Diese Rubrik gibt Erfahrungen von Patientinnen und Patienten wieder, die sie mit der Erkrankung, den verschiedenen Therapien und mit der Änderung ihrer Lebensumstände machen.
Wir suchen weitere Betroffene, die einerseits über Therapieerfahrungen berichten, aber auch über Erfahrungen im Umgang mit Krankenkassen, Ämtern und den Änderungen im persönlichen Leben.
Auch das Wort von Angehörigen ist uns wichtig. Sie sind ebenfalls, aber anders betroffen und vor vielfache Belastungen und Herausforderungen gestellt.
In jedem Fall: Erfahrungsberichte von Betroffenen helfen anderen Betroffenen.
Senden Sie Ihren Beitrag an kotschi(at)myelom.org
Wie man ein "guter" Patient wird oder neun Vorschläge zum persönlichen Umgang mit der Krankheit und zur Verbesserung der eigenen Lebensqualität (aus Myelom Merkur, hrg. IMF) |
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Kranksein als Lernprozess. In mehreren Abschnitten schildert Dr. Peter M. seine Erfahrungen und die Erkenntnisse, die er, unterstützt und begleitet von seiner Frau Maria, im Laufe seiner nun über 10-jährigen Erkrankung gewonnen hat. Er ergänzt und erweitert damit den Beitrag "Wie man ein guter Patient wird" |
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Lasst und aus jedem Tag das Bestmögliche machen! Erst nach acht Monaten wurde Christa K-G 2005 korrekt mit multiplem Myelom IgG Lamda, Stadium 3A diagnostiziert. Es folgten eine Tandem und der Versuch einer dritten autologen Stammzelltransplantation. Nachdem sich herausstellte, dass Christa zudem eine Deletion 13q14, Translokation t(4;14) hatte, entschloss sie sich zu einer allogenen Transplantation, die im Frühjahr 2009 erfolgte. Seither wird sie mit Spender-Lymphozyten weiter behandelt. |
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Wolfgang M. hat seine Berichte zur Behandlung nach zwei Rezividen überarbeitet und gibt einen genauen Überblick über seine Therapien seit 2003 (Diagnose) |
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10 Jahre mit PMM. Ergänzend zu seinem detaillierten Therapiebericht beschreibt Wolfgang M., wie er seit Diagnose mit seiner Erkrankung umgeht und welche Veränderungen in seinem Leben und dem seiner Familie eingetreten und aktiv gestaltet wurden. |
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Der Weg in ein neues Leben. Karsten ist Mitte 40, als er 2010 mit Multiplem Myelom diagnostiziert wird. Damit schien sein wichtigstes Hobby - das Laufen - beendet zu sein. Nach seinen Therapien hat Karsten im Frühjahr 2011 wieder mit dem Training begonnen, im Herbst ist er wieder bei den Sangerhäuser Stundenläufenmit dabei. |
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Eine positive Einstellung zum Leben hilft nicht nur während der Therapie(n), sondern auch beim so wichtigen Lächeln .... In Form eines Tagebuches dokumentiert Matthias M. aus Berlin seine Erfahrungen zur Vorbehandlung und anschließender autologen Stammzelltransplantion, durchgeführt im August 2009. Keine leichte Kost, aber für den einen odere die andere hilfreich zur Vorbereitung auf einen solchen Behandlungsschritt |
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Bernd Winkler, MM-Diagnose 2003 und passionierter Ausdauersportler, schildert in seinem Buch "Ich laufe dem Krebs davon" seine persönliche Erfahrungen zur Bewältigung seiner Krankheit und kommt darin auch zum Schluss, dass jedwede sportliche Betägigung eine Hilfe sein kann. Das Buch ist bei novum eco erschienen und kostet 11,40 Euro. |
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Mein Krebs und Ich, aber auch Glaube, Liebe und Hoffnung. Walter Behner, MM-Patient und Forumsteilnehmer, beschreibt in seinem Buch nicht nur seinen Krankheits- und Behandlungsverlauf. In Unterkapiteln schreibt Walter über seinen Weg zur Bewältigung seiner Erkrankung, seiner Familie und seine Lebensweisheiten. Das Buch kann für EUR 9,99 online bestellt werden |
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Bei Stefan Melcher wurde 2006 - damals 46 - die Diagnose Mutliples Myelom gestellt. Seither führt er ein elektronisches Tagebuch zu seinem persönlichen/emotionalen Umgang mit seiner Erkrankung, seinen Therapieerfahrungen (VAD, autologe Stammzelltransplantation/Tandem, Teilnahme an Studie zur Erhaltungstherapie mit Velcade) und zur Rückkehr zum "normalen Alltag". |
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RudiS, vielen als Forumsteilnehmer bekannt, berichtet in seinem Blog u.a. von seiner aktuellen Therapie im Rahmen der DSMM XII Studie in Würzburg. Rudi ist 1999 am MM erkrankt und zunächst 11 Jahre (fast) ohne Therapie gewesen (Ausnahme Bisphosphonate wegen Wirbelkörperbefall, der 1999 operiert wurde). Am 25. Mai 2010 begann seine Therapie in Würzburg (Sein Tagebuch ist monatlich gegliedert, die Vor-Monate sind im rechten Fenster zu finden) |
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Therapie und Erfahrungsbericht von Dr. Maria H., 72 Jahre und seit 5 Jahren am MM erkrankt (HDT mit autologer Stammzelltransplantation; Bortezomib, Thalidomid) |
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Erfahrungs- und Therapiebericht von Dr. S. Schock, Patientin seit 1999, insbesondere zu autologer und allogener Stammzelltransplantation mit hoher Konditionierung, also keine Mini-Allo |
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