neues Zuhause ... und reist in Kürze (Januar 2010) mit seiner Frau nach Oberbayern, um Neues zu entdecken |
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